X



トップページ育児
1002コメント537KB

心臓病の子を持つ親のスレ3 [転載禁止]©2ch.net

レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2015/08/26(水) 15:37:29.62ID:dus+KGfi
先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症 心室中隔欠損症 動脈管開存症
心内膜床欠損症 大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症

ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖+心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形

川崎病 など さまざまなものがあります

前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ2
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/l50

過去スレ
心臓病の子を持つ親のスレ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/l50
【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1406294640/l50
子供が闘病中のママ集合3
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
0851名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/09/24(日) 14:59:08.59ID:kNDWqU7T
前回は結構残酷な回もあったからお涙頂戴ではないと思うなぁ
原作も凄くリアルで、あるある!って思うことたくさんあったし共感できた
心室中隔欠損と言うと周りは死んじゃうの!?ってぐらいびっくりされるから手術で助かることもあるってことを知って欲しいな
0852名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/01(日) 21:59:38.16ID:kd2LrUia
>>840
うち初めの検査で8mmな上に他にも小さな穴複数ありといわれた
3ヶ月くらいで穴が一つになっていてそれも小さくなっているといわれた
7ヶ月のときに心雑音聞こえないので閉じたかあっても極小といわれました
今度いったときに詳しく検査です
閉じてたらいいなあ

>>842
気になるけど見るの少し怖いな
どういう描かれ方するのか
見てモヤモヤしてしまわないだろうか
0853名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/01(日) 23:28:45.11ID:fqPuv6v0
心室は自然閉鎖の可能性大だよね
うちも7mmから2mmになってる
心臓と体の成長スピードが釣り合ってるから普通に生きてられるんだろうな
でもできれば早くも根治したい
0854名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/02(月) 16:18:48.75ID:0JpYvxhK
生後2ヵ月ファローと診断されました
いつ出るかわからないチアノーゼに怯え、泣かせたらダメなので24時間気が抜けない
もう疲れた。他の疾患もあるのでお世話も大変
いっそ子供と2人で、と思ってしまう。
何日か前から母乳も飲みムラが出てきた。
病院行くべきなんだろうけど飲む時は飲むしどうしよう。変に病気うつされても嫌だし
今日の朝は一緒に大泣きしてしまった
0857名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/02(月) 18:29:09.49ID:Lcz52SGQ
循環器や心臓外科にかかってるなら、悩んでないで電話相談って指導されたよ
予約なしに行ってもすぐにみてもらえないし、近所の小児科では的確な対応できないだろうしね
0858名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/02(月) 21:23:52.51ID:B2BlATeo
>>854
様子見って言われるとすごい不安だよね
地域のかかりつけは頼りにならないしこっちが心臓のこともあり心配してるとなると心臓の先生に相談して、となって、心臓の先生は余程重篤な緊急の状態じゃないと様子見って言われる
#8000なんてまさにそれで、誰に聞けばいいんだろうと絶望したよ…

小児循環器とかの経歴がある先生が地元にいればいいんだけどね…
0860名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/02(月) 21:47:40.43ID:0JpYvxhK
心臓の先生に相談したらまさに様子見でって事でした。飲みが悪いだけでは判断出来ないと。
本人は機嫌もよく、ここ2回の授乳ではきちんと飲んでくれた
田舎なので専門の先生もいなくて本当に不安
毎日毎日気が張って泣きそう
0861名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/02(月) 22:05:39.01ID:B2BlATeo
>>860
まだ小さいし本人も口さみしいだけで欲しがったりの時もあるかもしれないね

ここでもちょっと気になることあって書き込むと何してるんださっさと病院に連絡しろみたいにレスがつくけど、結局様子見と言われてばかりで
言い方おかしいけど死にかけにならないと診てもらえないのかな?って思ってしまう
先生からしたら大したことないんだろうけどね

心内膜炎なのに様子見と言われたときは心臓が止まらないか夜通し胸の動きを見てた辛い思い出
0863名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/02(月) 22:26:04.84ID:0JpYvxhK
>>861
本当にそう思います。救急車にでも乗らないと診てもらえないのかと。
自分らからしたら一大事なのに電話も直接じゃなく受付の人通しての回答だった
新生児の先生はいい人だったのに循環器の先生は素っ気ない
心内膜炎大変でしたね
0867865
垢版 |
2017/10/05(木) 12:17:50.77ID:VF1o8gw0
肝心なこと書いてなくてすいません もうすぐ7ヶ月 根治手術済みです
0868865
垢版 |
2017/10/05(木) 12:18:30.84ID:VF1o8gw0
手術は生後2週間です
0869名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/05(木) 13:13:25.32ID:nFRzribY
>>865
うちも同じ大動脈縮窄根治済(現在2歳)
0歳代の時主治医から受けても受けなくてもいいと言われて
0歳代だけ受けさせてもらった
同じ主治医にかかってても根治してない子は勧められてたよう
0870865
垢版 |
2017/10/05(木) 14:51:54.22ID:htYvx2Up
>>869
ありがとうございます そうは言われたものの幼稚園児の上の子がいるので何かと心配で やっぱり今年だけでも受けようかな
0871名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/05(木) 22:15:28.96ID:O1ApXZDX
シナジスって9月1日時点で3歳になってなかったらそのシーズン丸々受けられるらしいですよ。
うちも大動脈縮窄根治済みだけど、3歳半まで受けましたよ。
医師によっては根治したら受けられないっていう人もいるらしいけど、うちのかかりつけの医師は受けとく?って提案してくれたからありがたかったです。実際毎年RSかかってるので。
0872865
垢版 |
2017/10/05(木) 22:19:51.77ID:TafQHHyU
>>871
同じ病名の方からのご意見嬉しいです やっぱり受けた方が軽症で済みますか?重症化して後悔するのはいやですよね
病院やドクターによるんですかね
0873名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/05(木) 23:06:25.43ID:O1ApXZDX
871です。
うちの子はRSにかかると熱が出て黄色い鼻水が大量にでました。咳はそんなにひどくなかったのでシナジス効果なのかな?
で、RSは中耳炎になりやすいみたいで、毎回もれなく中耳炎になりましたよ。
それでも入院になったことはないので、受けてよかったです。
子は毎回両足に注射で大泣きでしたけどね!
高い注射なので病院の方針にもよるのかもしれませんね。
0874名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/06(金) 01:53:21.84ID:oaDnahfS
>>871
シナジスって月齢24ヶ月以下が受けられるんじゃないの?9月1日以降2歳過ぎたらダメだと思っていたんだけど大丈夫な病院もあるんだね
0875名無しの心子知らず@無断転載禁止
垢版 |
2017/10/06(金) 11:31:33.94ID:jPrOAUCE
871です。すみません。2歳半までの間違いでした。
9月1日時点で2歳になってなければ、4月までのシーズン丸々適用でした。
母子手帳の日付を見間違えていました。申し訳ありません。
0876名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/09(月) 15:33:45.24ID:N4hWBCNe
保育園の見学面談の際、園に病気のことを説明しますよね?
説明用に、健康状態の説明書のようなものを作成した方っていますか?
今まで見学した園では、口頭で簡単に「今までに数回手術してますが、根治術も終え、特に運動制限もありません。
注意することは、納豆摂取不可なことと、大怪我しないように気を付けることくらいです。
受け入れ可能ですか?」
みたいに、詳しいことまでは言ってこなかったんです。

でも、入園するとなればやはり長い時間保育をお願いするので、きちんと知っておいて欲しいという思いもあり、
健康状態説明書としてまとめてみようと思ったんですが、あまり詳しく説明すると相手が引いて受け入れ拒否に繋がるんじゃないかと···。
0877名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/09(月) 17:13:35.15ID:7mgw6NZy
>>876
心内修復済みペースメーカーありの子ですが、うちは逆に保育園側が知りたい事をまとめてもらって主治医に意見書?みたいなのを都度貰う感じで園生活送ってます。
0878名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/13(金) 22:38:42.83ID:3buoxgnV
コウノドリ見てるけど胎児心エコーって何もなくてもやってもらえるもんなの?
うちVSD ASDともにそこそこでかいけど産むまでわかんなかったからなぁ
0879名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/13(金) 22:44:36.33ID:l1N3a0B8
>>878
やってもらえるよ
うちもそれで総合病院に転院になった
0880名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/13(金) 22:46:33.04ID:+SPBbb+P
>>878
ウチはエコーの時点で心臓がおかしいかも?ってことで
胎児専門クリニックで初めて心エコーしたよ。
保険の効かない病院で支払い額に旦那の目が飛び出てたけどw
0881名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/13(金) 22:52:24.31ID:O3VdFmOG
>>878
うちはしてもらえなかったし、生まれた後も分からなかった
6mmだったからかな?
次の子は毎回胎児心エコーしてもらっていたよ
0882878
垢版 |
2017/10/13(金) 23:39:53.66ID:3buoxgnV
>>879-881
ありがとう 第2子のとき参考にする
今通ってる子ども病院で胎児心エコー科があるようだ
穴があるとわかっててもエコーは保険診療じゃないのかな

体外受精なんだけど、当時の卵か戻した後の母体からの影響なのかわからないから第2子も不安だけどね…
0883名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/14(土) 00:18:47.69ID:qVjP61LF
私は持病あり、胎児小さめ、胎盤異常ありで入院してエコー毎日してたけど
VSDASDは生まれるまでわからなかったよ
0884名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/14(土) 00:35:58.21ID:NM41ZxRj
VSD妊娠中にわかったよ
生まれたあとに検査してもらったら穴がいわれていたより大きかった
もし二人目できたら念入りに見てもらうようにしよう
0885名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/14(土) 14:01:37.67ID:pfrEX7RV
うちも普通の産科の心エコーでVSD分かった
28wくらいが心エコーしないといけないと思ってたけど
産科によって違うのね
それより気になったのはVSD疑いのお産の方が
産科スタッフ少なくてNICUスタッフもいなかった事
大学病院で産んだけど
助産師産科医に小児外科医もいたよ
0886名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/15(日) 08:34:00.85ID:7A3MEeSD
質問させてください
根治済み、定期的に循環器科には通ってて新たな病院についてかかる場合、心臓病は現在かかってる病気になりますか?
心臓病の他にも先天性のもので手術したけど、手術したから終わりのものではないしどうなのかなーと思って…
0887名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/15(日) 09:19:18.21ID:pwQwySkR
根治済みで薬も飲んでいないからかいてないなー
問診票の今までにかかった病気の欄には書いてる
0888名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/15(日) 22:52:28.39ID:oQJrcbDm
予防接種や歯科検診では「VSD、○ヶ月時に根治手術済み、定期検診年1回」って書いた
完治とは言われてるけど、手術痕みたらどうせ確認されるだろうしね
もっと大きくなって軽い怪我や皮膚科にかかるくらいなら書かなくなるかも
0889名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/16(月) 08:48:13.18ID:82ztPcl7
自分で説明できるまでは面倒だけどいついつ手術したとかなんでも書いといて間違い無さそうだね ありがとう!

話は変わるけどシナジスは薬だから予防接種との同時接種も可能なのに、かかりつけ医は間隔を開けないと…みたいな考えでめんどくさい
小さい自治体で先天性疾患持ちの子が少ないのもあるけど頼りなさすぎだし定期検診も適当すぎる…
行く度嫌な思いする
毎月心臓の外来で身長体重他測ってもらってるから正直行きたくないけど母子手帳が真っ白なのもまずいもんなー
0891名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/16(月) 16:48:37.92ID:mBoXEr2X
手術してるなら根治済みでも既往歴に心臓病って書くよ。
服薬してない人は迷うかもね。
シナジスは痛くてギャン泣きするから、私なら別日でもいいかな…。
0892名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/16(月) 17:09:25.98ID:H0in7hqE
さすがに同日にシナジスと他の予防接種はかわいそうだけど
間隔あけろっていわれたら面倒だし難しいね
0893名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/16(月) 20:39:15.81ID:82ztPcl7
シナジスは総合病院で予防接種は街のクリニックだからさすがに同日接種はないけど、予約時と接種時に毎回色々言われるの面倒で…27日開けたら次のシナジス打ってるよー
小児科選べるほどなくて、他は評判がよくなくて悩ましい
0894名無しの心子知らず
垢版 |
2017/10/19(木) 23:26:52.20ID:fQVKXAh1
二年前に根治術済なんだけど、半年前にかかりつけが休診だったので急遽初診で皮膚科にかかった時に心雑音があると指摘された
問診票にも根治術したことを書いたけどそんなことを言われて不安になり後日かかりつけに聞いたら心雑音はないと言われま
その時咳もしていたし、肺の音と間違えたんじゃないかな?と言われた
念の為心エコーをとってもらったけど異常なし
それから半年後の今日、保育園の内科検診だったんだけど心雑音ありと書いてあった…事前の問診票には病名書いたんだけどちょっと不安
もう一度、かかりつけに連絡した方がいいのかな?
0896名無しの心子知らず
垢版 |
2017/11/20(月) 17:12:02.84ID:ZsG0D71U
根治手術が無事終わった
色白と思っていた子は自分に似て浅黒い肌だったw
それだけチアノーゼがひどかったんだな
0897名無しの心子知らず
垢版 |
2017/11/20(月) 18:46:20.45ID:8Rp2B8jI
>>896
おー!お疲れさまでした!
術後血色変わったの!?
うち逆流は少〜中程度だけどかなり色白だから根治終わったら少しは変わるのかな?
0898名無しの心子知らず
垢版 |
2017/11/24(金) 01:12:03.31ID:++uxI7o6
>>896
おめでとうございます。もうICUは出られましたか?
無事に終わったとのこと、羨ましいです。

うちも年内に根治手術予定で、今月中にIC予定です。
質問したり確認したいことをあらかじめリスト化したいけれど、何も思いつかない。
もう、何事もなく終わってくれたらそれで十分。
0899名無しの心子知らず
垢版 |
2017/11/25(土) 09:35:28.61ID:rhOGc8Xn
ひどい便秘で出産かってレベルで息止めていきむんだけど顔がどんどん青というかグレーになっていって焦った…
注射とかも息止めてためてためて泣くから私も医者も焦る
0900名無しの心子知らず
垢版 |
2017/11/25(土) 15:19:52.56ID:vBZn4m3p
うちの子はトイレのしつけが遅かった。
医者の話では排便も食べるのもこの手の子供にとってはちょっとした運動だからね。で
その所為か小食。
0901名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/07(木) 16:47:21.56ID:NA2Xa3O1
榊原で手術された方いますか?
現在体重増えるのを待ってて、成長曲線でいくと4歳が手術になりそうな感じ
体重待ちの方も榊原だとすぐ手術になったと聞き、セカンドオピニオンを考えています
他を知らないので今の病院に不満はないのですが、幼稚園在園中に手術が確定してるとなると受け入れに影響があると思って…
0902名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/08(金) 05:52:06.56ID:E2x4C29y
>>901
もうすぐ3歳乳児期に手術済です
うちの場合は他院から「榊原でみてもらってください」という紹介でしたが重度のため手術以外の選択肢がありませんでした
成長待ちの子で手術になったというお子さんは病状が思わしくなかったとかではないのですか?
園は病気でも受け入れてもらえる所を探すしかないですよ
手術確定でなくても心臓病というだけで断られるところもありますので……
0903名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/10(日) 12:58:35.31ID:D9EkSeIl
一歳で 榊原でファローの手術しましたが、手術の翌日にご飯パクパク食べたと聞いてびっくり。
ICUから病棟にも2日ぐらいで移動。別病院で姑息手術した時とはだいぶ違いました。
手術時間や麻酔の技術が良いんですかね。
予後もばっちり、先生も看護師さんも感じよくて本当に良かったです。
0904901
垢版 |
2017/12/10(日) 19:36:41.10ID:DF/ECIts
>>902-903
ありがとうございます!
榊原で手術した人は今うちの子が通ってるのと同じ病院で、緊急性低ければ体重増加を待つという方針です
そしてその子含む色んな病気持ちの市の親の会で聞いたところ、市内はすべて条件付きなら可で、その条件もかなり子にとってかわいそうなものだったので…
今の病院に不満はないのですが、他はどうなのかな?ってのもあります
0905名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/10(日) 22:29:35.83ID:OSn9pe8l
>>904
緊急性の判断と検査や手術の正確性はかなり高いと思います
冬休みは外来もとても混んでいるのでもし検討されるなら休み明けが良いですよ
0906名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/13(水) 12:01:08.15ID:4f3mRzYU
>>904
その条件ってどんなのなんだろう…子にとってかわいそうって想像つかない
うちも保育園なりこども園なりいれる予定なのでよければ教えてください
0907名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/13(水) 15:06:56.78ID:jaIz5yHr
入れる条件は園によっても違うし一概に言えないんじゃ無いかな。

命だけは助けてが何時の間にか幼稚園には入れると良いなあ
それが小学校に入ればテストの点数が悪くて子供に怒鳴ってハッと気がついた。
親って欲の塊なんだと。
0908901
垢版 |
2017/12/13(水) 17:57:41.32ID:xuEZGeDu
>>906
私の住む市の幼稚園ですが、
登園は週3、時短で
行事は参加しない(先生の手が空かないので)
というのが条件だったそうです
要はお断りってことですよね…
また別のとこは付き添いが条件だったそうです
幼稚園としては命の危険がある子、他人に危害を与える子は入れたくないというのがあるそうで
根治前で普段は全く問題ないけど熱出たら危ないです、傷から雑菌入ったらやばいです、でも何もなければ普通の子とおんなじですよ!と親が言っても
預かりたくないですよね…

これと榊原の話をこの時聞いて、一つでも早くクリアにしていきたいと思うようになりました
0909名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/13(水) 18:53:10.79ID:fSd2YxNt
年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい!
借金の返済が立て込んでどうしようもない! (金融機関、住宅ローン、会社、個人など)
給料が減少し、生活が苦しい !
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、エヌピーオー法人エスティーエーでケンサク!
0910名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/13(水) 19:06:36.38ID:QSecQha8
これはあくまで一例で嫌な方はスルーしてね。
うちの周りも元気な幼稚園ばかりでお断りの嵐でしたが、宗教系と付属系の幼稚園は比較的寛大に受け入れてくださいました。
お世話になったのも仏教系。みんな違ってみんないい的な差別しないのが基本精神だからとてもありがたかったよ。
0911名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/13(水) 21:25:10.17ID:IL4Ymo9Y
>>908
熱が出たらやばくて、雑菌入ったらやばいですって子は普通とは言えないよ
急に熱がでることは沢山あるし、知らないうちに傷作っててそのまま遊んでるなんて日常茶飯事だよ

たしかに宗教系は広く受け入れてくれるけど、幼稚園がすべてじゃないし、お教室とか児童館に通うとかでもいいんじゃないかな?
0912901
垢版 |
2017/12/13(水) 22:09:15.31ID:xuEZGeDu
>>911
その普通じゃない状態を変えるために、榊原は体重増加待ちでなく早めに手術してくれるのかな?という思いがあります
できる限り他の子と一緒の環境で育って欲しいので…

幼稚園の赤ちゃんクラスに顔出して早めに様子を知りつつ、時期を見て榊原への受診も検討したいと思います
ありがとうございました
0913名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/13(水) 22:25:56.37ID:Wnmssg+q
>>908
閉めたあとですみません
その状態だと集団生活に入れるのはかなり無理があると思います
うちが通う予定の幼稚園も面接時に生活に支障はないのか入念に確認されたので
少しの発熱や怪我で油断できないなら重度でしょうしまずは治療をされることが先決かと
どうかお大事になさってください
0914901
垢版 |
2017/12/13(水) 23:02:10.57ID:xuEZGeDu
>>913
レスありがとうございます!
生活に支障に入りますよね
今の病院は熱でちょっと呼吸や様子がおかしいときも死なないと予約外では診てくれなくて。
なるべく早く根治できるよう親として色々頑張ります
0915名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/14(木) 00:32:01.65ID:0iJrNzIG
>>914
死なないとみてくれない病院なんてやめたら?
それか、あなたが少しモンスターっぽいというか、めんどくさそうなので色々とお断りされちゃうのでは?といくつかのレスを読んで思った
0916名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/14(木) 12:27:16.97ID:WQ7SOzxD
その病院は重度でないと棒にも箸にも掛からない対応するんで有名だしね。

京都にはパンダ園という心臓病児専門の保育施設がある。
そういう施設やサークルみたいな所を調べて
一般の幼稚園や保育園へ入園させる前の集団生活に慣れさせる手もあるよ。
0917名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/14(木) 22:21:19.23ID:0/gzKi96
命にかかわらないと予約外でみてくれない病院なんてあるんですね
自分だったら転院を考えるかな……
0918名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/14(木) 22:32:32.02ID:dbrEgbo7
そんな病院あるんだね
風邪とか一般小児科で対応可能な病状ならまだしも心臓に関わる事でも来るなって言われるんなら転院するわ
0919名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/15(金) 13:04:23.57ID:SJ8WKqmL
>>914も通ってる病院は余程重症で無いと冷たい対応をされると聞いた事があるけど
本当みたいね。

子供への対応が良い子供病院は成人したあとも引き続き診てくれるところもあるけど
福岡のように卒業という形で近くの大学病院に放り出される所もあるし将来も見据えると難しいね。
セカンドオピニオンは大事だよね。
0923名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/16(土) 00:54:30.35ID:H1PpuV/s
>>921
ウチのも単心室だから続きが気になるけど朝日なんかに登録したくないわw
0924名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/16(土) 13:29:45.98ID:BhJZfUcg
>>922
そうだよね?なんでみんな914の病院がわかるんだろう
死なないとみてくれないような病院にはうっかり通いたくないからどこの病院か知りたい
0925名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/17(日) 22:05:13.68ID:j4qoB9av
こんな流れであれだけどこの冬休み中にうちの子供も榊原で手術します
榊原はカテーテルだと体重増加待ちがあるけど、手術ならおそらく体重云々はそう言われないと思う
0928名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/22(金) 10:00:12.40ID:2SoA9WwR
>>650です
あの後切迫やら羊水過多やらもあり、結局出産まで入院になりました。
結局、入院中に常位胎盤早期剥離を起こして、予定日よりも早いものの無事に産まれてくれました。
期待したよりも小さく産まれてしまったので、しばらくはNICU で体重を増やすことに専念していました。
体重が増えるまで何もできることがなくやきもきしていましたが、手術方針が決まった時点ではそこそこ成長していたので、カテーテル検査の結果根治手術まで終わらせることが可能と判断されました。
当日は10時間以上かかる大手術で、予定よりも長引きましたが、無事に乗り越えて状態も安定しています。
このまま回復していけば、呼吸器を外して年内にはICUを出られそうです。
他の方が書かれていた通り病院で見守って貰えていて本当に良かったです。
心臓以外にも病気が見つかったので、NICUを卒業するにはあと数ヶ月かかりそうですが、引き続き親子で頑張っていこうと思います。
色々励ましてくださった皆さん、ありがとうございました。
0929名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/22(金) 13:59:50.81ID:E1KEB27j
>>928
出産おめでとう!
いろいろと流行ってる冬は病院で過ごした方が安心かもね
心臓以外にもって子はとっても多いし、一つずつ治療していこうね
0930名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/23(土) 10:16:12.78ID:SXXVYtpv
>>928
良かった、心配していました。頑張ったんですね。本当に良かった。これからも心配なことはたくさんあると思うけど、きっと乗り越えていけるよ。うちもがんばらなきゃ。
良い報告をありがとう。
0931名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/23(土) 12:21:50.67ID:Jx0WGpXN
>>928
よかったですね!
今年はインフルエンザも早くから流行してるから病院で守ってもらえたといい方向に考えよう
あたたかくなる頃に退院したら外の世界をたくさん見せてあげられるといいね
928さんもおだいじに
0932名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/27(水) 05:45:29.02ID:C/rT8n7d
今年、榊原で娘が2回目の手術をしました
回復も早くて対応も迅速、うまくいきました

でも、なかには入院中回復が思わしくない子もいたり誰しもがそうとは限らないと思います
0933名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/27(水) 10:16:02.18ID:XYWMJvfk
>>932
ウチはまさしくそう。生まれてから10ヶ月してようやく退院できた。
退院が見えたと思ったら不整脈や低血糖など色々あって、その度に検査が続いてた。
0934名無しの心子知らず
垢版 |
2017/12/30(土) 16:12:38.06ID:l4p0ihlX
2年前に心内修復した3歳児
最近、心不全ホルモン(心不全になると上がるホルモン)値が27から40になった
重度の心不全で入院した子は230とかだったから、まだまだ微々たる増加らしいんだけど
それまで順調にホルモン値が下がってきていたのに、最近になって少し上がり始めたのは
心不全になりかけているのじゃないか、と、気になってくる
最近まで1日1キロから3キロくらい散歩させていたのが良くなかったかなあ?
医師からは運動はさせてもかまいませんよ、とは言われているけれどなんか不安だ
0935名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/02(火) 02:00:58.33ID:SDJaIyG7
VSDのうちの子もはやいもので少し前に一歳になった
すごい色白だったのだけど最近ちょっと黄色い気がする
穴が閉じてきて血色がよくなってきたのか…
かぼちゃにんじんあげすぎだろうか…
別の問題とかだと嫌だな
0936名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/04(木) 21:52:57.59ID:1hfmCz5W
>>935
黄色いというのが気になりますね。
血色が良くなったのは直ぐ分かります。
黄疸かなあ。早めの受診を。
0937名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/04(木) 23:19:24.14ID:abJdXnQd
>>935
うちは偏食で人参だけは好きなので柑皮症気味
皮膚の色以外に特に障害はないし、人参減らせば戻って後遺症なしだから現状維持おkと言われました
黄疸なら白目も黄色くなるそうだけど心配なら病院で聞いてみるといいよ
0938名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/05(金) 01:01:59.57ID:mms5Oywa
>>936,937
目は普通だけど黄疸だと嫌だな
出産後すぐも黄疸の値ちょっと高めだったんだよなあ
ありがとうございます
0939名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/05(金) 20:16:54.10ID:U1R/tJth
1歳根治前でラシックス、アルダクトンを1日2回服用しています
利尿剤のためか低緊張で踏ん張れないのか、ひどい便秘で悩んでいます
色々対策はしてますがお通じの度に顔は真っ青になるしお尻からは出血するしで悩ましいばかり…
利尿剤が終われば便秘しないようになるんでしょうか?
お子様が同じようになってた方いましたら教えてください
0941名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/05(金) 20:42:57.88ID:RBm6SIBz
>>939
3歳前の娘ですが利尿剤を飲まなくなってもずっと便秘がちで、血が出たり排便のたびに苦しんでいます
心臓病でなくても同じように便秘で苦しむ健康なお子さんも友達に多いですし、こればっかりは体質の問題ですかね
幼稚園に入る頃になると改善されることも多いようなので、様子見しています
0942名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/05(金) 21:36:40.04ID:kzXqH03x
>>939
ウチも1歳根治前、同じくアルダクトンとフロセミドを1日3回飲んでる。
元々腸が張りやすいこともあり、浣腸を処方されているよ。
病院からは最初に1日3回と言われたけど、どうみても多すぎるので1日1回にしている。
お腹の張り具合を見てしているので、24時間以上間隔が空くこともあるし、
稀に自分で●をしてくれる時もある。

浣腸に頼るのもどうかと思う面もあるけれど、使用した方が本人も苦しまず、
心臓に負担かけることもなくて良いのでは?と考えて浣腸をしています。
0943939
垢版 |
2018/01/05(金) 21:47:26.92ID:U1R/tJth
お二方ありがとうございます!
生まれてすぐに利尿剤飲みだして、離乳食が進むにつれて今の便秘になったから薬関係ない体質かもしれないですね

>>942
自己判断で、どうしても自力で出せない時に赤ちゃん用のイチジク浣腸でしています
処方もあるんですね!
飲み薬もあるらしいのでやっぱり一度かかるべきですね…
0944名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/09(火) 00:03:59.88ID:xX4dphTN
心室中隔欠損症
生まれてすぐの小児科診察で心雑音→退院した足で総合病院の小児科で検査。
3oの穴。流れる血液量から、手術かどうかは五分五分と言われた。
一ヶ月後、少し穴が小さくなっていて手術かどうかは6対4くらい。
半年後、穴が塞がっていると言われました。念のためもう一回検査して終わりだそうです。
医師の見立てでは、塞がるにしてもこんなに早くとは思わなかった、ラッキーな子だね、と言われました。
ちなみに、胎児ドックを受けて心臓も見てもらってましたが、そこでは何も見つかりませんでした。
0945名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/10(水) 13:40:48.02ID:JK1iAYGS
>>944
おめでとう!
うちの子1歳になってもう少ししたら病院で再検査の予定
そこで塞がっているといわれたらいいなあ

それにしても3ミリでも手術が五分五分といわれたんだね
うちの子の穴はもっと大きかったんだけど、2,3mmならほぼ手術不要だと思っていた
0946名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/10(水) 18:15:13.24ID:Qj6VsEno
>>944
おめでとう
私も胎児ドック受けてかなり詳しく心臓見てもらったけど見つからなかった
中期だとかなり大きくないと見つからないみたい

>>945
穴の大きさと位置が大事だからね
弁のそばだと小さくても変形の恐れがあるから手術が必要になる
0947942
垢版 |
2018/01/11(木) 10:28:35.75ID:M3Tks7yt
>>943
検査入院中(ただいまカテーテル検査実施中)に病院の薬剤師さんが薬の説明に来たので、
利尿剤と便秘の関係を聞いてみた。病院や病状も違うと思うので参考程度に。

これらの利尿剤は身体のむくみを取り、心臓への負担を減らすために入っていて、
便秘は水分もあるけれど、運動など他の要素の方が大きいので、
利尿剤が便秘の原因とは考えにくいと思います、とのことでした。
0948名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/11(木) 14:23:40.84ID:LxAttR+J
>>945,946
ありがとうございます。
3ミリと言われ、それはどういうレベルの大きさなのかと尋ねたら、中の小かなと言われました。
生まれてすぐだったので、可能性としては穴が大きくなることもあったのかな?と思います。
普通に育てて大丈夫と言われました。
1ヶ月の検査の時は、「思ったより状態がいい」と言われたので、やはり最初の印象は良くなかったようです。
調べまくる中で、心室中隔欠損は、以前より早く見つかるようになったため、
以前であれば、見つからないまま塞がっていくような軽度のものも見つけてしまうので、以前よりも塞がる人が多い、という論文を見つけました。
945さんのところも、ふさがりますように。
0949名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/12(金) 19:27:07.21ID:7AyesDdK
>>947
便秘のものです!わざわざありがとう!
運動かぁ…確かに動けないから運動不足であるかも
離乳食進んでない焦りもあって水分!繊維!ってなってたけど、薬処方してもらったので気長につき合うようにします
0950名無しの心子知らず
垢版 |
2018/01/17(水) 19:17:36.30ID:ZlsTkUeg
手術月の入院費明細来たけど、全部自己負担ならちょっとした高級車を買えそうな金額
もう慣れたけど、初めてNICU入院時の明細を見たときは本当に驚いた

実際に支払うのがオムツ代くらいだし、健康保険や各種助成制度が本当にありがたい
日本に生まれてよかった

そんな自分は928ですが、本人の術後は良好です。
もう一つ手術が終わったらNICUを出て小児病棟へ、更に二つ手術が終わったら退院です。
心臓が治ったことで、体の成長も少し早くなったような気がします。
まだ成長曲線から少し外れていますが、このまま元気に育って欲しいところです。
気にかけていてくださった皆様、ありがとうございました。
他のお子さん達も元気になりますように。
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。

ニューススポーツなんでも実況