心臓病の子を持つ親のスレ3 [転載禁止]©2ch.net
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先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです
心房中隔欠損症 心室中隔欠損症 動脈管開存症
心内膜床欠損症 大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形
川崎病 など さまざまなものがあります
前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ２
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心臓病の子を持つ親のスレ
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【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50
関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1406294640/l50
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/ うちの子はトイレのしつけが遅かった。
医者の話では排便も食べるのもこの手の子供にとってはちょっとした運動だからね。で
その所為か小食。 榊原で手術された方いますか？
現在体重増えるのを待ってて、成長曲線でいくと4歳が手術になりそうな感じ
体重待ちの方も榊原だとすぐ手術になったと聞き、セカンドオピニオンを考えています
他を知らないので今の病院に不満はないのですが、幼稚園在園中に手術が確定してるとなると受け入れに影響があると思って… >>901
もうすぐ3歳乳児期に手術済です
うちの場合は他院から｢榊原でみてもらってください｣という紹介でしたが重度のため手術以外の選択肢がありませんでした
成長待ちの子で手術になったというお子さんは病状が思わしくなかったとかではないのですか？
園は病気でも受け入れてもらえる所を探すしかないですよ
手術確定でなくても心臓病というだけで断られるところもありますので…… 一歳で 榊原でファローの手術しましたが、手術の翌日にご飯パクパク食べたと聞いてびっくり。
ICUから病棟にも2日ぐらいで移動。別病院で姑息手術した時とはだいぶ違いました。
手術時間や麻酔の技術が良いんですかね。
予後もばっちり、先生も看護師さんも感じよくて本当に良かったです。 >>902-903
ありがとうございます！
榊原で手術した人は今うちの子が通ってるのと同じ病院で、緊急性低ければ体重増加を待つという方針です
そしてその子含む色んな病気持ちの市の親の会で聞いたところ、市内はすべて条件付きなら可で、その条件もかなり子にとってかわいそうなものだったので…
今の病院に不満はないのですが、他はどうなのかな？ってのもあります >>904
緊急性の判断と検査や手術の正確性はかなり高いと思います
冬休みは外来もとても混んでいるのでもし検討されるなら休み明けが良いですよ >>904
その条件ってどんなのなんだろう…子にとってかわいそうって想像つかない
うちも保育園なりこども園なりいれる予定なのでよければ教えてください 入れる条件は園によっても違うし一概に言えないんじゃ無いかな。
命だけは助けてが何時の間にか幼稚園には入れると良いなあ
それが小学校に入ればテストの点数が悪くて子供に怒鳴ってハッと気がついた。
親って欲の塊なんだと。 >>906
私の住む市の幼稚園ですが、
登園は週3、時短で
行事は参加しない（先生の手が空かないので）
というのが条件だったそうです
要はお断りってことですよね…
また別のとこは付き添いが条件だったそうです
幼稚園としては命の危険がある子、他人に危害を与える子は入れたくないというのがあるそうで
根治前で普段は全く問題ないけど熱出たら危ないです、傷から雑菌入ったらやばいです、でも何もなければ普通の子とおんなじですよ！と親が言っても
預かりたくないですよね…
これと榊原の話をこの時聞いて、一つでも早くクリアにしていきたいと思うようになりました 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
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うちの周りも元気な幼稚園ばかりでお断りの嵐でしたが、宗教系と付属系の幼稚園は比較的寛大に受け入れてくださいました。
お世話になったのも仏教系。みんな違ってみんないい的な差別しないのが基本精神だからとてもありがたかったよ。 >>908
熱が出たらやばくて、雑菌入ったらやばいですって子は普通とは言えないよ
急に熱がでることは沢山あるし、知らないうちに傷作っててそのまま遊んでるなんて日常茶飯事だよ
たしかに宗教系は広く受け入れてくれるけど、幼稚園がすべてじゃないし、お教室とか児童館に通うとかでもいいんじゃないかな？ >>911
その普通じゃない状態を変えるために、榊原は体重増加待ちでなく早めに手術してくれるのかな？という思いがあります
できる限り他の子と一緒の環境で育って欲しいので…
幼稚園の赤ちゃんクラスに顔出して早めに様子を知りつつ、時期を見て榊原への受診も検討したいと思います
ありがとうございました >>908
閉めたあとですみません
その状態だと集団生活に入れるのはかなり無理があると思います
うちが通う予定の幼稚園も面接時に生活に支障はないのか入念に確認されたので
少しの発熱や怪我で油断できないなら重度でしょうしまずは治療をされることが先決かと
どうかお大事になさってください >>913
レスありがとうございます！
生活に支障に入りますよね
今の病院は熱でちょっと呼吸や様子がおかしいときも死なないと予約外では診てくれなくて。
なるべく早く根治できるよう親として色々頑張ります >>914
死なないとみてくれない病院なんてやめたら？
それか、あなたが少しモンスターっぽいというか、めんどくさそうなので色々とお断りされちゃうのでは？といくつかのレスを読んで思った その病院は重度でないと棒にも箸にも掛からない対応するんで有名だしね。
京都にはパンダ園という心臓病児専門の保育施設がある。
そういう施設やサークルみたいな所を調べて
一般の幼稚園や保育園へ入園させる前の集団生活に慣れさせる手もあるよ。 命にかかわらないと予約外でみてくれない病院なんてあるんですね
自分だったら転院を考えるかな…… そんな病院あるんだね
風邪とか一般小児科で対応可能な病状ならまだしも心臓に関わる事でも来るなって言われるんなら転院するわ >>914も通ってる病院は余程重症で無いと冷たい対応をされると聞いた事があるけど
本当みたいね。
子供への対応が良い子供病院は成人したあとも引き続き診てくれるところもあるけど
福岡のように卒業という形で近くの大学病院に放り出される所もあるし将来も見据えると難しいね。
セカンドオピニオンは大事だよね。 >>920
>>914はどこかの病院にかかっててセカンドオピニオンで榊原を考えているのでは >>921
ウチのも単心室だから続きが気になるけど朝日なんかに登録したくないわw >>922
そうだよね？なんでみんな914の病院がわかるんだろう
死なないとみてくれないような病院にはうっかり通いたくないからどこの病院か知りたい こんな流れであれだけどこの冬休み中にうちの子供も榊原で手術します
榊原はカテーテルだと体重増加待ちがあるけど、手術ならおそらく体重云々はそう言われないと思う >>650です
あの後切迫やら羊水過多やらもあり、結局出産まで入院になりました。
結局、入院中に常位胎盤早期剥離を起こして、予定日よりも早いものの無事に産まれてくれました。
期待したよりも小さく産まれてしまったので、しばらくはNICU で体重を増やすことに専念していました。
体重が増えるまで何もできることがなくやきもきしていましたが、手術方針が決まった時点ではそこそこ成長していたので、カテーテル検査の結果根治手術まで終わらせることが可能と判断されました。
当日は10時間以上かかる大手術で、予定よりも長引きましたが、無事に乗り越えて状態も安定しています。
このまま回復していけば、呼吸器を外して年内にはICUを出られそうです。
他の方が書かれていた通り病院で見守って貰えていて本当に良かったです。
心臓以外にも病気が見つかったので、NICUを卒業するにはあと数ヶ月かかりそうですが、引き続き親子で頑張っていこうと思います。
色々励ましてくださった皆さん、ありがとうございました。 >>928
出産おめでとう！
いろいろと流行ってる冬は病院で過ごした方が安心かもね
心臓以外にもって子はとっても多いし、一つずつ治療していこうね >>928
良かった、心配していました。頑張ったんですね。本当に良かった。これからも心配なことはたくさんあると思うけど、きっと乗り越えていけるよ。うちもがんばらなきゃ。
良い報告をありがとう。 >>928
よかったですね！
今年はインフルエンザも早くから流行してるから病院で守ってもらえたといい方向に考えよう
あたたかくなる頃に退院したら外の世界をたくさん見せてあげられるといいね
928さんもおだいじに 今年、榊原で娘が2回目の手術をしました
回復も早くて対応も迅速、うまくいきました
でも、なかには入院中回復が思わしくない子もいたり誰しもがそうとは限らないと思います >>932
ウチはまさしくそう。生まれてから10ヶ月してようやく退院できた。
退院が見えたと思ったら不整脈や低血糖など色々あって、その度に検査が続いてた。 2年前に心内修復した3歳児
最近、心不全ホルモン（心不全になると上がるホルモン）値が27から40になった
重度の心不全で入院した子は230とかだったから、まだまだ微々たる増加らしいんだけど
それまで順調にホルモン値が下がってきていたのに、最近になって少し上がり始めたのは
心不全になりかけているのじゃないか、と、気になってくる
最近まで1日1キロから3キロくらい散歩させていたのが良くなかったかなあ？
医師からは運動はさせてもかまいませんよ、とは言われているけれどなんか不安だ VSDのうちの子もはやいもので少し前に一歳になった
すごい色白だったのだけど最近ちょっと黄色い気がする
穴が閉じてきて血色がよくなってきたのか…
かぼちゃにんじんあげすぎだろうか…
別の問題とかだと嫌だな >>935
黄色いというのが気になりますね。
血色が良くなったのは直ぐ分かります。
黄疸かなあ。早めの受診を。 >>935
うちは偏食で人参だけは好きなので柑皮症気味
皮膚の色以外に特に障害はないし、人参減らせば戻って後遺症なしだから現状維持おｋと言われました
黄疸なら白目も黄色くなるそうだけど心配なら病院で聞いてみるといいよ >>936,937
目は普通だけど黄疸だと嫌だな
出産後すぐも黄疸の値ちょっと高めだったんだよなあ
ありがとうございます 1歳根治前でラシックス、アルダクトンを1日2回服用しています
利尿剤のためか低緊張で踏ん張れないのか、ひどい便秘で悩んでいます
色々対策はしてますがお通じの度に顔は真っ青になるしお尻からは出血するしで悩ましいばかり…
利尿剤が終われば便秘しないようになるんでしょうか？
お子様が同じようになってた方いましたら教えてください >>939
3歳前の娘ですが利尿剤を飲まなくなってもずっと便秘がちで、血が出たり排便のたびに苦しんでいます
心臓病でなくても同じように便秘で苦しむ健康なお子さんも友達に多いですし、こればっかりは体質の問題ですかね
幼稚園に入る頃になると改善されることも多いようなので、様子見しています >>939
ウチも1歳根治前、同じくアルダクトンとフロセミドを1日3回飲んでる。
元々腸が張りやすいこともあり、浣腸を処方されているよ。
病院からは最初に1日3回と言われたけど、どうみても多すぎるので1日1回にしている。
お腹の張り具合を見てしているので、24時間以上間隔が空くこともあるし、
稀に自分で●をしてくれる時もある。
浣腸に頼るのもどうかと思う面もあるけれど、使用した方が本人も苦しまず、
心臓に負担かけることもなくて良いのでは？と考えて浣腸をしています。 お二方ありがとうございます！
生まれてすぐに利尿剤飲みだして、離乳食が進むにつれて今の便秘になったから薬関係ない体質かもしれないですね
>>942
自己判断で、どうしても自力で出せない時に赤ちゃん用のイチジク浣腸でしています
処方もあるんですね！
飲み薬もあるらしいのでやっぱり一度かかるべきですね… 心室中隔欠損症
生まれてすぐの小児科診察で心雑音→退院した足で総合病院の小児科で検査。
3㎜の穴。流れる血液量から、手術かどうかは五分五分と言われた。
一ヶ月後、少し穴が小さくなっていて手術かどうかは6対4くらい。
半年後、穴が塞がっていると言われました。念のためもう一回検査して終わりだそうです。
医師の見立てでは、塞がるにしてもこんなに早くとは思わなかった、ラッキーな子だね、と言われました。
ちなみに、胎児ドックを受けて心臓も見てもらってましたが、そこでは何も見つかりませんでした。 >>944
おめでとう！
うちの子１歳になってもう少ししたら病院で再検査の予定
そこで塞がっているといわれたらいいなあ
それにしても3ミリでも手術が五分五分といわれたんだね
うちの子の穴はもっと大きかったんだけど、2,3mmならほぼ手術不要だと思っていた >>944
おめでとう
私も胎児ドック受けてかなり詳しく心臓見てもらったけど見つからなかった
中期だとかなり大きくないと見つからないみたい
>>945
穴の大きさと位置が大事だからね
弁のそばだと小さくても変形の恐れがあるから手術が必要になる >>943
検査入院中(ただいまカテーテル検査実施中)に病院の薬剤師さんが薬の説明に来たので、
利尿剤と便秘の関係を聞いてみた。病院や病状も違うと思うので参考程度に。
これらの利尿剤は身体のむくみを取り、心臓への負担を減らすために入っていて、
便秘は水分もあるけれど、運動など他の要素の方が大きいので、
利尿剤が便秘の原因とは考えにくいと思います、とのことでした。 >>945,946
ありがとうございます。
3ミリと言われ、それはどういうレベルの大きさなのかと尋ねたら、中の小かなと言われました。
生まれてすぐだったので、可能性としては穴が大きくなることもあったのかな？と思います。
普通に育てて大丈夫と言われました。
1ヶ月の検査の時は、「思ったより状態がいい」と言われたので、やはり最初の印象は良くなかったようです。
調べまくる中で、心室中隔欠損は、以前より早く見つかるようになったため、
以前であれば、見つからないまま塞がっていくような軽度のものも見つけてしまうので、以前よりも塞がる人が多い、という論文を見つけました。
945さんのところも、ふさがりますように。 >>947
便秘のものです！わざわざありがとう！
運動かぁ…確かに動けないから運動不足であるかも
離乳食進んでない焦りもあって水分！繊維！ってなってたけど、薬処方してもらったので気長につき合うようにします 手術月の入院費明細来たけど、全部自己負担ならちょっとした高級車を買えそうな金額
もう慣れたけど、初めてNICU入院時の明細を見たときは本当に驚いた
実際に支払うのがオムツ代くらいだし、健康保険や各種助成制度が本当にありがたい
日本に生まれてよかった
そんな自分は928ですが、本人の術後は良好です。
もう一つ手術が終わったらNICUを出て小児病棟へ、更に二つ手術が終わったら退院です。
心臓が治ったことで、体の成長も少し早くなったような気がします。
まだ成長曲線から少し外れていますが、このまま元気に育って欲しいところです。
気にかけていてくださった皆様、ありがとうございました。
他のお子さん達も元気になりますように。 心臓の健康を最適化するサプリメント全般が期間限定のスーパーセール中！
https://goo.gl/Jhtys5 >>950
術後良好なんだね、よかった
手術続きで大変だろうけどゆっくりでも成長していってくれると本当嬉しいよね
シナジスの料金だけでもびっくりしたよ
子供うむまで知らなかったけどこんな制度あったんだなあと感謝感謝 VSD大きい穴は8mm他にも小さい穴多数だったけど1歳になって極小のものが1つ開いているのみといわれた
8mmのところは完全に閉じたみたい
すごく嬉しい！！本当がんばってくれたなと思う
次の検査は一年先になるようだ
穴塞がったところも穴があった形跡があるようでその経過もみるみたい
塞がっても年に一回とか通ってる人は多いのかな？病院によるのかな？ 封鎖傾向で診察が半年に一回になったけど
それはそれで不安になるな
安定期の妊婦健診みたいだわ 初めて書き込みます！
12月に産まれた娘が心室中隔欠損と心房中隔欠損でNICUに入院しています。
低体重だったため、穴を塞ぐ手術ができず肺動脈絞扼術を2週間前にしましたが、ミルクを飲む量も増えず、体重もほとんど増えていません。。
すぐに体重増加することを期待していただけに、焦りと不安でいっぱいです。。
同じような経験されたっていらっしゃいますか？ >>957
手術お疲れ様でした。無事に終えられたなら、それが何よりです
二週間なら、まだこれからだと思いますよ
うちは術後一ヶ月くらい経過してから体重の増えが良くなりました
個人差もあるので、気長に待つのが良いかと >>957
うちは去年生まれて、しばらくしてバンディング手術しました。
術後何週間か少量のミルクしか与えられず、増えるのも少しずつでやきもきしました。
心臓が浮腫むのを防ぐための水分制限だったかと
大丈夫かなと不安になりましたが、先生を信じて待つしかないんですよね。
娘さんが順調に回復しますように。 お2人とも返信ありがとうございます！
昨日先生にミルクの量を増やすので、これから体重も増えていくと思うと言って貰えました
少しでも思うようにいかないと焦ってしまいますが、先生を信じて待ちたいと思います
お2人のお子様も無事に育っていきますように 娘が完全大血管転位で産まれ、10日後にジャテン手術を受けたものです。
手術は無事成功しましたが、先日、退院後3日間で病院にリターン。
手術の糸からの可能性が高いのですが、MRSA感染しました。
肺動脈狭窄で何れはカテーテルか手術が必要と言われています。 在宅で聴診器を持ってる人いるかな？
クレクレで申し訳ないんだが、おすすめあれば教えてほしい >>961
感染症は病院みたいに滅菌・消毒が徹底していてもなかなか防げないから怖いよね
赤ちゃんが大きな手術をしたうえにMRSAと闘っていると思うと涙出そう
うちの子も心不全から生還しそうなところで枯れるくらい泣いた後なのに
お互いに元気になる日が来ると信じて待ってよう >>963
そうですね。
信じて待つしかできないですね。
お互い元気になる日を信じて待ちましょう！ 知り合いから教えてもらった副業情報ドットコム
暇な人は見てみるといいかもしれません
グーグル検索⇒『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
YSF79 相談させてください。2年前に量大血管右室起始症で根治済み
今は保育園に通っている3歳7ヶ月です
退院してから肌荒れが酷く、色々な皮膚科を回りましたがアルメタプロペトを処方されます
アルメタプロペトなら肌荒れは治るのですが、夜中に痒くて起きることがここ1年半続いています
主人とこの一年半、交代で子供をみていましたが今日、普段は献身的な主人から｢もうギブ、明日も仕事だし｣と言われてしまいました
輸血後に、身体の痒みやアトピーみたいな症状ってあるのでしょうか？
お兄ちゃん2人は肌も綺麗で保湿知らずなので、考えた末に輸血がなにかの原因なのでは？と思い書き込みました >>966
輸血原因ではないけれど。
うちの子も手術後に身体を痒がるようになり、季節柄乾燥かな？と思っていたら薬の副作用だったということがありました。
検査をしていないので確定では無いんだけど、術後に血栓予防で飲み始めたアスピリンが原因かもと言われてます。
今は抗ヒスタミン剤で痒みを抑えて様子見しています。 アスピリン！！！
うちも年末に手術してから肌が痒いみたいで、季節柄乾燥&花粉症のせいかと思ってたけど
バイアスピリンのせいかもしれないのか。次の通院で聞いてみよう、良いことを教えてもらった。保湿しても痒いみたいなんだよね 横だけど今一歳のうちの子も頬っぺの荒れが酷くて皮膚科に行ったんだけど
乳児湿疹かな原因分からないけど酷い時はリンデロンとプロペト、落ち着いたらアルメタとプロペト塗ってねで
塗ってその場は落ち着くんだけどまたすぐぶり返しちゃって、違う病院も行ってみたけど同じ塗り薬で様子見でどうしたもんかと思っていたんだけど
アスピリンの可能性があったとは･･本当にいいことを聞けました、ありがとう >>967
ありがとうございます。入院中のお薬手帳が見当たらず、アスペリンかどうか確認できないので明日電話して聞いてみます
ちなみに今はかかりつけでエピナスチンを処方して貰っています ごめん、副作用というよりはアレルギー反応と言った方が正しいかも。
たまたまうちの子がアスピリンと相性が悪かっただけで、多くの人に痒みが出るわけではないと思うので
そういう例もあるんだな～程度に捉えてね。 いや、かなり手掛かりになりました。皮膚科に行ってもアトピーと診断されず、ステロイドもろくに処方されずこの一年半痒がる息子がただただ可哀想でなんとかしてあげたかったので
貴重なご意見ありがとうございます。 ウチからもいい情報ありがとう。
背中が痒がって腰を振り振り布団で寝転んで掻くので血が滲んだこともある。
デルモゾール（リンデロンのジェネリック）塗ってマシになるけどやめるとまた痒そうにする。
明後日病院だから痒がってることを相談してみるよ。 副作用って一年半も引きずるのかな？
それとも副作用かアレルギー反応が長引いてる？ 既出なのかもしれないけど、オリンピックで金メダルとったショーンホワイトも先天性心疾患なんだってね
上村愛子もだし、こうやって活躍してる人見ると嬉しくなるね >>975
すごいなぁ…
発達が大幅に遅れてるのでそういう方がまぶしいよ
発達に影響する手術や入院歴はないのに、月齢の半分くらいしかない >>976
うちもだよー 今3歳だけど療育通ってる >>976
ごめん途中で書き込んじゃった
発達の遅れが心臓疾患や入院によるものなのか、もともとそういう子だったのか分からないよね 病棟で聞いたけど発達の後れる子はやはり多いみたいね。
あと成長するに従い視力も悪くなる子も多く正常圧緑内障を発症する率も高いみたい。 >>979
発達問題凄くタイムリーだ…
それってASDとかVSDみたいな比較的軽めの部類の心臓病でもそうなのかな
うちはASDで年末に根治手術したんだけど、幼稚園から発達相談を勧められて今度行くんだよね
発達が遅れそうな長期の入院生活とか手術とかしてないから
そもそもそういう気質なのか心臓が関係あるのかちょっと考えてたところなので 心臓病と発達が直接関係してるかわからないけど、何かしら先天性疾患ある子は遅れもあるという子が割と多いように思える
>>980
うちは根治まだで日常生活問題ない軽めの方だけど運動精神ともに月齢の半分くらいしかない
この「何だかよくわからないけど遅れてる」ってのが一番堪える…
スレ立て乙です >>979
うちは手術の後の呼吸がなかなか安定しなくて、人工呼吸器の使用と薬を使った鎮静状態が長いのが心配
首すわりとか大丈夫かな うちの子は心臓病(ASD、VSD)発覚からの血液検査で遺伝子疾患判明
発達遅めはそれのせいだと言われ納得
まだ2歳かつ発達遅いからまだわからないけど自閉症なんかもある可能性大と言われgkbr >>981
おつです
梅がてら便乗させてもらうけど
3歳なりたてで生後2ヶ月までに手術と入院してた
言葉の発達が特に遅くて自閉症スペクトラムの診断された
心疾患は今のところ問題ないようだけど
生後2ヶ月入院してたのも発達遅れるんだろうか…
心疾患と関係あるのかどうか気になってる うちの子2歳ファロー
運動能力が1歳いかないくらいな上に早生まれだから
幼稚園ひとつ下のクラスに入れられたら良いのに… ウチは1歳2ヶ月だけど、10ヶ月入院してたこともあってまだ1人でお座りできないし、かなり小さい。
同じ年の知り合いの子はこの歳で走り回ってるのを見て驚いた。それが普通なんだろうけど。
訪問リハビリに来て貰ってて、少しずつ成果が出て来てるし、身体も成長曲線に沿って大きくなってきた。
役所の担当者からはいずれは療育考えてもいいかも知れませんね、と言われてる。 >>985
ほぼ同じ！！今3歳2ヶ月、生後1ヶ月半入院しててその間に開胸手術3回
幸い心臓の方は現在心配なし
言葉遅め、社会性が特に難ありだから自閉症の疑いあり、今様子見で療育通ってる
でも生まれた当時は「なんでもいいからとにかく生きて」って祈ったから、それは叶ったから充分だって考えるようにしてる
もちろん発達が少しでも追いつくように出来る事はなんでもしてるけどね
最初しばらく酸素濃度が低い時期があったから、やっぱり何らかの影響が出るんじゃないかなって思ってる
一応脳やその他臓器に影響が出る前に対応できたとは聞いてるけど、普通に考えれば大事な酸素が少ないんだから、影響がない方がおかしいよね… 2回開胸手術、1回カテーテル検査、トータル入院3ヶ月程度
大動脈縮窄複合で現在根治済み、1歳半
もちろんこの先どういう発達経過をたどるかわからないですが参考になればと思い…
今のところ他の1歳半の子どもと変わらない成長過程を辿っています
特に自閉傾向もなくこちらの指示も通っていますし運動面も問題はなさそうです
根治術をした1歳までは
生後1ヶ月(spo2:100超え)→バンディング後(spo2:90前後)でした
この流れで言うのも躊躇しましたが(うちの子より大変な手術、過程を辿った方のママさんすみません)
今不安に感じている0歳代のママさんがいたらこういうケースもあるんだと思ってもらえれば NICUで一緒のお母さん、最近元気が無くて心配
同じように心臓病で入院中で、月齢も同じくらいだからよく話してたけど、娘の手術でしばらくNICUを離れていた間に様子が変わっていた
前は毎日のように面会に来ていたのに、最近は回数も減っている様子
何か声をかけようにも余計に追い詰めることになりそうで、ただそっとしておくことしか出来ないのがもどかしい
入院期間が長くて、心が疲れて来ているのだと思う
臨床心理士さんや担当看護師さんが上手くフォローして、少しでも元気を取り戻してくれたら良いのだけれど 20週のとき、先天性心疾患の疑いありと言われた。初期から悪阻で入院したり、安定期目前で切迫流産で入院したり、甲状腺数値の異常が見つかったりと、なんやかんやあったから意外と冷静に受け止められた。
たぶん、産まれる前に判明したのはすごくラッキーなんだろうなと。
とりあえず今までの総合病院から大学病院へ転院になり、もうしばらく様子を見て、心臓専門の病院か複合的に治療できる病院かのどちらかに転院するそう。
でも正直判明時期が早すぎて、あと何ヶ月もドキドキモヤモヤしながら待つのか…と思うと、少し気が沈む。 >>991
突然で驚かれたかと思いますが、産まれる前に見つかったのは本当に幸運なことです
多分、お腹の中にいる間は大丈夫なので、まずは元気に出産することを考えるように、主治医の先生からもお話があると思います
今すぐ気持ちを切り替えるのは難しいかもしれませんが、お腹の赤ちゃんに話しかけながら、体を大事にしてください
また、産後すぐの処置が必要になるので、少し早めに管理入院することになるはずです
そのための準備も進めておいた方が良いと思います
私は切迫早産と高血圧と諸々で、産前産後で一ヶ月半ほど入院になりました
入院中に諸々の検査をして、産まれてからどのような処置が必要かを、可能な限り調べて出産に備えます
上のお子さんがいるならどうするか、不在の間の家事をご家族に任せられるか、仕事の調整をどうするか、など、心配なことを少しずつ片付けておくと、いざという時慌てずに済みます
地域の保健師さんや病院のケースワーカーさんにも話を聞くと、心臓病の子を持つ保護者が使える公的支援についても教えて貰えます 全身麻酔を小さい時に曝露した層は、発達に影響があるという研究を見たことがあって、全身麻酔の影響なのか、そもそも全身麻酔を必要とする疾患持ちだから元々発達に影響があるのか、自分には我慢だった。
ちなみにうちは、心疾患と、停留精巣もちです。 手術時の抗生物質の副作用にも要注意だよね。
アミノグリコシド系の抗生剤は内耳にダメージを与える副作用があるので
術後は聴力に影響が出る可能性があるよ。 それでも手術しない選択肢は無いですからね
早く今より安全な方法が見つかると良いのに >>993
根治前だけど3ヶ月時に全身麻酔したわ
絶賛発達遅延中…
数ヶ月後に根治の予定だけど離乳食も進まないし焦る焦る >>996
同じくらいの月齢だけど、わかる
いつになったら追いつけるか不安 993です。
我慢→疑問です。
疾患のない子も発達は早かったり遅かったりなので、気になると思いますが、あまり気にされませんよう、目の前で生きている我が子を抱きしめましょう。 これから全身麻酔、オペの予定だけどその後の育児が不安すぎる レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
