【運動】発達遅滞9【精神】 [無断転載禁止]©2ch.net
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このスレは、首のすわりや寝返り、おすわりをなかなかしない、
行動が同い年の子供と比べて極端に幼いなど、
身体的・精神的な発達の遅れが見られる子供が対象です。
医学用語の「精神遅滞」は行政で言うところの「知的障害」ですが、
このスレでは知的面に限らず、発達の遅れ全般に関する
情報交換・相談・質問・雑談etc.をいたしましょう。
こちらのスレへの書き込みは、原則として
・診断のおりている方
・診断はおりてないが専門機関等に相談をしている方、
検診などで指摘を受けて経過観察中の方 のみとします。
定期健診への不安や、一般的と言われる範囲内で
遅くて悩んでいる方は「発達不安吐き出しスレ」へどうぞ。
特定の障害や疾患に関する専門的なお話は該当スレ（関連スレ>>2-3参照）にて、お願いします。
★★ このスレはsage進行です ★★
メール欄に sage と半角小文字で書くと、sageになります
煽り荒らし防止の為、ご協力お願いします
☆煽り荒らしは放置でお願いします☆
>>980を踏んだ方は次スレを立てて下さい。
立てられないときは早めに申告して下さい。
次スレが立つまでは、埋めてしまわないように注意しましょう。
前スレ
【運動】発達遅滞8【精神】
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1444302852/ 関連スレつづき
===診断前・様子見・不安===
発達障害の基礎知識（様子見スレまとめサイト）
http://development.kt.fc2.com/
新生児〜低月齢の質問に凄い勢いで答えるスレ148 [無断転載禁止]©3ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1456890503/
◇2〜3歳児の発達不安吐き出しスレ-25 [転載禁止]©2ch.net
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1448356185/
【自閉症/アスペ】発達障害様子見スレ57【LD/ADHD】 [無断転載禁止]©2ch.net
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1452917247/
===園・学校生活===
療育ばなしスレ 9 [転載禁止](c)2ch.net
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◇◆特別支援教育 9◆◇
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ADHD、LD等の子供たちの学習と生活−15 [無断転載禁止]©2ch.net
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===その他===
【親の愚痴】障害児育ててなくない77【転載禁止】 [無断転載禁止]©2ch.net
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1457683645/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:ffa7d6d4ff5e8ff6e19679e1ab0a2631) 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:ffa7d6d4ff5e8ff6e19679e1ab0a2631) >>1乙
前スレでテンプレ作った時関連スレひとつ落としてしまってました
テンプレ>>2に追加
●●広汎性発達障害統一スレ21●● [転載禁止]©2ch.net
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1448702215/ ごめんまだあった
あかんわどうかしてる
テンプレ>>2追加
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ24人目【転載禁止】 [無断転載禁止]©2ch.net
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1457027373/ いちおつ
2歳で身体1級ですがDQやIQは調べたことないですが明らかに精神遅滞もあるから療育手帳もあった方が良いかな？
ちらっと聞いたところによると3歳になるとおむつを支給してもらえるそうです。 >>8
療育手帳なくても大丈夫だけど、おもつは知的障害ないと支給されない。
うちの子も身体最重度だけど、知的が良いから3歳で知的が普通ならトイレトレーニング出来るとみなされた。
医師の診断書に精神遅滞で知らせるの不可能、かつ身体障害って書かないとなかなか認可されないって。 >>9
だとすると今の時点で療育手帳のメリットはあまり無いですね。
3歳になっても発語しなかったらまた考えてみます。 >>10
２歳で発語が無い様なら手帳とれると思いますよ。メリットが有るかは自治体で違うかも知れません。うちは知的ご無いから分からずごめんなさい、オムツについてのみお知らせしました。 身体一級だと母子で入院リハビリなんかしてないかな？
知的障害の保険があって、掛け金少なく
補償が手厚い。母子で入院した時なんかにも保険金が出るよ。
2歳でおしゃべり出来たら取れないけど、
そうでないなら取れると思うよ。
運動も加味されて判定でるから。 >>8 オムツは自治体によりけりだから聞いてみるといいよー
私が住んでいる所はオムツはオムツ補助の意見書が別途あって出すと１割自己負担で買える
年齢も親が申請し次第って感じ。
知的障害は関係なくて、麻痺があるか身体障害で便座に１人で座れないかのが条件だったよ
うちは貰い始めた時２歳で移動はハイハイ、トイレ教えてくれるけどズボンが自分で脱げない
そもそも大人用洋式トイレに自分でのぼれない、親がのせても穴が大きくて補助便座無いと落ちるって感じでした
身体１級、療育Bだけど療育手帳更新してなくて今切れてる
療育手帳が活躍したのは身体の手帳が無かった時手当て頂くのにかな。
あとは学校入る時に要るみたいなのでその時また取るつもり 2歳半だけど全体的に発達が１歳くらい
おぼつかない足取りで危ないので外ではカートに乗せてる
静かにしているのではなくて単語しか言えないだけ
そんな子供と買い物に行ったり外食すると自分の子供をたしなめるために
「ほらあのお兄ちゃんはちゃんと乗ってるよ」とか
「あのお兄ちゃんは静かにしてるよ」とよその保護者の方々に言われる。もちろん聞こえる様に。
もっと子供が小さい時は笑顔で対応できていたけど最近は無視している。
うーん、これでいいんだろうか。
皆さんそういう事ってないですか？ 亀ですみません
>>12
上の子達がいるからか入院リハビリは勧められた事なかったです。
知的障害の保険は初めて聞きました。
>>13
調べてみたら3歳以上で身体1級のみでした。療育手帳は学校行くようになったらまた考えてみます。 >>15 入院はすすめられはしないんじゃないかな？
行きたい病院に問い合わせて順番待ちだよ。知的に重いと断られたりもする >>14
人の言う事なんてほっといて平気
人と比べてたって仕方ないって事は子供がそのうち気がつくし
親も悪気はないと思うよ
あんまり言われて嫌なら別のところで解消するのがベスト
カラオケボックスで思い切り叫んだり愚痴ったりすれば良いよ PT受けてて、家でもやって下さいって言われるんだけど嫌がって全然出来ない
テレビ見たり遊んでる隙にやったりしてみたけど、足触るだけで怒る
皆さんどうやってやってるのかな・・ >>18
歌唄いながら楽しくやるとか？
楽しくないと本人もやる気をなくすみたいなこと聞いたことある。 曖昧な書き方ですみません。
近所の児童館でイベントがあり、
参加者は当日にいきなり行くのが普通なんだけど、
念のため、うちの２歳児も参加する旨を職員にあらかじめ伝えたら、断られた。
見た目が「あれ？」というだけで、
乱暴するわけでも騒ぐわけでもないんだけどな。
詳しくは書かないけど、普通の子が出来ることができないだけ。
私たち両親もついて行くのに。
「どうしましょう」とかなら分かるんだけど、最初から断る態度。
雰囲気的に周りに迷惑かもってこと。
なんだか行政側にこんなに冷たくされたのは久し振りで、
泣きたくなってしまった。
私たちも住民なんだけどなぁ。
悔しい悲しい思いで帰宅して主人に伝えたら、
「俺が言いに行く」と言って出掛け、
「許可もらってきたから行こう」と。
なんか、私はちょっともう良いやって感じになってしまった。
心を強く持って慣れないとね。 >>20
ひどいな
児童館を管理してる役所には相談しなかったの？
許可もらってまで行っても楽しくないよね これからそんな事ばっかりよ。
まあ差別はダメだけど区別は必要だしね。
役所には発達に遅れや問題のある子を対象にしたイベントや教室が無いか聞いてみると良いんじゃないかな。
そちらは逆に健常定型お断りだから、気が楽だと思うよ。 月齢に合わせた集まりに参加しても本人はあまり楽しめない…
乳児対象なら運動機能や知的レベルにも合ってると思うけど一人だけ体大きい幼児がいたら周りの人気を遣って微妙な空気が流れそう。 >>20
前に他のお子さんで何かあったとか？
前例があると逃げ腰になる事はある 最初に問い合わせた時に何と伝えたかにもよるけど、場合によっては障害者差別解消法に抵触する事案だね そんなことがあったらショックで泣きそうだ・・
児童館的な所は行かなくなったな。子の背中に名前と月齢書いたシール貼らなきゃいけないし
豆腐メンタルな自分は他の子を見たり発達の話になるのも辛かった。
1歳半くらいに行った時もう歩きますよね〜？と言われて発達ゆっくりでまだなんですって答えたら、あっ・・て感じでサーっと引いていったなぁ。
その人は全然悪くないけどね。どうして良いか分からなかったんだろうし。
歩けるようになったら発達センターに通えるようになるから楽しみにしてる。 身長伸びてきて抱っこ紐なしの抱っこがちょっと負担になってきた
4歳まで乗れてリクライニングするベビーカー買おうかなぁ。 みなさん、レスしてくれてありがとう。
少し気が晴れました。
正直、目が痛くなるぐらい泣きました。
うちより小さい子どもでも当たり前にやってることが
息子にはまだ出来ないっていうだけで辛く、
発達のためになんとか色々な経験をさせていたのに、
雰囲気的にそぐわないかもしれないと断られ、
結構、きつかったです。 >>20
凹む必要なんてないよ。それはマニュアルとかにあるわけじゃなく、現場で面倒なことにはそういう対応をしようと勝手に申し合わせてるだけ。
で、相手を見ていて強く出てきた相手にはやっぱりいいですよー、と態度を変えるのも織り込み済み。
気力があるなら、そういう相手を見て態度を変えるような対応は止めるよう、どう変えるのか返答がほしい、と施設の責任者に文書で申し入れればいい。
こういうことを言うと、モンペだの茶化すのかもしれないがモンスター役人、モンスター教師のほうが遥かに多いし、力も強い。
もともと住民なんて弱い立場。 検査について質問させてください。
１歳１ヶ月、お座りできなくてズリバイはなんとかという状態で療育に通い始めまたした。
療育を紹介してくれた病院に筋肉が弱いから検査を勧められたのですが家から片道二時間ほどかかります。
都内在住で小平市の病院らしいのですがもっと近くの病院はないのでしょうか。
医師には検査したいが遠いので保留にしてもらっています。 >>30
うちの子も小平市の病院で検査しました。筋ジスはそこで検査するみたいです。
うちの子の場合、検査は小平でやって、通院は地域の大学病院に通っています。 >>31
ありがとうございます。
やっぱりそうなんですね。
前に小児科の先生が東大病院は神経が専門と話していたのですがまた違うのでしょうか。
東京と言っても小平まで片道二時間はかかるので通うには遠すぎます。
筋スジの検査は何度も行かなくてはいけませんか？ >>32
横からゴメンね
検査だけはキチンと専門病院でやった方がいいよ
大変かもしれないけど近くの病院で検査して実際と違った診断がおりたらどうします？
面倒くささとお子さんの身体を天秤にかけるの？ >>33
面倒ということではないんです。
やっぱりそうとれますよね。
仕事に復帰したばかりなので休みにくいのと、もう一人子供がいるのと、まだ受け入れきれなくて、私がいっぱいいっぱいなんです。
そんな遠いとこに通うって思ったら急に消化しきれなくなってしまいました。 >>34
横レス。
病気の有無にかかわらず子育ての先は長いから、いまから構えたら大変だよ。
片道2時間は確かに厳しい。
都内のどのあたりに住んでるかにもよるけど23区東部ならたとえば慶應病院が小児の筋疾患を診ている。
先生に再度、事情を話して相談してみることをお勧めします。 >>30
どんな検査をするのか、何回行くことになるのかまず先生に聞いてみたらどうかな？
うちの子が1歳過ぎに似た状況だった
うちの場合は筋肉が弱いというより筋緊張が低いということで、採血とMRIをしたよ
原因次第で今後の対応も変わるし何もなければ安心できるから、最初の検査はしっかりしてもらったほうが後々いいとは思います >>35
23区東部在住です。
先生には事情を話したのですが、小平以外は紹介してくださらなくて紹介状を書いていただくのを保留しています。どうするか電話でお返事すると言うことになっています。
>>30
この病院で血液検査と頭部のMRIは行って両方とも異常なし 37です。
途中で送信してしまいました｡
血液検査とMRIを行って両方に異常なしでした。
今回の検査はこの病院ではできないとのことで、たくさん見ている小平を勧められました。 >>32
筋生検は入院しないといけないので、検査入院しましたが2日ぐらいですみました。結果聞きに行くの入れて二回ぐらいです。
その後は私の遺伝子検査とかがありましたが…
念の為ということもあるので検査はしておいたほうがいいですよ。 筋ジスだとCKの値が高く出るのですが、それもなかったんですかね？血液検査で。
なんの検査をするのかは聞いておいたほうがいいかも。 30です。まとめて失礼します。
やはり先生同士の繋がりってあるんですね。 病院はこちらが指定したら書いて貰えるよですが知識がなくどこが有名か わからなくて質問させてもらいました。
入院しなくてはいけない検査だとかなり大変な検査なのですね。それならやっぱり早いほうがいいですね。検査内容も気になるので療育の先生にも相談してみようと思います。
血液検査は異常なしと言われて心配なところがあると言われませんでした。 教えていただいた慶応病院も候補に入れて調べてみようと思います。 ありがとうございました。 >>44
ありがとうございます。
じっくり見てみようと思います。
CK値って泣くと高くなる数値なんですね。血液検査のとき数値が高いから２回やりました。泣くと高くなるからって説明されたのですがこの数値のことだったんですね。 >>45
遅レスだけど、板橋の心身障碍児総合医療療育センターとかもいけそう。
筋ジスの協会名簿にはないみたいだけれど、それらしいお子さんも見かけるし
検索すると筋ジスについての論文もだしてるみたい。
通いやすいところがみつかるといいね。 30です。
療育で理学療法士さんとお話ししてきました。
足の力が上手く抜けないことや、他の筋肉もうまく使えていないことが座れない原因のようでした。
やっぱり脳や神経の異常がある可能性はあるとのことでした。慎重に様子見とのことです。
皆様にいろいろ教えていただいたのですが、自分でも調べたりひ病院で相談して、日本トップであることを知って、小平まで行こうかと思います。
ありがとうございます。 運動・精神どっちも軽度、
手帳も受けられないし手当も無し、プレなんてついて行けないのに。
重いより良いって思われてるんだろうけど、何だかなぁ >>48
うちもです。
自閉のある子に比べたら日々の生活は圧倒的に楽なんだけど、将来のことを考えると気が重い…
いくらか数値が落ちて手帳を取れるレベルになった方が、就職や生活面でも楽なんじゃないかと思ってしまう。
うちは、将来的には判定の甘い自治体への引越しも視野に入れてます。 >>48
うちもですよ、もう大きいですが。
措置通園していた療育園時代も、卒園して小学校に入っても
どちらにも居場所がない感じでしたね。
療育時代に｢なんか中途半端で…｣って療育の先生に愚痴ったら
｢贅沢を言ってはいけませんよ！子どもを中途半端なんて言わないで！｣と叱られた思い出。
その通りで子どもにも申し訳なかったし、自分が恥ずかしかったけど、
でもどちらにも属していないという意味では本音だったんだ…。 >>49
自治体によって判定が違うんですね、うちは持ち家で引っ越せないので、ここでやっていくしかないです。
自閉はまだわからないらしくて、でも誰の抱っこでもニコニコだから無いって事なのかな。
>>50
お子さんは昔より追いついてきていますか？
うちの子は身体で1年半、精神で1年くらい遅れていて
身体の方では10才ごろまでに追いつかなかったらその先は大きな変化はないだろうと言われています。
精神の方は10才からでも追いつけると期待半分不安半分です。 >>51
誰の抱っこでもニコニコって、認知や対人面に問題のある自閉症児の特徴だよ...
あと、知能の伸びは９歳が限界だから。
このスレの子は大抵成長と共に、健常児と比べて○年遅れという開きはどんどん大きくなっていくよ。
同じIQ50でも、２歳なら１歳相当でせいぜい１年の遅れだけど、
４歳なら２歳で２年遅れ、10歳なら５歳で５年遅れだからね。 発達の遅れと言っても、原因になる疾患の有無、性質で変わる。
非進行性で症状が固定すれば、後は伸びるだけで健常との差が広がることはない。
IQ70で6歳で4歳相当の発育、10歳で7歳相当だとかなり遅れが目立つが、15歳で11歳相当ならばさほどでもなく本人の努力、周りのサポートで何とかなる。 ダウト。
単発の知的障害の場合、健常との差は開いていく場合がほとんど。
数値は良くて変わらないか、下がっていく。
6歳の子は4歳の子とも遊べるが、中学3年生が小学5年生と同じ目線で遊べるか？
IQを年齢に当てはめることは成人ではしないので、30歳の時に21歳、などと考えるのは無意味。
発達障害やLDの場合はこの限りではないけれど。 だんだん差が開いていくのも事実
でもIQ70程度なら、手帳を取らずに単純労働でやっていけてる人がいるのも事実 >>52
母親と他人との区別はついてる感じだけど人見知りしなさすぎも良くないのか…
>>54>>55
自分の子も成長してはいるけど周りの子の方が倍かそれ以上のスピードで成長しているんですよね
うちの子がやっと寝返りできたと思ったら周りは歩いてて、やっとはいはいできたと思ったら周りは走り回っている。
言葉もうちの子は単純な音を発しているけど、周りは早い子だと二語分で話しています。 >>56
差が開くことはない、っていうことに対してのダウトじゃない？
私もそこはおかしいと思った。
>>58さんの言う通り、発達遅滞の子も成長するけど健常児はそれ以上のスピードで伸びるから結果的に差は開くのよね >>54
15歳で11歳相当ねえ。
障害児者の世界では優等生になれる部類だけど、本人の努力や周りのサポートがあっても、健常者としては生きていけないレベルだよ。
同学年の子達が中３の勉強して部活もやりながら普通高校を目指す中、せいぜい小５レベルでしょ。
何がなんとかなるのか分からない。
進路は普通に特別支援学級→軽度知的障害対象の高等特別支援学校(入試問題は小４前後の難易度)を受検、もしくは地域の特別支援学校→障害者枠で一般就労か福祉就労だよ。 うん。
IQ70で手帳取らずに単純作業のど底辺でなんとかやってるなんて本人は地獄でしょうに…
そうならないようにサポートするのが親の役目かと。 >>59
成長の仕方をグラフで表すと、定型がずっと右肩上がりなのに対して、遅滞のある子は傾きが緩やかな上に途中で止まってしまったりする。
伸びしろも成長限界も違うんだから、年齢が上がれば上がるほど開きが出るのは当たり前の話だよね。
元々軽度だった子が中度に、中度だった子が重度になるのは中学前後の知的障害児あるある。 >>61
想像だけど、成人でIQ70程度の人は、子供の頃は85とかのボーダーだったんじゃないかな
すでに成人してる人だと、支援教育が始まる前だから、普通級で過ごしてきたんだろうね
手帳を取るとか、自分が障害者かもとか、考えたこともないかもね 知的障害の８割は軽度知的らしいよね。中度以下はそんなにいないと
思ってるけどどうなんだろう？ >>64
知的障害全体で、全人口の2〜3%
少なく見積もって100人に2人、1000人なら20人
そのうちの8割が軽度とすると、中度・重度・最重度合わせて1000人に4人
重いほど割合は少なくなるから、4人のうち重度・最重度が0〜1人、中度が3〜4人ってとこかな
これを多いと見るか少ないと見るかは人それぞれですね 話を聞かせるにはどうしたらいいですか？
呼んでも来ない、ダメも通じず叱ると繰り返したりします。
3歳でまだきちんと言葉は話せません。平日は保育園、週2日は療育に通っています。 >>66
それ、療育の医者なり、心理士なりに聞かなくちゃ。
原因、状態はほんと各人各様で本人を見ない以上、何も言えない。 >>66
うちの子の場合、親に構ってもらえるのが嬉しくてダメと叱ってもそれが報酬になってるフシがあります。だからダメと叱ったことを繰り返したりします。
そういう、ダメと叱ったことが報酬になっている可能性はありませんかね。 >>67 一応聞いてはみたのですが、それは自己表現の表れですよ、よかったですねと言われて
あまり答えになっていませんでした。
>>68 わかりやすいアドバイスをありがとうございます。
言われてみると、気を引きたくて繰り返しているような気もします。
できるだけダメをなくして対応していけたらと思います。 はぁ…
愛の手帳取ってきた。
等級は４度だけどさ…
この子の将来はどうなるんだろう
いつか健常に追いつくことはあるのだろうか
そんな不安ばっかりが過っていく うちも療育手帳の判定に行って、B1だったよ。
ちなみに2歳1ヶ月。来週診断書書いてもらいに行ってくる。
特児もでるといいなあとか、近所の博物館が無料になるなとか、
子供の状態そっちのけで手帳で得することばっかり考えてる。
てかそのくらい考えないとやってられん。 4歳で脳性まひもあるんですけど知的障害と自閉併発していて
知的に2〜３歳程度、車椅子をこげるんですけど止まれません
ＰＴは受けていますが歩行練習がメインで、車椅子をとめる事は知恵がつけばできる様になるというスタンス
ホイールを握った時に中で動く（手がすれる）感覚が嫌みたいで手をパッとはなしてしまう
それでも止まるはとまるんですけど、ピタッと止まらない
本人はできない、痛い、でも乗りたいでぐずっています
車椅子の訓練何かなさった方いらっしゃったら、どんな風にとか何かやれそうな事あればご教授頂けませんか 四歳半娘、８ヶ月前に心臓病を克服し、今年療育園から幼稚園の年中に移った
運動面は著しく遅れているが、精神面でも遅れていて、年少と同じくらいのことしかできず深刻
夫は心臓病による後れだからそのうち追いつくと楽観的
幼児教室も必要ないといって、入会させてくれず困っている >>73
どこら辺まで出来るの？
会話は？理解出来てる？
2語３語とかそんな感じ？言ってることに対して返事はできる？ >>74
人並みなのは、長い会話ができ、文字を覚えていて、ひらがなカタカナを自分で読めるところだけです。
単体の指示は理解できますが、複数の指示を同時に出されると理解できなくなります
幼稚園での全体に対する指示を理解できず、ひとりだけぼうっとしています
登園して行う毎日の生活決まり事が、先生か親の助けなしにできません
周りの友達とのやりとりでは、目を見て話さないので無視される事が多いです
一年前の発達検査は発達指数83でした、幼稚園での他の子供と比較した限りでは、差が広がり、指数が低くなっていると感じています 目の前にいても目を合わせてくれないのはなぜなんだろう？
うちの息子の場合ですが、 うちも重症の心臓病で今は薬だけでなんとか日常生活できてます。
今、5歳9カ月。知能は4歳ないぐらい。
身体も小さく約2年遅れてます。
発達の先生は普通の子との差は埋まらないと言ってます。将来は養護学校ぽいし。やっと身体が落ち着いてきたけど
発達遅滞が確定して、私も嫁も不安で
落ち込んでます。吐き気します。
みなさん、現実を突きつけられた時
どうでしたか？克服できましたか？
私はまだ普通の子に追いつくとすがってしまいます。精神的に本当につらいです。 >>78
育ててなくないスレにいくといいよ
偽善くさいアドバイスだけど
本人は産まれた時からそうなんだか本人が生きやすい様に愛してあげるしかないと思う
もちろんあらゆる手を尽くしてやりきった感は大事だけど健常児に早期療育英才教育すれば誰もが偉業を遂げる訳ではないんだから、どっかである意味(障害児の中での）普通だったんだなーと思える瞬間を待つしかない 78です。
愛してあげる。その通りですよね。
今は本当に自分がパニックです。
胃も痛いし。すぐ目が覚めるし。
心臓病で産まれた時から苦しい思いもしたし、自分より幸せになり、結婚して親になれると希望がありました。
そういった可能性がほぼなくなり
今後の娘の人生を思うとつらすぎます。
時間が経てば自分自身落ち着くのか
本当に分かりません。 >>78
うちの息子は腎臓病だけど
発達が遅くて３歳半だけど
発語はいくつかの単語しか出ないし
全く食べてくれないので経管栄養中。
体に管が入ってるから普通の保育園幼稚園に入れない。
療育には通ってます。
私の旦那は落ち込んで、ただいま休職中。
仕事がないのを良いことに毎日、明け方まで起きててお昼まで寝てる。
たまに八つ当たりしてくる。
むしろ私に代わりに働け！と言ってくる。
料理も子育ても出来ないのに…
状況を受け入れて、切り替えること。
本人には本人の幸せがあり、楽しみがある。
親はできるだけ「普通に」してること。
子どものせいで病気になったり不幸になったりしたら
もっと子どもが可哀想だよ。
私は子ども以上に旦那に悩んでます。
奥さまが私のように悩まなければ良いのですが。 >>81
78です。
すいません。私男です。
私も仕事が手につかない落ち込みも
あります。
ありがたいことに娘は幼稚園に通っていて、心臓病に限らず、発達障害、発達遅滞の子も何人かいます。
中には兄弟2人とも3人とも何かしら障害を持ってる子の親御さんもいらっしゃいます。
みんなどうやって精神を保ったり
一生つきまとう子どもに対しての不安を
克服してるのか。気持ちの整理がつきません。 >>82
親が不安になったり胃が痛くなって
何か子どもに良い影響がありますか？
親なら子どものために出来る限りのことをするだけ。
生活はしていかないといけないのだし
普通の子どもを持つ親より忙しいのだから、
落ち込んでる暇なんてない。
ただそれだけ。 >>83さんは強いですね。
本当にその通りですよね。
娘はもうすぐ6歳になるんですが
少ない希望を持って生活してきました。
つらい事も沢山ありましたが嬉しい事もありました。
自分と嫁の希望を娘に抱いてましたが
なくなりました。
入院中はもっとつらい状況の方も沢山いました。
自分が甘い、不甲斐ないのは分かっます。 >>82
＞みんなどうやって精神を保ったり
一生つきまとう子どもに対しての不安を
克服してるのか。気持ちの整理がつきません。
こう書いてあるけど、健常児の親にとっては既に>>78一家が
どうやって一生つきまとう子供の不安を克服しているのか
お気の毒に、うちなら絶対無理。
と思われている対象。
解るでしょ、それでもあなた生きてるし同じ事だよ。
ただできる事をして生きてるだけだよみんな。 78です。
強くなりたいです。
みんなすごいですよ。 >>86
自分が望む子の将来=幸せ、
その通りになりそうもない=不幸、
なんて考えてるんじゃないの
幸せの形は人それぞれ違うんだよ
障害あったり病気がちなことを可哀想可哀想と扱われる子の方がよっぽど不幸だ
この子はこの子で他人とは違う形の幸せな人生を生きるんだ
親はその手伝いをするだけだよ ていうかこの人、自分が「人並みに幸せな父親」になりたいだけじゃないのかな
望んだ形の幸せを手に入れられない自分が可哀想なんだろうね てか、悩んでる暇があったら動け
やる事はいっぱいあるぞ 78です。
自分の事は可哀想なんか思わないですよ。
娘の事を思うとつらいんです。 >>86
みんなが心を尽くして言葉をかけてるのに全然伝わってないね
まあ最初は仕方ないのかもしれないけど
あなたが別世界に生きてると思ってる「障害児親」だって、人並みに幸せを求める普通の人間なんですよ
それがわからないうちはどうしようもないと思う
あなた自身が障害者を差別してるってことだから
あなたが吐き気がーなんて言ってる横で、娘さんは毎日泣いたり笑ったり、娘さんなりに成長してるんじゃないのかな？
それを見逃さないであげて欲しいです ２ヶ月早産の極低生体重児で学年が上がってしまったから、一年下の学年に入れられたら、同じ位の発達なのにと思う
同級生とではギャップがありすぎる >>92 わかる。
ドクター曰く、自分の子には無理でも後に続く子たちのために就学猶予申請してだって >>92
実際に猶予してもらうのは認定が難しいと聞いたことがある
だから殆どの子は支援級使ったりするみたい >>94 ごめんそういう意味じゃない
制度はあるけれど今はまだ申請してもまず通らない、けれどそういう希望が多いという事を訴えていく事は大事
だから後の子たちのためにという話 福祉施設は先人達の努力の賜物だから
署名嘆願やりましょうって療育園でも言われている。
子供のハンデもそうだけど、正直そういう世界に自分が足を踏み入れるとは思わなかった。 うちは子供が生まれる前から姑が事故で下半身麻痺車椅子なので、リハビリや福祉には普通の方より少しは詳しいつもりだったけど、
我が子と療育園に母子通園をしはじめるまで、療育という言葉は知っていたけど中身までは全然わかっていなかったと気付かされた。
パラリンピックなどのニュースに触れても、その大変さが以前より理解できるようになった気がする。 うちの子も ２月生まれのDQ50 今のところ精神遅滞のみの診断です
今2歳半です
認可保育園と週一の療育です
精神遅滞だけでも周りと差があるのに、早生まれは学年的には不利ですね
去年から保育園に通っていますが ４月はみんなより身体が小さく、運動面でもお友だちと差がありすぎるため 怪我などしないように、と1歳児クラスでしばらくみてもらっていましたが、
お友だちがいなくなってしまい さみしいのか保育園に行きたがらなくなってしまいました。
園長先生の配慮で 様子見ののち 2歳児クラスに入れていただいたところ、また楽しく保育園に行くようになりましたが 周りの子との差は目立ちますね〜
本人が楽しそうなので安心していますが。
沖縄 那覇市住みですが DQ50 精神遅滞のみでも
特児 療育手帳、すんなり認定されましたよ！
沖縄は住みやすい方なんだな、とスレを見ていて感じました。 >>99
うん。
50で出なかったら誰に出すんだか。
何見てそう思ったのか気になるわ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
