【NICU】低体重児産んだ人・家族【未熟児】14

**名無しの心子知らず** · 2017/12/17(日) 20:42:06.21

ありがとうございます
近々主治医に会う予定です（たぶん…）

というか主治医なんて、Nに入院してすぐの頃に数回会っただけで、以降全く会っていないから不安＆不信なんですよね…
連絡事項は、そのときシフトに入っている看護士からの伝言のみ。
その看護士も毎回違うし…

病気何個も抱えてるのに手術なしで退院させられるなんて、きっと「残りの時間は家族でお過ごしください」なんだろうなとは思う
とりあえず医師に直接会って話が出来るように頑張ります

**名無しの心子知らず** · 2017/12/17(日) 21:23:26.42

>>189
私の勝手な想像で勝手なこと書かせてもらうけど（ごめんね）
うちの一人目の子はNから出られなかったんだよね
家に連れて帰りたかったって当時は凄く思ったし、病院以外のものを見せてあげたかったって今でも思う
だから、もしも終わりが見えてしまっている状況なんだとしたら
家に連れて帰ってあげるのは良いことのように私には思えます
あなたの大切なお子さんがどんな状況なのか分からないけど、
先生の意見が変わって適切な治療を進めてもらえて
退院は延びるだろうけど治療が完了してからおうちに帰れることを祈ってます
御気分悪くされたらごめんなさい

**名無しの心子知らず** · 2017/12/17(日) 22:36:03.15

>>187
もの凄く不安になってしまいますよね。

私がいたところは呼吸器つけたまま退院もあったし、ミルク鼻チューブの
子もNから退院の子もいたけれど、そのかわり退院指導はきっちり毎日ありました(シフト制で毎日違う看護士さん)。
母親への指導が不十分のうちは普通は退院させられないようだから不安な事はどんどん看護士さんに相談していっていいと思いますよ。
看護士さんにも聞き辛い場合は巡回してる心理カウンセラーさんに相談したりしたけれどカウンセラーさんはいないのでしょうか。

**名無しの心子知らず** · 2017/12/17(日) 22:40:41.55

>>190
そう言う問題じゃないよ
何の説明もなしに退院っていうのがおかしすぎる
残りの時間は家族で…っていうのでもそれは医療者側が押し付けることではなくて家族の意向に沿うべきだと思う(もちろんこうした方がいいとかっていう提案は医療者側はするべきだけど)

**名無しの心子知らず** · 2017/12/17(日) 23:03:37.18

>>190-192
気分悪くしていないので大丈夫ですよ
とりあえず、早ければ今週、医師に会える（…はず）なので、話をきいてからですね

心理カウンセラーは居ないです
皆さん親身になってレスしていただきありがとうございます
スレ占領してもいけないので、ここで締めますね

**名無しの心子知らず** · 2017/12/18(月) 08:14:10.96

>>192
一個目のレスでちゃんと話し合うべきって書いてますよー。そっから先の話をされてるのでは?

**名無しの心子知らず** · 2017/12/20(水) 10:53:05.54

N３ヵ月、退院して２ヶ月
口からじゅうぶんな量を飲めず胃カテを入れたまま退院したけど未だに飲めない
退院前よりも飲めなくなった
口がまだ小さくて直母でもうまくくわえられずに大泣きで、哺乳瓶はカミカミして舌で押し出してしまう
カテーテルからの注入がメインになってしまって、本人が楽を覚えてしまったのかなと思うし、３時間ごとの授乳でお腹が空く前に次の時間になってしまうから吸わないのかよくわからない
直母から哺乳瓶の流れで３０分以上毎回頑張ってるけど全く飲まなくて困ってる
１回９０は飲ませなきゃならないのにほぼ全量毎回注入になっていてどうしたらいいのかわからない

**名無しの心子知らず** · 2017/12/20(水) 13:09:37.51

>>195
毎回その繰り返しは精神削られるよね
1回注入せずに飛ばしてみても次飲まない？

**名無しの心子知らず** · 2017/12/20(水) 14:24:17.82

>>195
有料になるけど評判のいい助産院近くにないのかな。
私はカテは外れたけど直母できないまま退院。結局おっぱい吸えるようになるようみてもらえたのは助産院だけだった。量やタイミング、ほ乳瓶もみてもらった。(gcuや市の助産師さんにも教えてもらえたけど上手くいかなかった)

直母できないのでも心配だったのにカテはずせないのは大変ですね；

**名無しの心子知らず** · 2017/12/21(木) 15:39:15.26

>>195
娘が食道閉鎖で胃ろうが造設されているのだけれど、そんな問題が出てくるなんて考えてもみなかった。
今は手術に向けてNICUで体重を増やしているところで、産まれてから一度も口から飲んだことはない。
一応、手術後退院までに授乳指導はあるようなのだけど、大丈夫か心配になってきた。

**名無しの心子知らず** · 2017/12/22(金) 01:59:28.83

二人目が一人目よりハードで愚痴りにきたら、他の書き込みのがハードだった。
ここのお母さんがた、凄いな…。
頑張ってるな…。
私はなんで頑張れないんだろう。

**名無しの心子知らず** · 2017/12/22(金) 08:30:41.42

>>199
子どもの成長や発達スピードが違うように、あなたも、私も、他のお母さんたちも、頑張りかたやキャパはそれぞれだよ
自分で自分を頑張ってるって認めてあげないと、そのうち自滅してしまう
愚痴ったり悩みを吐き出していいと思う
そういう場だからね

**名無しの心子知らず** · 2017/12/22(金) 13:40:39.93

優しい・・涙出た

**名無しの心子知らず** · 2017/12/22(金) 20:31:07.54

書く前に、スレ内遡って読んでて偉い

たまに、そのときのスレの流れを読まずに、空気読めない書き込みをしてる人もいるからね

どうしても書き込みたいなら、その話題が終わってほとぼりが冷めてからにしたらいいのに…と思うこともよくあるし

**名無しの心子知らず** · 2017/12/22(金) 21:38:40.26

４ヶ月２週間すぎてるけどまだ首座らない、どうしてもグラグラする
いつかはちゃんと座るんだろうか？
心配すぎる

**名無しの心子知らず** · 2017/12/22(金) 22:41:55.89

うちもなかなか首が座らなくて悩んでた時に主治医から言われた言葉だけど、
一度首が座ったら一生座ってるんだから、
今のふにゃふにゃを楽しみなさい！って
励ましにならないかもだけど

**名無しの心子知らず** · 2017/12/22(金) 23:00:50.17

>>203
うちも4ヶ月と一週間でまだフラフラするけど全然気にしてないや、そのうち座るでしょ
うつ伏せ練習してるけどここ一週間で首がだいぶ上がるようになってきた
ゆっくりでも日々進歩しているなーと感じるよ

**名無しの心子知らず** · 2017/12/23(土) 00:05:25.46

>>203
32wで産んだけど首すわり5ヶ月だったよ
寝返り8ヶ月おすわり1歳過ぎ歩いたの1歳半
運動発達遅くて今も不安はあるけど3歳の今は走りまわってる
検診きちんと受けて問題がなければいつかできるようになるよ
大丈夫

**名無しの心子知らず** · 2017/12/23(土) 06:23:06.32

首すわりも自分である程度動かせたら座ってるとみなされるみたいねグラグラ完全にしなくなったのすぎくらいだった修正で6ヶ月の終わりだった
2歳5ヶ月走ってるし室内ジャングルジムものぼるよ

**名無しの心子知らず** · 2017/12/23(土) 14:18:21.63

疾患持ち5ヶ月入ったとこまだ首座らない
主治医には首すわり腰座りつかまり立ち…どこかで止まったらそこまでと言われてる
とりあえず首すわってくれー！

**名無しの心子知らず** · 2017/12/23(土) 14:26:09.63

みんな修正なのか実月齢なのかちゃんと書いて…

**名無しの心子知らず** · 2017/12/23(土) 15:24:16.99

首が「座る」って書いてる時点で…

**名無しの心子知らず** · 2017/12/23(土) 16:25:51.54

例えば3ヶ月早く生まれて実月齢6ヶ月で首据わらないと言われても…と思いながら昨日から見てた

**名無しの心子知らず** · 2017/12/23(土) 19:33:03.18

ごめん206だけど修正月齢
幼稚園入る頃には色々追い付くんじゃないかなって新生児科の先生に言われたけど本当にさんな感じになってきた
本当に歩けるのかな本当にしゃべるのかなってずっと思ってたけどなるようになるよ

**名無しの心子知らず** · 2017/12/23(土) 19:46:42.14

>>211
ごめん誰も6ヶ月とは言ってなかったw

**名無しの心子知らず** · 2017/12/23(土) 22:24:40.02

毎日のN通いが辛くなってきた
子供にはもちろん会いたいけど産後の疲労が蓄積されて来てて吹雪の日とか心が折れそうになる
毎日行かなきゃ良い母親とは言えないみたいな強迫観念もしんどい
退院の目処が立たないのも合わせて諸々しんどい

**名無しの心子知らず** · 2017/12/24(日) 13:46:59.14

>>214
わかる。私もそうだった。
看護師さんに次の面会予定を聞かれるだけでプレッシャーになりますよね。
今はお子さんに会いに行くのも大事だけれど、それまあくまでお母さんが元気なことが前提だと思いますよ。
少し休んで体力を回復させても誰もあなたを責めたりしません。
退院予定が未定ならば尚更、体力温存しながらでないと寝込んでしまいかねません。
どうか無理せず、お子さんと同じくらいご自身の体調を大事にしてくださいね。

**名無しの心子知らず** · 2017/12/24(日) 22:42:45.61

>>214
わかる
私も悩んでいたときに先生に
毎日会いに来るだけが愛じゃないよ
と言われて少し楽になった
勿論子は可愛いし毎日会いに来れたらとは思ったけどさ
退院の話が出てないなら終わりが見えなくて尚更しんどいよね、無理はせずにね

**名無しの心子知らず** · 2017/12/25(月) 10:52:03.92

３７ｗ2500ｇ女の子
無呼吸、眼振、四肢過敏のためＮ入院して1ヶ月。
大脳低形成、黄斑低形成、てんかん疑惑
普通にコミュニケーションとったり歩けたりするのだろうか、この子は。。。

**名無しの心子知らず** · 2017/12/25(月) 19:57:46.23

>>217
37w2500gってほぼ正期産なのに？
分娩時にトラブルがあったの？

**名無しの心子知らず** · 2017/12/25(月) 20:09:56.29

>>218
よく読んで、詳細書いてあるでしょ？

**名無しの心子知らず** · 2017/12/25(月) 20:39:31.59

読んだ上での疑問だったんだけど…

**名無しの心子知らず** · 2017/12/25(月) 20:52:03.70

うん分娩時のトラブルについては書いてないよね

**名無しの心子知らず** · 2017/12/25(月) 21:18:50.67

>>220
とりあえず単語検索しようか
少なくとも分娩時トラブルではないことだけは分かるでしょう

**名無しの心子知らず** · 2017/12/25(月) 22:00:16.83

年末を前にNICUで一緒だったお子さん達が次々と退院して行ってる。
それぞれのペースということはわかっているし、よそのお子さん達が退院できるくらい元気になったのは嬉しいことなのだけれど、うちの子だけ取り残されているようで、ちょっと寂しい。
気がついたら、NICU の中はうちの子以外みんな生後1ヶ月以内になってしまった。

**名無しの心子知らず** · 2017/12/26(火) 09:45:52.74

今修正1歳ちょいで、未熟児網膜症が残ってる状態
先月眼科の定期健診うけたら、血管は伸びきってないけど次の診察は1年後でって言われた
説明がとにかくない先生で、伸びきってなかったらどうなるのか聞いても毎回「どうにもなりません」としか言わず
一年後の診察の理由も、「目の状態は変わってないけど暴れて診れないから」だったし
いつも忙しいからと質問に答えてくれないままで診察受けてたからもともと不信感はあった

先日子どもが結膜炎になったついでに近所の眼科の先生に網膜症のこと含め子どもの目の状態を聞いたら、
定期診察してくれてる先生とも知り合い（というか近所の眼科医は県の眼科理事らしい）だったみたいで
「あー、あの先生ね…」と苦い表情されて「その先生に無理言ってでも半年に一度は眼底検査してもらった方がいいよ…」
とアドバイスされてしまった
眼科だけ小児眼科ある別の大きい病院に転院しようかなあと悩み中なんだけど、
眼科だけ別病院って不都合あるかな

**名無しの心子知らず** · 2017/12/26(火) 09:52:29.19

>>224
私も眼科医だけ不信感を抱き、眼科のみ転院しました
まあ色々めんどくさいけどね

**名無しの心子知らず** · 2017/12/26(火) 15:28:02.10

>>225
やっぱりめんどうですよね…
小児科の先生にはどう説明しましたか？
連携とってるので眼科だけ転院したいですってなかなか言いにくいですよね

**名無しの心子知らず** · 2017/12/26(火) 15:56:32.36

>>218
分娩時トラブルはなかったです。
医者いわく、妊娠中胎児に血が巡らなかった可能性が高いとのこと。
初期の頃から張りがひどかったのに無理して動きすぎて切迫流産→切迫早産で入院してた。
入院しても張りは治まらなかった。
何らかの関係はあるのかも。。

**名無しの心子知らず** · 2017/12/27(水) 00:09:50.80

おすわり出来ずに修正9ヶ月になってしまった…
フォローアップ検診のついでに病院のリハビリ科にも通ってるけど、無理に練習させずに様子を見ましょうとしか言ってくれない
次回検診は3月で、4月から保育園入園
仕事復帰したら今みたいに遊んであげられなくなるし、保育園でうまくやっていけるのだろうか
精神面でも遅れている気がする

**名無しの心子知らず** · 2017/12/29(金) 08:42:32.50

>>228
うちおすわりできない修正10ヶ月だよ。
集団に混ぜたらいい化学変化が起きるかもしれないし
なんとかなるよ。
うちもリハで無理して座らせないように言われたよ。

**名無しの心子知らず** · 2017/12/30(土) 07:18:57.52

>>228
一歳過ぎてお座りした我が子、現在1年生です。小学校まで往復4キロ、重いランドセル背負って毎日元気に通ってますよ！
療育、リハビリ、保育園通ったけど、家では無理に座らせたり立たせたり練習したことはないです。精神面は周りの子よりまだまだ幼い感じはする。

**名無しの心子知らず** · 2017/12/30(土) 14:46:52.03

もうすぐ修正8カ月のうちの子は定期検診の時にお座り練習してねって言われて練習して座れるようになったけど
練習しない方が身体的にはいいとかあるのか？ってちょっと不安になった
お座りできるようになってからは座らせている間ひとり遊びをしてて楽なんだけど
ズリバイも殆どしないしハイハイにどうやって移行するのかも不安

**名無しの心子知らず** · 2017/12/30(土) 15:03:14.77

間違いましたもうすぐ修正9ヶ月でした

**名無しの心子知らず** · 2017/12/30(土) 22:54:35.34

ズリバイやハイハイ飛ばす子はいるよ
姪がそうで突然立ち上がったらしい

**名無しの心子知らず** · 2018/01/02(火) 20:27:56.18

Nにいるのにインフルになってヤバいらしい…
次から次へと試練が続く…

**名無しの心子知らず** · 2018/01/03(水) 15:41:16.39

出入りする人が持ち込むのだろうね
早く治りますように

**名無しの心子知らず** · 2018/01/06(土) 01:39:27.06

Nに入るとき、看護士が見ていないからとアルコール消毒をしないで入室する人（仮にAさんとする）がいるんだけど、
もしそれが原因でNの子がインフル感染→悪化してインフル肺炎→死亡したら、
そのAさんはなんらかの処罰を受けるの？
それとも因果関係がわからない云々で、子は死に損？

**名無しの心子知らず** · 2018/01/06(土) 03:17:36.30

すぐ上にインフルで不安になってる人がいるのに、よくインフル→死亡とか書けるね。

>>234ベビーが早く良くなりますように！

**名無しの心子知らず** · 2018/01/06(土) 06:22:20.95

>>234
次から次へとって気持ち、よくわかります
赤ちゃん良くなりますように。

**名無しの心子知らず** · 2018/01/06(土) 08:28:13.76

いえ、私が上に書いた>>234=>>236です
インフル発症して、今肺炎になって大変みたいで、
いつもアルコール消毒をしないAさんが持ち込んだんじゃ…と疑わしくて…
よくなるまでしばらくは面会も駄目と言われました
正直、Nという環境で、感染症になったということが結構ショックです

**名無しの心子知らず** · 2018/01/06(土) 09:02:13.15

インフルはともかく感染症そのものはnでもよくあるよね
免疫低いから色んなもの拾っちゃうんだと思う

とにかくお大事に
早くよくなるの祈ってる

**名無しの心子知らず** · 2018/01/06(土) 09:10:36.97

確かにそういう人がいるとモヤモヤするのはわかる…
でもそれは証明しようがないことだし、その人に責任を求めるのは無理だと思う
今後はその消毒してないの気づいた時点で看護師さんとかに伝えて欲しいかな
あなたのお子さんのためにも他のお子さんのためにも

**名無しの心子知らず** · 2018/01/06(土) 09:14:04.14

>>236
決められたアルコール消毒しないのは論外なのはもちろんとして、インフルウイルスがその人が持ち込んだと立証できないから罪に問うのは難しいね。
手は消毒しても息から持ち込まれるし。そもそも発症してなくてもインフルウイルスを持ってる人はいるし。
病院にはきちんと再徹底してもらうように言うべきだと思う。そのAさんも自分の子がいるだろうに消毒しないのは理解できない…。お子さん早く良くなりますように。

**名無しの心子知らず** · 2018/01/06(土) 09:31:26.19

ちょっと話変わるけどうちのNに病院の後援者会の人たちを20人くらい手も洗わずコートも脱がずゾロゾロ理事長が連れて入ってきて問題になってたよ
看護師さんも全く聞いてないいきなりの見学会だったらしく、人の子はジロジロ見られるわ最悪だったな
クレーム入れたら流石に次回からはドアの前までになってたけど
話ずれちゃったけど手洗いちゃんとしない人は看護師さんに逐一報告するのがいいと思う

**名無しの心子知らず** · 2018/01/07(日) 23:02:55.47

うちの子が入院してるNICU は、入室前に荷物や上着はロッカーに入れるルールになってる。
最近、入院の子が増えたせいかロッカーが足りないことがあるのだけれど、コートを入れるのにロッカー二つ目を使っている人が何人かいるようで、すごくモヤモヤする。
気持ちは分からないでもないけど、空きが無いのも困ってしまう。

**名無しの心子知らず** · 2018/01/13(土) 23:24:29.46

やっとGCUを経てNICU を出られると思ったら、退院じゃなくて小児病棟行き。
いつになったら家に帰れるのだろう。
ゴールが遠すぎて疲れてきた。

**名無しの心子知らず** · 2018/01/14(日) 21:31:36.25

修正一歳半を迎えたけど、全然歩かない
脳出血のせいなのかな…
先生は、順調な方って言ってくださるけど、歩かないだけなのか、後遺症で歩けないのかとかずっと考えてる。実齢2歳目前にたっちしかできなくて本当に辛い…

**名無しの心子知らず** · 2018/01/14(日) 21:42:39.27

生産期でも一歳半で歩かない子はわりといるよ
三人保育園に入れたけど、一歳クラスで歩けない子たくさんいた
先生が順調と言ってくれてるなら焦らず…

**名無しの心子知らず** · 2018/01/15(月) 08:02:05.71

月齢2歳目前修正1歳半だったらかなりはやく産まれたってことだよね
焦る気持ちはとてもわかるけど247も書いてる通りなんの問題なく産まれた子でも歩かない子いるよ

**名無しの心子知らず** · 2018/01/15(月) 08:44:02.31

正産期の知り合いが一歳７ヶ月と一歳半で歩き出したな

**名無しの心子知らず** · 2018/01/16(火) 06:24:16.16

たっちができれば必ず歩ける。
うちのフォローアップの医師はそう言っていたよ。
もう少し！

**名無しの心子知らず** · 2018/01/16(火) 11:13:03.31

ってことはたっち出来たら脳性麻痺の心配もようやくなくなるのかな

**名無しの心子知らず** · 2018/01/16(火) 11:15:54.30

>>251
どうなんだろうね
つかまり立ちはしてたけど脳性麻痺だと診断された方のブログは読んだことある
たっちとはまた違うかもしれないけど

**名無しの心子知らず** · 2018/01/16(火) 13:24:02.25

うちは脳性麻痺の診断下ってるだけど、2歳2ヶ月で歩けるようになったよ
ただ歩けるといってもよろよろ歩きで装具つけても転ばずにいけるのは数十メートルくらいだから、正常に歩けるには程遠いけど…

**名無しの心子知らず** · 2018/01/16(火) 15:22:05.34

>>253
いつ頃たっち出来ましたか？
いつ脳性麻痺の診断がついたのかも差し支えなければ教えて頂きたいです

**名無しの心子知らず** · 2018/01/16(火) 21:00:00.06

>>254
たっちができたのは1歳10ヶ月だったよ

脳性麻痺と診断されたのは1歳7ヶ月
MRIでは異常はなかったんだけど足の突っ張り等の症状から見て脳性麻痺だと言われました
ちなみに1歳9ヶ月で手帳取得してる

**名無しの心子知らず** · 2018/01/16(火) 21:53:14.30

>>255
横から失礼します。
いつ頃から足の突っ張りが気になると言われ出しましたか？差し支えなければ教えて下さい。

**名無しの心子知らず** · 2018/01/16(火) 23:59:11.07

>>256
7ヶ月健診で手足の突っ張りを指摘されました
8ヶ月からリハビリ通い始めて今3歳だけど、手は細かい作業もできるようになってる
足の方も足首の固さはほとんど取れたと言われてるけど、うちは体幹にも障害があるので上手に歩けない感じです

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 02:37:18.82

37週2300gで産まれて生後3ヶ月
震えの症状が酷いから脳波とMRIをする予定
医師からは低体重児の震えはよく有ると言われたけど症状が有った人いますか？

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 08:55:19.19

>>255
お礼が遅れてしまってすみません
教えてくれてありがとうございました
うちの子も体幹の弱さを指摘されています
低体重には良くあることらしいんですが、幼すぎると鍛えようがないからリハビリまちです

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 09:06:55.31

修正1歳5ヶ月
ちょっと前からママと呼ぶようになって、最近やっとアンパンマンを見つけると指さしてアンパンマン！ってたまに言うようになった
夜中に起きてしまった時に、ママーと呼ばれるのなんか嬉しい
普通は教えなくても勝手にしゃべったりするらしいんだけどアンパンマンも随分教えたなー

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 09:29:41.16

>>258
28週1200生後二カ月くらいまでは授乳中に数回けいれん？みたいな脚の動きがありました
すべてNに入院中のことだったからその度に先生に診てもらって
「脳の神経が未熟だから。成長したらなくなる」ってことで終了しました
ほんと数回くらいだったので検査とかはしませんでした
震えというより、貧乏ゆすりみたいなガクガクっとした動きだったからまたちょっと違うかもしれないけど

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 11:03:27.81

>>258
34週1800g生後半年
授乳中に時々顔～手にかけての上半身がガクガクっと震えてたから聞いてみたけど、それだけなら大丈夫って言われた
意識が無いようだったら、痙攣かもしれないけど、うちは意識があったので他に何か気になる要素がなければ検査はまだしなくて良いみたい

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 16:25:01.47

>>261
>>262

やっぱりあったとしても数回ですよね。うちは毎日症状があって単発で意識は無くなったりはしてないです。

今は震えとかは経過観察中ですか？それとも全く症状は出なくなりましたか？

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 18:38:48.47

>>263
今日、シナジスの日でちょうど聞いたとこだったんだ
主治医は震えは赤ちゃんならあるあるで、普通！とも言われたんだけど
他に気になる要素ってのに気付けるか分からないし、次起こったら動画でも撮って近所のかかりつけ医に何かのついでにでも見せようと思ってる

上の子もいて、下の子よりも早産極低体重だったんだけど、発熱すると全身でビクビク震えたりするんだ
これも意識はあるし痙攣とは違うって動画も見て言われたんだけど、低体重関係あるのかな

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 21:00:13.91

>>264
うちも34週2300gで産まれた子が１歳の頃、発熱で全身ビクビクなってて看護師さんに電話して聞いたら、熱上がり中は寒くて震える場合あるから毛布とかで包んで、熱上がり切ったら薄着にしてねと言われたよ
また違う状況だったらごめんね

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 22:02:51.94

>>265
ありがとう
熱上がりきったら薄着は心がけてるんだけど、あのビクビクは熱上がり中だったかも！
もう上の子は4歳なんだけど1年に1回は全身ビクビクするから、いつか収まるんだろうかと不安だよ
こないだはビクビク中に怖い！助けて！！って泣き叫ばれてどうして良いのか分からず抱き締めるしかできなかった
まだフォローアップ続いてるから、低体重関係あるのか新生児科でも聞いてみることにします

**名無しの心子知らず** · 2018/01/19(金) 22:04:49.18

>>262=264=266です

**名無しの心子知らず** · 2018/01/20(土) 09:47:55.93

246です。皆様の優しいお言葉に励まされました。たっちの姿勢もだいぶ安定して、暇さえあればたっちしてるのですが、一歩が踏み出せない。既往で脳出血あるからそれが本当にネックで、歩けない他にも色んな心配事あるけど、今は歩いてほしいなぁって。

**名無しの心子知らず** · 2018/01/20(土) 09:58:41.97

震えって全身？
34週1900gで産まれたうちも最初はよく片足とかビクビク！ってしてて入院中に聞いたら、早く産まれた子はよくあるよーって言われた
いつの間にかなくなったけど、5ヵ月くらいまではあった気がする

**名無しの心子知らず** · 2018/01/21(日) 22:21:03.49

実齢で受けた市の1歳半検診は積み木が積めないから発達に問題ありと言われ親子教室で様子見になっている。フォローを受けている病院と市は情報の共有ができないから市の方のものに顔を出してないと子の権利を剥奪する親として児相案件になりますよと言われた
修正1歳3ヶ月だから積み木積めなくても…と思うしフォローしてくれてる病院では修正1歳半までは体を大きくすることが大事でそれ以降情緒面も診ていきましょうと言われてたんだけどな
結局私が子の異常を認められないから足掻いてるだけなんだろうかと年始から落ち込んでる

**名無しの心子知らず** · 2018/01/21(日) 23:05:06.48

修正一歳三ヶ月ならまだ積めなくてもいいんじゃないかな
そういえば修正一歳半頃から積みはじめたな、うちの子

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 08:20:11.00

>>270
前向き捉えて、nの病院とは別ルートの発達相談受けれるいい機会って思ってみたらどうかな
行政側とn側両方見てみてもらえると思えば子供にとっていいことだよ
親子教室や療育行ってても何ともなかったので卒業ですってことも良くあることだし
逆に3歳くらいで幼稚園から指摘されたけど療育満員で入れないとかもざらにある話で
発達にしろ健常にしろ親子教室はマイナスにはならないよ

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 16:44:01.83

まだ呼吸器も栄養チューブも取れてないのに、Nから小児科に移動になります
（Gを介さず…）

小児科に移ったら、医療費はまともに払うのでしょうか？
今はNだからミルクとおむつ代だけで月4万だけど、
小児科でまともに医療費が発生したら、3割負担でも毎月何十万とかになるのかと不安で胃に穴があきそうです

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 17:14:25.91

>>273
ミルクとオムツ代だけで4万は高くないですか？
症状にもよるけど、養育医療の認定を受ければミルク代の補助は出るはず。
その他自治体の補助が出る場合もあるので、一度病院のケースワーカーさんに相談してみては？
小児科は24時間付き添いを要求された。負担が大きくなると思うけど、使える制度は使って乗り切っていきましょう。

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 17:17:11.51

>>273
高額医療費ナントカで大人でもせいぜい上限十万くらいじゃなかったっけ
未熟児だと医療費負担してもらえるのとかもあったような
詳しくは調べるか病院の事務に聞いてね

とりあえず子供の医療費はそんなにかからないと思うから金銭問題は多分大丈夫

それより小児科だと親が付き添い入院になったりして、そっちが大変なんじゃないかな

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 18:27:52.02

>>273
養育医療制度を使ってNも病棟入院も負担0円でした。ミルク代すらかからなかった。
2000グラム以下で産まれていれば申請できるはず。自治体のホームページを見てみると良いと思います。
というか4万は高すぎでは？

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 18:41:05.37

うちも無料だった
オムツ代が1日400円だったかな

4万は高い
一番高いオムツで2時間に1回ぐらい変えてくれてるのかな

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 18:43:29.28

>>276 です。補足
オムツは自分で購入して補充してました。なので実費

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 20:32:45.05

>>273です
みなさん、レスありがとうございます
子は500gで産まれました

補足ですが、4万円の内訳は、
おむつ代が病院に1万円くらい支払い、
ミルク代が何故か自治体に毎月3万円払いに行っています

なんで病院じゃなくて自治体に払うのか腑に落ちないし、それでも3万はおかしいと思っているのですが、市役所の担当者いわく「未熟児医療費制度（←名前忘れました）は今までうちの市でやったことがない案件なのでよくわからない」とのことです

未熟児で産まれてNに入ったのが、うちの市では我が子が初めてのことらしく、その医療費免除まわりのことは誰もやったことがなくわからない、ということみたいです

言われるがままに、市には月3万払い続けていますが、ほかの未熟児ブログ等を見ても、誰もそんなに払ってなくて、やっぱりおかしいと不信感が募っています…

そもそも、なぜミルク代を自治体に払うのかも謎です

長くなってすみません…

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 21:10:29.90

>>279
えっおかしくない？
病院に払うミルク代を市が補填するんだよ
やったことないから知りません、だから払ってくださいってどー考えてもおかしいんだけど

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 21:12:50.24

未熟児でNに入ったのが初めてって最近出来たばっかりの市？それとも過疎化で子供が滅多に生まれないようなところかな？
ミルクは誰が買ってお子さんにあげてるんだろう

連投ごめん
腑に落ちなさすぎて

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 21:14:05.72

>>273
入院してる病院が未熟児医療制度の対象医療機関になってないのかな？
自治体名未熟児医療制度で検索しても何も出てこないのかな

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 21:53:32.60

月齢８ヶ月もうすぐ修正６ヶ月です。
最近ずり這いをするようになってきたのですが、他の子のずり這いに比べてぐらつくというか安定感がありません。手はあまり前に出さないけど足でとにかくぐいーっと前に進むような感じです。
慣れてきたらそう感じなくなるかなと思っていたのですが、調べたら変な癖がついてしまって歩くのも変な癖になる可能性があると書かれていて不安になってしました。
皆さまずり這いを始めたときは何ヶ月でしょうか？はじめの方はどのような感じでずり這いをしていましたか？

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 22:34:45.70

>>283
うちはずり這いすっ飛ばしていきなりハイハイでした
でもめっちゃ遅くて修正10ヶ月とか
たまに綺麗な高速ハイハイしてる子いますが、そんなんではなくぎこちないゆっくりハイハイでした
同時につかまり立ち、伝い歩きも始め、修正12ヶ月でいきなり歩きました

なんとなく関係ない気がするけど

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 23:31:55.86

>>279
それは絶対におかしい
領収書はきちんと保管してありますか？
NICUがある病院なら、ソーシャルワーカーが居ると思うので、聞いてみるべきかと思います
小児病棟に行くと付き添いのためにご自身が動けなくなるので、助けを借りましょう

あと、呼吸器と経管栄養ということなら何かしらの疾患もありますよね
内容によっては、小児慢性特定疾病の助成認定も受けられるかと

**名無しの心子知らず** · 2018/01/22(月) 23:32:52.43

>>283
修正9ヶ月ですが、ズリバイしたの最近です。
うちは逆に足は使わずに、手だけで移動してます。両手同時に前に出して進んでます。
修正6ヶ月でズリバイ出来てたら早いほうではないですか？うちは寝返りのみで寝返り返りすら出来てなかったですよ。これから上手になっていくんじゃないかな？

**名無しの心子知らず** · 2018/01/23(火) 01:33:38.47

>>270
病院の発達検査は身体の異常や疾患中心になりがちなので、別ルートを勧められたら是非乗っておいたほうがベター。

うちも発達グレーで保育園から「小学校に一応報告してもよいですか？」って聞かれるレベルだけど病院の発達検査は満点です！って言われてたから。
実際小学校では特に問題は起こらず平和に過ごしているけど、もし何かあったら支援級探しを1から始めないといけなかったから。

**名無しの心子知らず** · 2018/01/23(火) 08:08:31.19

>>283
月齢9ヶ月修正10ヶ月半くらいだったかなずりばいしたの
うちは足があんまりついていかなくて手で進む感じだったけどハイハイに移行してからは普通だったよ
今3歳半だけど足首が弱くて運動発達遅め
療育に行くほどではないとのことなので様子見てる

**名無しの心子知らず** · 2018/01/23(火) 08:50:03.10

>>279
2年前のことなので少しうろ覚えの部分はありますが…助成が複数に跨るんだよね。
まず、第1段階で会社等の健康保健でカバーされ自己負担は2割（大人は3割、大人が風邪とかで病院の窓口で払うやつ）

そして第2段階で、この2割分をカバーするのが未熟児養育医療制度（リンクは東京のだけど全国共通）。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/kodomo/kosodate/josei/mijukuji.html
ただし、所得に応じて自己負担（ミルク代）はある。リンクは葛飾区（グーグルで「未熟児養育医療ミルク代」で一番上に出た）
http://www.city.katsushika.lg.jp/kurashi/1000056/1002336/1002433.html

更に自治体によっては第3段階で自治体独自にこの自己負担分をカバーするところもある。ここは自治体により違う。
http://qa.city.yokohama.lg.jp/search-detail/532/

書いてる内容から推定すると、この第2段階の自己負担分だと思う。ただ3万は高い気もするなぁ。