1歳半の娘がいる親です。
心房中隔欠損(15ミリ)、肺動脈狭窄があり、経過観察中なのですが、肺動脈狭窄の程度が悪化してきたため、半年後くらいには手術になりそうです。
場所的にカテーテル手術はできるのですが、未熟児で生まれた関係で、まだ体重が9.5キロしかないので(これでも追いついた方なのですが)、現段階では難しいと言われています。
やっぱり開胸手術なのか…と思う気が重いです。命とは比較にはなりませんが、女の子なので、跡が残るかと思うと泣けてきます。
私自身、帝王切開の跡が綺麗に治っていないので…思春期になったら、絶対悩むだろうなあ。
執刀医が小児循環器科とはいえ、そこまで綺麗に縫ってくれないだろうし。 (普通の心臓外科よりマシ？)
根治できるとは言われていますが、やはり予後も心配。
126さんの言う通り、先天性心疾患一生お付き合いになる覚悟はしていますが、 制約のない人生を生きてほしい。