レスしてくれてみんなありがとうございます。
弁が悪い&肺の圧が高いで予定した手術の前にクッション手術を入れることになりそうで。
人工心肺使うのが二回目。この手術が終わって肺の血管の育ちが悪かったりや圧が下がらないと結局次の手術に進めない。
手術を受けないと寿命は2、3年。
でも受けたから次に進める可能性は低い。
その上で心臓が動かなくなるリスクを抱えて手術に臨むべきなのか。
この手術自体のリスクが6割。
今の元気な子の姿を失いたくない。
博打過ぎる手術に臨ませるのが怖い。
でもやらないと寿命がみえてしまう。
でも手術しても助かり方がエグい。
デモデモダッテのループから抜け出せない。 
奇跡を信じて突き進める強さが持てない自分が本当にいやになる。
みんな経験を教えてくれたり、聞いてくれて本当にありがとうございます。
セカンド・オピニオンを真剣に考えてみる。