自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ39人目
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自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ38人目
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1541732453/ 人の目を気にしてたら精神やられるよ
自分は視力悪いけどあえて眼鏡してないw
ご飯いっぱい食べてたくましい母ちゃんになろう そうそうランドセルね。
うちも背負わしてやりたくて、
支援級にこだわりそうになったけど、
それも親の勝手だなって思い始めたよ。
子がどこだったら幸せにやっていけるか、
肯定感を下げないようにするのを念頭におきたい。 ネットぐらい黒い感情や愚痴吐いたっていいよ。
それで心のバランスとれるとこもある。
私だってうちより少し大きい自閉症の子を凝視しちゃったり、自分の子もいつかこうなるのか?とか偏見ありありだよ。
必死に子供の進路とか療育のこと考えてるけど自分のためって部分も大きい。
こんなことリアルじゃ言えないよ。 自閉症が普通に見えるのは幼少期だよね
それ過ぎはIQ高くても、…って雰囲気で言動もどことなく変になり
常識ある人は見て見ぬ振りしてくれる
中学に近くなると向こうから距離置いてくれるんで、案外暮らしやすいよ うちの子もう今年高等部になるけど
基本的に大きくなってもそのまんまだなと思う
昔、療育園のバザーで大人の人が跳び跳ねたりお母さんの顔にくっつくくらい覗きこんでいるのを見たけど
うちの子にそっくりでなんか可愛かった 確かに奇異ではあるんだけどさ
お母さんが大好きなんだな〜ってほのぼのした
お母さんは「近いよ!近い!」と言ってたw ランドセルは支援校でも背負える子は背負うけど地域によるの? うちの学校はほとんど居ないなあ
軽度で中途から転校してきた子でしょってる子もいるけど
それ以外はやはり親がこだわってるのかな?という感じ
体操着とか給食のエプロンなども要るからランドセルひとつだと収まらないと思う
ちなみにうちの市はランドセル支給で少々ちゃちいランドセルくれるんだけど(貰うものにケチつけるのも悪いけど)
支援学校に行く子は5000円の祝い金をくれるので教育委員会に貰いに行く >>754
愚痴に説教!あるあるでわろた。
私もまわりへの気遣いで疲れたよ。うちは小さいときドアの開け閉めにこだわってマックでもまともに注文できず。泣きながら帰ったよ。今小学生だけど初めて外食に成功。一緒にそば、カレー食べた。ささいな進歩だけど嬉しいよ。子供が笑顔ならそれでいいかなと思ってます。 みんな、子供かわいい?
どんな時そう思う?
宇宙人育ててるみたいでそう思えない
義務感だけでお世話してる
いつか可愛いと思いたいな >>765
まだ3歳だからいつも可愛く思ってるよ
将来が心配で鬱だけど >>765
小学生になり話が多少通じるようになって、親の言うことを聞いてくれて、けなげに頑張ってる姿がみられるようになってから可愛くなってきた >>765
子供単体だと普通に可愛い
顔も好きだし、本人なりに成長してるのも嬉しい
最近はやっと会話になってきたし、子供から家族への愛情も多少感じる
外に出ると白い目で見られたり、クラスで浮いてるのを見るのは辛いから
行事とかがあると途端に可愛いと思う余裕がなくなる >>765
かわいいよ
万一いなくなったら私はおかしくなると思う
前は他の子と比べて落ちていたけど比べるのをやめたら楽になった
比べて苦しいのは自分でしてることで子供のせいじゃないからね
本人比では成長してるし幼さは幼さで無邪気に母を慕ってくれるのはプラスにもなると感じてる
その慕う様子に私が救われてて人間って不思議なものだとしみじみ思うよ 相性がいいのか上の健常より付き合いやすい
意思の疎通が出来るようになってからは普通の地球人っぽくなったし
ここ数年は生意気な部分がなくなり家事の手伝いとかも進んでやってくれる
声変わりも済んで毎朝髭剃ってる年齢の息子だけど可愛い存在です 健常なら反抗期に片足つっこんでるような年齢だけどずっと幼くて甘えん坊で可愛い
でも外で年齢相応の健常児見るとうちの子が大きな幼児みたいに見えて(実際そうなんだけど)イライラモヤモヤする
社会と関わらず家でずっと家族だけでいられればいいのになって妄想はしょっちゅうしてる 可愛いけどスレタイでも可愛いと言うよりは
単に末っ子だから可愛いのかもしれない 可愛くないよ
自分が人とベタベタ接するのが苦手だから相性が悪いのかも 765だけど会話出来たりその子なりに成長してくと可愛いと思えるもんなんだね
会話出来ない、癇癪酷い、多動、偏食…毎日毎日何なんだろうこの子は?と思って生きてる
もちろん成長もしてきてるけどやっぱり普通の子見ると凹む
比べちゃいけないね
とにかく会話出来るようになりたいな 皆さんは老後のこと考えますか?
うちは高等部3年 自閉中度の知的中度
4月から通う施設のグループホームにできれば30歳位で入所…
くらいまでしか考えられない 3歳半です。2語文がでてきた2歳半から1年たちましたがまだ3語文がでません。
2語文も自由自在という感じではなく、親の名前+要求とかぐらいです。
3語文に到達するにはまだまだ年月かかるんでしょうか??
言葉の爆発期なるものがやってきません。 うちの子が両足ジャンプ全然できなくて、2歳半ごろに
療育の先生に相談したら「そのうちできるようになります」って言われた
「そのうち」は2年後だった。
今思うと先生も「そんなこと言われても」で申し訳なかったなと。
三語文に限らず、親が「まだできないのかな」ってことは
諦めて忘れた頃に出来るようになったりするw
やらせてもダメなら今じゃ時期じゃないと切り替えて、別の見込みありそうな
ところから手をつけたほうがいい、というのが自分の経験。 >>777
それで十分じゃないの
作業所で工賃稼ぎつつヘルパーの利用を覚え
時折ショートステイにでも行って家以外の生活を体験
グループホームの空きが出たら平日はそこで暮らすことを考える うっかりいろいろと絶望してさ
自分だけでもさっさとしにたいと思ってあれこれ考えるんだけどさ
こんな子供残していけないなーと思い留まる
もしも私の葬儀があったとしても、自分の好きな電車の話しとかするだろうなーとか、よくわからないから悲しくて泣く事なんてないんだろうなーとか、でもやっぱりいなくなるといつもと違う事が多すぎて泣き叫ぶのかなーとか
旦那は自閉の知識がなくて任せるといつも子供が混乱して揉めるから双方大変だよねーとか
結局、心配すぎてやっぱりしねない
愚痴吐きごめん 優しいね。
心からそう思うよ。
自分も毎日「はやくいけないかな」って思っちゃうよ。 4歳の年少だけど下の子2歳の夜泣きにつられて起きて癇癪起こされるのが辛い
下が泣き止むまで添い寝しようとすると「お母さんと寝る!」「涙出たからタオル持ってきて」
(黙っていると)「なんか言って!」「妹ちゃんうるさいから黙らせて!」の4文を無限に叫び続ける
下の子が甘えん坊で私が離れると大泣きするので本当に参る
挙句の果てに下がもらい泣き、それにつられて上も逆上、寝られないの悪循環。
しびれを切らした夫がやっとのことで助けに来る
泣き方が泣き方を通り越してあれは工場の騒音に近い
本当に心を無にしないとぜったい精神病になるね >>778
いま5歳なりたてです。うちの場合は2歳過ぎに単語爆発期 その後要求とエコラリアがほとんどの時期 4歳半くらいで気づいたら 3語文を話すようになりました。DQ65くらい 自閉度高めな男子です。 昨日の夜は本当に参った
2人が同時に大泣きなんだもん
私が取り乱すとさらに泣きがヒートアップするから瞑想スタイルで治まるのを待った
要求にこたえるのが一番いいんだろうけど
上に答えると下が大泣き、下に答えると上が泣くから身動き取れなかった
健常児の下は上の癇癪にひたすら耐えて黙っていたが、
最後の方で夫が助けに来た時気が緩んでギャン泣き、上の子は手足バタバタして泣き叫ぶ
その様子は気がくるってるようにしか思えなかった
健常児なら泣き疲れて諦めて寝てしまうはずが、
上の子は私にどうしても答えてほしくてずっと同じ言葉を繰り返して泣き叫んでた
本当に私にこたえてほしくてやってるんじゃなくて、そういうスイッチが入っちゃって
そうするほかに何もできなくなってしまうんじゃないかと思った。
日中も同じ言葉を繰り返し喋るし、したいことは「〜〜する?」と疑問文でいってくる。
だから心の中で通訳してはなしてる。 >>753
私も子供がもっと小さい頃病院で愚痴というか弱音というか、
そういうことを言った時に、
病院の医師に「それはあなたがそういう偏見を持ってるからでしょ、
自分がそういうこと思わなくなれば気にならなくなるんだよ」って言われたけど、
いやいや自分もあるけど、世間の偏見は絶対あるでしょって思ったよ。
周りのびっくりするような目とか憐れむような目とか、自分が気にしなきゃ全く気にならないとか、
周りはあわせ鏡だとか、
そんなの詭弁だよね。 我が子が健常で健康であってほしいって普通の望みだと思うんだけど、そういう気持ちすら否定されることあるよね…
産まれちゃったもんはしょうがないから諦めろって言うならわかるけど、
それにしたって人間は機械じゃないんだから今日からきっぱり気持ち切り替えます!とはいかないよ 急な高熱にうなされてインフルエンザと診断受けた2歳11カ月
脳症が怖くてネット見てたら
「なにかおかしいなと思ったら」
「意味不明な発言をする」
「夜中起き出して一人で笑ったり不可解な行動をとる」
「目線があわない」
「身体が固く抱っこが難しい」など
とあり、これ普段からの息子の様子と変わらないじゃんって何とも言えない気持ちになった。
うちの子普段からこうなんですけど…って。
そして後遺症で障害が残り知的障害になったりすると書いてたが、元々障害ある場合はどうなるんだろうね。
脳症のサイトでも脳症を起こす前触れとしてお子さんがいつもと違い喋らなくなったりママ痛いよって泣いたり必ずするって書いてたけど、うちは喋らないからどうしたら…ってなった。
本人が気持ちを言葉にできないから、赤ちゃんみたいに身体が熱いとか食欲がないとかこちらが全て察してあげないといけないのが辛い。
本人も暑い寒いすら言えないから辛いんだろうけどわかってあげられないのも辛い。 これから先気持ちを言葉にできず我が子のピンチにもこちらがいつもアンテナ張って気づいてあげなければいけないんだろうか。自信がない。
障害ある子って早死に多いのはそのせいかな、健常者より何倍も死と隣り合わせで生きてるよね。 卒園式ぶち壊しそうで欠席したい、謝恩会は欠席にした
>>790
うちもインフルになってタミフル飲んだ時、奇行あるかもしれないからよく観察してって言われたんだけど
それ日常ですって言いそうになった >>790
うちは高熱で笑いだして心配になったから翌日再受診したら訳わからない多弁を指摘された
いつもですと言ったら笑われたよ…
もともと脳のエラーなんだから見極め難しいよね >>790
うちも普段から奇行だから主治医に聞いたら、起こして立たせても立てなかったら救急車を呼ぶ、って教えてくれたよ。
本人が体調を言えないから神経すり減るよね。お大事にしてね。 >>764
愚痴に説教って最悪だよね
仕事ママ友義実家なんかの健常の世界でもめちゃめちゃ嫌がられてんのに
障害児抱えて常にストレス溜めてる母に追い打ちかけて何悦に入ってんのって思うわ 障害児育ててないくせに黙ってろ、
お前に私の気持ちなんかわからない。
って反論した人はいるかな?
思わずその文句が出そうになったことはある
説教されてブチ切れたら言っちゃいそう。 >>796
それはさすがにないけどw
そういう子も個性だよね連発されて真顔になったことはあるw
障害でも個性でも何でもいいけど大きく逸脱してるから問題なんであって呼び方替えるのはただの言葉遊びだと思うわ 医者とか保健師、療育関係者等は当事者や家族を励ましたり導く立場だから、説教じみたことも言うよね
もちろんこちらサイドはいい気がしないけど多少は仕方ない部分もあると思って諦めもつく
本当に腹が立つのは健常児しか育ててないのに聞きかじった知識で避難する親戚やママ友たち
マジでやめてほしい >>796
障害児育ててる医者もいる
もう大きなお子さんみたいだけど 誰か間引きしてくれと思っている
常に
よくも私の人生台無しにしてくれたなと思ってる
うっかり事故に遭ってほしいと思ってしまうことがある
苦しまず一瞬で逝ってほしい さすがに胸くそ悪いわ
台無しにされたのは当の本人だろうに 電車のお腹を向けてひたすら並べる、手をひらひらさせる、横目をする…
これらって2〜3歳頃にでる自閉症の特徴だと思ってたんですが
もうすぐ7歳の息子(知的中度、自閉はさほど重くないと言われています)が突然
これらをやるようになりました
自閉が軽めなだけでも、まだ救いがあると思ってたのに、どんだけ何もかも遅いんだか…
こんな年齢で自閉の特徴が出始めた方いますか?
今後のことを考えると、もう何もやる気が起きません >>803
自閉のほうじゃないけどADDの特性が8才の一ヶ月まえに出てびっくりしたよ
ずっと親も担当医も複数療育先でも自閉単発と思ってたから本当にびっくりした
特性爆発の時期も7掛けだとは思わなかったわ >>802
あなたが正しいのは分かってるけど
楽しかった仕事もやめて
四方八方に頭下げて
療育やっても成果ろくに出ず
当の本人からはママ死んじゃえって言われて
もう疲れたよ
疲れた >>803
うち知的無しの自閉重くはないと言われたけど
10歳ごろに並べだしてびっくりしたわ
おそらく小さい頃はadhdと不器用が強すぎて電車を並べることもできなかった気がする
私も「こんなこと(特性の出現)まで遅いの?!」て驚いた 疲れちゃった方。
お仕事やめてまで尽くしてきたのに
いろいろあったんですね。
すごくすごく大変だったのだろうな…と思いました。
ここでもリアルでもいいから、
少しでも毒吐いて上昇できますように…。 私は台無しにされたとか言うほどの大した人生でもないから
遺伝なんだろうけど私は学歴はいいけど社会不適合で職を転々として友達もいなくて
とりあえず今仕事しないで家にいれるから望外の環境ってやつだと思う 療育園からの帰り道に、診断下りる前にかわいいな、通えたらいいなって思ってた制服の幼稚園の親子の集団と同じ道を歩くことになってしまった
発狂も嫉妬するエネルギーもなくて、ただ悲しかったな
子供はかわいいんだけどね そういえば知的重度持ちの知人が医者から、これから見えていなかった自閉が出てくると思います、と言われたと話してくれた
がっつり自閉の我が子とは対極な様なお子さんだったけれど定型も含めて小さい時の様子はさっぱり参考にならないと思ってる 知的に重いと、こだわろうにも周りを理解できてないから、こだわれてないだけなんだよねー。
成長するにつれて少しずつ周りが見えて、初めて長い長いイヤイヤ期に突入する… >>792
二階とか高層階から突然飛び降りたりするから奇行の奇行ようが違う >>811
可愛いと思えるなんて偉いな
同じようなことがあったんだけど、この子死んでくれないかなとしか思えなかったわ
産み直したいと思った うちの場合自閉の症状はだんだんとなくなってきているけど、また症状が出てくる事もあるのかな?
先生はだんだん症状が強く出てくる場合と弱くなっていく場合がある、人それぞれと言われてた ダウン症は寿命が短いって聞くけど自閉症は定型と変わらないのかな?
うちのスレタイ児は健康すぎて絶対長生きしそうだから先のこと色々考えないといけないわ >>821
自閉症の人の多くが40歳未満で死亡
ttps://www.turtlewiz.jp/archives/19363
自閉症の人の平均寿命は普通より18歳短く、知的障害を伴うと30歳短いという話
ttp://d.hatena.ne.jp/kuboyumi/touch/20171113/1510723597 >>822
うちは知的もあるから正直 安心したよ
ありがとう
定型の兄2人には迷惑かけられないからね そんなに早死になの?
少々手がかかっても可愛がって育てなければ >>822
軽度とかアスペ程度でもそんな早死にするの?
それとも自閉度高い場合? 「多くが」って曖昧すぎるし
5~7歳児の溺死とか鬱病による自殺が平均寿命を引き下げているなら個人差が大きすぎてあんまり参考にならない気がする
そもそもダウン症は半数くらいが心臓奇形や腸などの疾患を抱えていて
それらの手術は昔は予後がよくなかったけど今は治療法も向上しているから今生きている人はもっと寿命が伸びていると思うよ >>825
度合いが書いてないし、自閉の内訳によっても変わるよね。 >>829
本当、親の方がストレスからの疾病率が高そうよね。 子供の診断ついたころに自閉症児の親の個人サイトや
ブログをあちこち見たんだけど、母親がガンで入院てのがあったなあ
最近のだけどエッセイ漫画の「はざまのコドモ」の原作者も
確か作品後半で病気になってたな 頑張りすぎたら間違いなく病むだろうな
てきとーにやってるつもりでいても余裕があるわけではないんだから...
何が一番欲しいって心の余裕が欲しいよ 自分はステージ4だけど、自分のことより自閉症の子が短命という話の方が気になって仕方がない
たくさん可愛がってやらねば 可愛がってやらなきゃって気持ちになるのがすごい
なんか尊敬する
普通の子育てるより断然大変な思いさせられて苦労も耐えないのになぜそう思えるの?
生理前だからか子に対して酷いことしか思いつかない
もう解放してほしい 自閉症の子供の寿命が短いのは
先天性の疾患があって、例えば心臓が弱いとか呼吸器が弱い、とか
ではなくて
自死率が高いからだよ
定型発達に比べて、例えば自死率が10倍だとしたら
そしてその多くが思春期から30代、40代という若年層だから
自然と平均寿命が短くなるんだよ
何もしなくても放っておいて、本人幸せなのに短命、って
そういう事ではないんだよ 私も
たくさん可愛がってやらねば
と言うお母さんは凄いなあ、と思う
ただ、早死にするから可愛がらなきゃ、ではなくて
早死になんてしないんだよ
自死しないようにケアしなければいけない
が療育的には正解なんだろうなあ
きついですねえ >>836
あなた、もう少しデリカシーのある書き込みをしたほうがいいよ >>835
自閉症の子の自殺率が高い、のソースある?
なんかの研究とか論文であったかな?
あるなら貼ってくれ ペアレントメンターになりたいのだけど
情報がどこにもない(近畿地方)
親の会?協会?NPO法人に入会とかでお金取られるみたいだし
やっぱりああいうのって胡散臭いのかな?
4月から受験生。
身を引き締めて頑張って欲しいけど
未来予想図は私が描かないと無理だからなぁ >>835
カナー型だと、体調が悪くても自分から言い出さないし、感覚鈍麻があって痛みがわからない。
そもそも病院に連れて行くのも難しいし、健康診断や内視鏡、MRIとかの検査ができないか難しいから、医者が嫌がる。
そのため、手遅れになっちゃうのが主な原因。 うちの子昨日インフル発症しちゃったんだけど
「あたまいたい」と言ってくれるようになったから少し安心した >>840
>>822のリンク先を原文にアクセスできるよ。憶測で書いてた人達も原文読めば良いのに
https://www.nhs.uk/news/neurology/people-with-autism-are-dying-younger-warns-study
スウェーデンで自閉症27,122 人を調査した結果、自閉症の平均寿命は53歳。健常は70歳。ただ低機能自閉症の人は39.5歳
死因は自殺とてんかんが際立つ。自閉症は自殺のリスクは健常の7.55倍、特に高機能自閉症、更に女性がリスクが高い。普通は男が自殺リスク高いのに
自閉症の人はてんかんのリスクが7.49倍で、特に低機能自閉症がリスク高
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/
アメリカで1367人の自閉症の人の死因を調べた結果、自閉症の平均寿命36.2歳(中央値34歳)、健常72歳
特筆すべきは自閉症の死因の27.9%がケガ(窒息や溺死)で、ケガで亡くなるのは平均29歳(中央値26歳)、特に15歳以下がリスク高
早死の要因は、統合失調症、注意欠陥/多動性障害、てんかん、うつ病などの併存疾患に関連している可能性が高い
ケガに隠れた自殺や殺人もあるのでは等 えーでもぶっちゃけ知的が重い自閉症なら自殺するスキルすらないはずだけど。
自殺するのは普通級に行ける程度のグレーや極軽度でしょ。
自分が障害児だとすら認識できない場合自殺しようがない。 >>847
そう書いてるじゃない低機能はてんかんのリスクが高くて高機能は自殺のリスクが高い カナーのことか
教えてくれてありがとう
うちは高機能でもないけど二次障害を起こしやすいタイプだから自死の確率は高いんだと思う
支援からは外れてしまう狭間の子だから
生きづらさをフォローできる工夫を教えていかなくちゃだな
でももし私より早いなら見届けてあげられるかもって思う気持ちもある イギリス王家に自閉症とてんかんを患っててで幼くして亡くなった王子がいたよね
エリザベス女王の叔父にあたる人 残していくのも辛いが先にいかれるのもかなり辛いなあ 自分の身内も旦那の身内も自殺者がゴロゴロいる
知友人も沢山亡くなっている
子供に診断つくまでこんなもんだと思ってたけど、普通じゃなかったんだな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています