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自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ39人目

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001名無しの心子知らず
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2018/12/13(木) 08:49:56.54ID:XSZghI8U
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレです。
煽りや単発荒らしはスルーしてください。
次スレは>>980が立ててください。
荒らしや煽りはスルーしましょう。荒らしに構う人も荒らしです。
専用ブラウザを使って荒らしや煽りをあぼーんにし、完全無視に徹しましょう。

※前スレ
自閉症児を抱えて悩める人が集うスレ38人目
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1541732453/
0830sage
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2019/01/22(火) 19:21:34.39ID:CpMW0jRM
>>829
本当、親の方がストレスからの疾病率が高そうよね。
0831名無しの心子知らず
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2019/01/22(火) 19:24:04.57ID:HlltvKoh
子供の診断ついたころに自閉症児の親の個人サイトや
ブログをあちこち見たんだけど、母親がガンで入院てのがあったなあ

最近のだけどエッセイ漫画の「はざまのコドモ」の原作者も
確か作品後半で病気になってたな
0832名無しの心子知らず
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2019/01/22(火) 19:53:26.02ID:PTpE8Lm/
頑張りすぎたら間違いなく病むだろうな
てきとーにやってるつもりでいても余裕があるわけではないんだから...
何が一番欲しいって心の余裕が欲しいよ
0833名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/22(火) 22:16:50.84ID:H22gRUgr
自分はステージ4だけど、自分のことより自閉症の子が短命という話の方が気になって仕方がない
たくさん可愛がってやらねば
0834名無しの心子知らず
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2019/01/22(火) 23:21:42.81ID:/AYCEGll
可愛がってやらなきゃって気持ちになるのがすごい
なんか尊敬する
普通の子育てるより断然大変な思いさせられて苦労も耐えないのになぜそう思えるの？
生理前だからか子に対して酷いことしか思いつかない
もう解放してほしい
0835可愛い奥様
垢版 |
2019/01/22(火) 23:30:02.40ID:CZ+KCVKf
自閉症の子供の寿命が短いのは
先天性の疾患があって、例えば心臓が弱いとか呼吸器が弱い、とか
ではなくて
自死率が高いからだよ
定型発達に比べて、例えば自死率が10倍だとしたら
そしてその多くが思春期から30代、40代という若年層だから
自然と平均寿命が短くなるんだよ

何もしなくても放っておいて、本人幸せなのに短命、って
そういう事ではないんだよ
0836可愛い奥様
垢版 |
2019/01/22(火) 23:34:43.27ID:CZ+KCVKf
私も
たくさん可愛がってやらねば
と言うお母さんは凄いなあ、と思う
ただ、早死にするから可愛がらなきゃ、ではなくて
早死になんてしないんだよ
自死しないようにケアしなければいけない
が療育的には正解なんだろうなあ

きついですねえ
0840名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 02:03:34.31ID:d9bNrrD1
>>835
自閉症の子の自殺率が高い、のソースある？
なんかの研究とか論文であったかな？
あるなら貼ってくれ
0841名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 05:45:23.39ID:YJwwS+w/
ペアレントメンターになりたいのだけど
情報がどこにもない(近畿地方)
親の会？協会？NPO法人に入会とかでお金取られるみたいだし
やっぱりああいうのって胡散臭いのかな？

4月から受験生。
身を引き締めて頑張って欲しいけど
未来予想図は私が描かないと無理だからなぁ
0842名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 05:59:29.46ID:O7vjjVaM
>>835
カナー型だと、体調が悪くても自分から言い出さないし、感覚鈍麻があって痛みがわからない。
そもそも病院に連れて行くのも難しいし、健康診断や内視鏡、ＭＲIとかの検査ができないか難しいから、医者が嫌がる。
そのため、手遅れになっちゃうのが主な原因。
0843名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 08:04:42.88ID:SJmFCNvC
うちの子昨日インフル発症しちゃったんだけど
「あたまいたい」と言ってくれるようになったから少し安心した
0844名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 08:18:39.06ID:K/4I/0oV
>>840
>>822のリンク先を原文にアクセスできるよ。憶測で書いてた人達も原文読めば良いのに

https://www.nhs.uk/news/neurology/people-with-autism-are-dying-younger-warns-study
スウェーデンで自閉症27,122 人を調査した結果、自閉症の平均寿命は53歳。健常は70歳。ただ低機能自閉症の人は39.5歳
死因は自殺とてんかんが際立つ。自閉症は自殺のリスクは健常の7.55倍、特に高機能自閉症、更に女性がリスクが高い。普通は男が自殺リスク高いのに
自閉症の人はてんかんのリスクが7.49倍で、特に低機能自閉症がリスク高

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/
アメリカで1367人の自閉症の人の死因を調べた結果、自閉症の平均寿命36.2歳（中央値34歳）、健常72歳
特筆すべきは自閉症の死因の27.9%がケガ（窒息や溺死）で、ケガで亡くなるのは平均29歳（中央値26歳）、特に15歳以下がリスク高
早死の要因は、統合失調症、注意欠陥/多動性障害、てんかん、うつ病などの併存疾患に関連している可能性が高い
ケガに隠れた自殺や殺人もあるのでは等
0847名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 08:46:30.36ID:+hgPncO7
えーでもぶっちゃけ知的が重い自閉症なら自殺するスキルすらないはずだけど。
自殺するのは普通級に行ける程度のグレーや極軽度でしょ。
自分が障害児だとすら認識できない場合自殺しようがない。
0848名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 08:48:49.80ID:e6EL05cu
>>847
そう書いてるじゃない低機能はてんかんのリスクが高くて高機能は自殺のリスクが高い
0851名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/23(水) 09:07:18.23ID:zZhHhDDb
カナーのことか
教えてくれてありがとう
うちは高機能でもないけど二次障害を起こしやすいタイプだから自死の確率は高いんだと思う
支援からは外れてしまう狭間の子だから
生きづらさをフォローできる工夫を教えていかなくちゃだな
でももし私より早いなら見届けてあげられるかもって思う気持ちもある
0852名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/23(水) 09:17:09.86ID:o0K1GCgq
イギリス王家に自閉症とてんかんを患っててで幼くして亡くなった王子がいたよね
エリザベス女王の叔父にあたる人
0854名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/23(水) 09:43:23.69ID:IM/WDYVh
自分の身内も旦那の身内も自殺者がゴロゴロいる
知友人も沢山亡くなっている
子供に診断つくまでこんなもんだと思ってたけど、普通じゃなかったんだな
0856名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/23(水) 11:39:47.69ID:SJmFCNvC
まあ単純に考えて生きづらい人は多いよね
仕事がうまくいかなかったら死につながりやすいし
0859名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 13:41:39.66ID:/z1xknJ9
イギリス王家だから世間に子息が自閉症ってカミングアウトできたんだろうね
日本の皇室では考えられない
0860名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 13:52:16.82ID:o0K1GCgq
癇癪とか避けるために世間に出さないようにしてたってあるよ
すごく綺麗な顔してるけどね
0861名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 14:16:47.80ID:zZhHhDDb
>>852
白いドレスを着た写真の可愛らしさに驚いた
年を追うごとに悪化していったのが写真でも分かるね
有効な薬もなかったろうしでも手厚くされてたんだろうな
0867名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/23(水) 16:22:41.32ID:e6EL05cu
高貴なおうちは人物より家柄重視だからそういう血も混ざるのかもね
元ヤン夫婦とかはコミュ力重視っぽいからそういう子は生まれないのかも
0869名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 19:18:51.65ID:uOX5VPjg
3歳検診で引っかかった子は軽いの？
親が鈍感だったから？
0872名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 21:04:47.22ID:9/QnxZMo
心理士さんと面談だったんだけど、家では全然やり取り出来るのに他人とこんなにも目が合わないのかと悲しくなった。
心理士さんの存在無視、「時計だー！1、2、3‥」って喜んでたわ。
勝手に軽度かなとか思ってたけど、思いの外重めかな。
0873名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/23(水) 21:17:44.17ID:uOX5VPjg
うちの子は発言はあるんだけど一方的で、人から見たら（療育ママ）ぜ大丈夫じゃない？って言われてるけど、本心は分からないもんね？
うちの子がどのくらいヤバイが誰か教えて欲しい
0875名無しの心子知らず
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2019/01/23(水) 21:28:13.56ID:rb83dBjn
>>873３歳検診で何にどう引っかかったかにもよるけど
３歳超えてるなら発達検査も普通に出来るし心配なら申し込んだら？
どれくらいヤバいか数値でわかりやすく出してくれるから
こんな所で何がヤバいか聞かれても誰も答えられないよ
0878名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/23(水) 23:27:03.62ID:3KWSoSrG
自閉度が測れればいいのに。
うちのは2歳だけど早期診断=自閉重度なのかね
0879名無しの心子知らず
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2019/01/24(木) 00:11:15.61ID:+tnDmY+G
自閉度はかるのはPARSだっけ？
話だけで受けたことないけど
0880名無しの心子知らず
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2019/01/24(木) 00:26:29.07ID:1k80MrKr
>>879
そうそう。
ピーク時9点以上で自閉症濃厚らしいね。うちはPARS受けた記憶無かったけど、主治医のパソコンに点数かいてあるの見えて「あれ？いつの間に？」と思った。親への聞き取りで点数出してたっぽい。
0881名無しの心子知らず
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2019/01/24(木) 02:37:43.74ID:5fenZ9PN
>>844
たまたま診察だったので聞いてみた（外国のソースとは違う話だけど）　
スレタイが短命なのは確かに日本でもあり得るみたい　
まず、上にあるように、子供の頃からやはり多動併発してると特に衝動性から不注意での事故は勿論だし、
IQ低いと学習しにくくなる　実際、大人の発達障害でも、昭和30年代だから結婚できたんだろうなという患者さんが
けっこう通院してるみたい　今は皆婚時代じゃないからスレタイは一生独身もけっこうなりがちだし、
結婚したとしても離婚繰り返すとか　あと、親が同居して元気なうちは食事も気をつけられるだろうけど、独居で中年以降になってからは、
自閉ゆえの偏食で栄養の偏りがキツすぎて、好きなものだけを食べるから糖尿病、高血圧とか、各種手当・生活保護がもらえたとしてもアル中、
癲癇も今は良い薬があるから通院すればきちんと完全にコントロールできるんだけど、高血圧薬も含めてそもそもだらしなくてきちんと通院しない、
服薬しないから不摂生が原因で短命になりやすいとか実際に少なからずあるみたいだよ　
もっと柔らかい表現だったけどストレートでｽﾏﾝ
（自殺に関してはさすがにちょっと聞きにくかったので聞かなかった）
0882名無しの心子知らず
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2019/01/24(木) 02:40:06.51ID:5fenZ9PN
↑アル中、じゃなくてアル中とかギャンブルなど色々依存症に弱い、だった
消えちゃってて改行変だね、ごめんなさい
0883名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/24(木) 02:40:58.73ID:TwmNQFP2
多動激しい子は昭和ならさっさと去んでいたのが今は手厚いから生き残っちゃってるパターンはあるね
0884名無しの心子知らず
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2019/01/24(木) 08:36:06.43ID:XlgQCeh/
男児は女児より多く産まれるけど
子供の頃に死んじゃう率が高いから
大人になるまでには男女の数が同じくらいになると聞いたことがある
0885名無しの心子知らず
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2019/01/24(木) 09:10:01.55ID:g0cdvbJA
>>881
医療従事者向けの、大人の発達障害の本で
環境の変化（進学、就職、昇進、結婚、出産）で困り感が出るかどうか
って書いてあって、その中の一例として親の死もあった。

引っ越し、1人暮らし、結婚など生活の大きな変化を経験してなくて
ずーっと親元にいると、親が死ぬっていう環境の変化は辛い人もいそう
0886名無しの心子知らず
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2019/01/24(木) 15:47:39.44ID:/HP5o6UM
どうすれば良いんだろう？
生きてるうちになんとかしてやりたいよ
0890名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/25(金) 13:11:15.90ID:TMQI4DGz
やっぱ便秘する？
うちの子も下すか便秘か、で。
昨日はお風呂で●したからすごく叱って片付けて掃除させた
ビオフェルミン飲ませてるんだけどなぁ
0893名無しの心子知らず
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2019/01/25(金) 13:25:53.52ID:TMQI4DGz
>>891
でも我慢できる硬さ(汚くてごめんね)だったんだよね
春から中３だから、もう少しどうにかしてほしかったんだ…
0894名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/25(金) 13:43:47.36ID:VwucAj0h
排便排尿に関する脳部位が未発達なんだよね
成熟速度も普通より遅い
あとは感覚が鈍いとか、昔からの便秘を我慢してて直腸が広がりすぎてるとか
そんなところの発達も遅いのか…って何から何までガックリする
0900名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/25(金) 14:46:46.11ID:KCMpRbcz
生まれてからずっと便秘だったけど、オー○ブランとダノ○ビオ食べさせ始めたら割と快便で助かってる
0901名無しの心子知らず
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2019/01/25(金) 15:33:53.68ID:qJ9aOBEr
>>893
普通に汚話注意っていれてほしかった。
赤ちゃんならまだしも中3のイメージで想像して申し訳ないがウッときた。
0902名無しの心子知らず
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2019/01/25(金) 15:51:53.16ID:BGHTm0uj
3歳でもあまり会話がなりたたなかったけれど、
急に成長して小学生までに普通にしゃべれるようになった方に聞きたいです。
そういう例は、しゃべらなくても２、３歳でもこちらの言ってることは理解していたというパターンを
よくみるのですが、逆に３歳になっても理解もできていない場合は、
今後、就学までにしゃべれるようになることは期待できないでしょうか。
0903名無しの心子知らず
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2019/01/25(金) 17:42:55.97ID:VwucAj0h
>>902
理解のバラツキにもよるし、会話が成立しない理由にもよる
期待はしない方がいいよ
ダメだった時に辛いからね
今三歳だと春に入園？園生活でグッと伸びるから、集団生活できる程度になることもある
0904名無しの心子知らず
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2019/01/25(金) 19:04:46.55ID:L0mD7A+G
>>894
そういうのあるかもね
汚話ごめんだけど、私自身も成人してからもおねしょで悩んでた
夢の中でトイレに行っておしっこするんだけど、あっ！と思ったら布団が....みたいな
遺伝もあるんだろうね、子に関してはその部分は大丈夫だったから良かったけど
0905名無しの心子知らず
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2019/01/25(金) 19:14:22.66ID:Rr2aKNA8
こちら2歳で発言はあるけどほぼ単語
エコラリアと延滞エコラリアも多い
ワンワンどれ？で指差し出来るけど、簡単な言葉の意味を理解してないと思う
このまま言葉の理解が出来ないとちゃんと喋れる様にはならないのかな？
0906名無しの心子知らず
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2019/01/25(金) 19:29:28.91ID:Rr2aKNA8
続きです
パターンで喋る事が多くて、ご飯を食べてる時は美味しい、物をもらう時はありがとう、もらえる前に言う時もある
場面にはあってますが
0907名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/25(金) 20:22:04.41ID:BGHTm0uj
>>903
理解できるのは2語文の指示までで、3語文の指示からあやしいです。
本人の発語もそのレベルで･･･。
年少からより療育優先でとアドバイスをうけて年中から入園する予定です。
他の子に興味がなく大人しくいつもひとりで遊んでるので園に入っても放置されるかなと思ったけど
園生活で伸びるときくと、年中からでいいのか揺らぎますね･･
0908名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/25(金) 22:08:26.67ID:jls86LpV
>>907
ほかに興味を持てないタイプは、あんまり集団に入っても伸びにくいイメージ。あくまで私の周りの話だけど。
ちなみに我が子は、小学2年にしてやっと少し周りに目が向くようになった。初めての発語が5歳で受動的なタイプ。

とりあえず療育の質が悪くないなら療育に専念して間違いはないと思う。
念のため、年少の途中からでも入りたくなったら入れる園があるか、確認しておけば？通う先の療育の先生がダメダメでやめたい！っていうパターンもあるので。
0909名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/26(土) 00:13:30.09ID:sWJOuKsZ
>>894
やっぱり発達の仕方がそうなんだね 小3寝る時だけオムツ
今はてんかんの治療に専念しましょうと言われて夜尿症は放置中 オムツ買って9年 オプションつけて新車の軽自動車が買えるわ
0911名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/26(土) 10:32:16.86ID:GxKYQqXS
うちは重度で支援学校でも先生が一人ついてるようなフラフラした子だけど
今度高等部に上がる仲間で、もっとしっかりして見える子とかダウンでお喋りやコミュ能力高いなーと思う子がトイレ大小の失敗あるらしくて、やはり排泄関係の機能は別なんだなあと思う
定型でも、高学年の子のうち数％は夜尿らしいしね
0912名無しの心子知らず
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2019/01/26(土) 11:02:05.66ID:fL8ZOK/+
>>908
そうですね、1年まるまる同じ環境でいかなくても
半年たってかえてみる手もあるんですね。ありがとうございました。

ネットしらべてたら認知症の人に指示が通らないばあい、
何語文ではなしかけてるかによるから、
理解力ない人には５語６語文とか多い指示を見直すみたいにありました。
うちは、ねんねする？は通じるけど、今日はたくさんねんねしてきた？とかなると
ぽかんで･･･。認知症と同じか･･･と思いつつ、期待せずに待ちたいです。
0913名無しの心子知らず
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2019/01/26(土) 11:49:02.08ID:KRlfFdoH
うちも周りの子に全く興味なくこの子喋れないだろうなって思ってたけど
弟ができてから劇的に伸びた
私自身が一人っ子だから感覚がよく分からないけど
周りにいる子供達と一緒に育ってる兄弟はまた違うみたい
0914名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/26(土) 14:40:23.44ID:dVfzNk8Y
周りの子に興味ない息子が療育園参観日で同じクラスの子と笑いながら一緒に走ってるの見て泣きそうになったわ
かと思えば公園で健常の子に大きな声上げながら近づいていって驚かれて逃げられて相手の子に申し訳なかった…
声のトーンもう少し落とす方法知りたいわ
0915名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/27(日) 15:51:23.02ID:P9q60IUo
>>902
３歳の頃から、つみきの会に入って、ＡＢＡしたり、
幼児教育のブックをやったり、あれやこれやでウィスクで言語が８０ぐらいになった。
普通より若干劣る感じ。全体のＩＱは１００で普通級の授業は何とかやっている。
どうしていけないかとか、理由とか言えば納得する理解力が付いたから、
生活も楽になった。だから、療育あきらめないでがんばって。
0917名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/27(日) 18:39:52.63ID:3M+K4ra1
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0918名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/27(日) 19:02:56.92ID:5tK2MM6F
>>915
横だけど私も同じようにやってきたけど、そんなに伸びませんでした。
伸びる子は合う合わないとかより、元々伸びる力が備わってただけなのかと近頃思います。
0919名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/27(日) 19:43:40.95ID:T6SLxAF3
伸びた子はもちろん親の努力も本人の頑張りもあるけど、元々伸びる力があるというのは私も思います。
身近に入学前は知的と自閉が重くて療育園に通ってて発語もままならない子が、支援学校に入って一年で手帳がはずれるくらい伸びた子がいるよ。
元々伸びる力があって、かつ担任の先生がとても指導が上手な力のある先生だったのが大きかったみたい。
0920名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/27(日) 20:10:54.12ID:3L29eLdD
手帳がはずれちゃったら
普通の学校に行くのでしょうか？
0921名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/27(日) 20:18:21.61ID:UFmXypEk
902です。
小数派でも伸びたという話を聞くととても前向きになれます！
数年後はやっぱり伸びなてなくて元々素質のない子だったと思うにしても、
どう過ごしたって未来が決まっているとすれば、
とりあえず今はしゃべれるようになる希望を夢見てがんばろうと思います。
0922名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/27(日) 20:32:35.22ID:Feg0PB5r
>>902
幼稚園年長の頃にかなり喋るようになったけど高校生の今でもつっかえるしイントネーションが変で学校から何かあるのか聞かれたよ
内容は自分の好きなことが中心

まだ小さいのなら療育を中心でいいのでは
0926名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/27(日) 23:57:30.57ID:Yg1/nGXX
手帳がはずれたと言っても健常児になったわけじゃないでしょ
0927名無しの心子知らず
垢版 |
2019/01/28(月) 00:18:08.70ID:/Nsn5pXC
>>926
これだよね
手帳が外れたからって健常域に入ったわけじゃないし
ましてや定型に"なった"のではないと思う
ABA推しの業者さんかな？
春だし、入会してほしいよね
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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