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ナルコレプシー26睡目【何故か突然眠る】
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0001優しい名無しさん
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2022/03/04(金) 09:58:44.79ID:NSQkL0o4
また落ちたよ('A`)

前スレの最終書き込み 2020/04/26(日)
今、この板の一番下スレの最終書き込み 2022/03/02(水)

適度に上げなければスレ落ちする。
スレ上げ作業に、協力をお願いします。


ナルコレプシーという睡眠障害をご存知ですか?
いくら夜眠っても日中ふと眠くなり、症状は何ヶ月も続きます。
原因はまだ不明のようで周囲にも理解されにくく、怠け者のレッテルを貼られ
社会人の人の中には退職に追い込まれることもあるようです。
わかってもらえないつらさを語って、一日をなんとか切り抜けましょう。

ナルコレプシーに関する詳しいことは、「なるこ会」のサイトにあります。
http://narukokai.or.jp/
ここには、
・病気への理解が遅れていることや、どのような社会的サポートが有効か
・ナルコレプシーという病気の詳しい説明
・病気への対処方法
・睡眠障害専門病院リスト
・睡眠に関する書籍リスト
…等が載っています。

前スレ
ナルコレプシー25睡目【何故か突然眠る】
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/utu/1574158170/
0002優しい名無しさん
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2022/03/04(金) 12:41:59.47ID:B4Kn4Pug
0004優しい名無しさん
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2022/03/05(土) 08:13:45.47ID:Jy+c1Jy1
ビバンセも適応しろや!
0005優しい名無しさん
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2022/03/10(木) 11:47:45.02ID:3aAphklG
昨晩、足元で女の子が宝石箱開けて布団の上に指輪とか並べてた。
その横にお母さんらしき姿あり。
数分後2人は部屋から出て行った。
0006優しい名無しさん
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2022/03/12(土) 14:57:30.31ID:NefJgI/u
ゲラゲラ笑うと目が開けられなくなる
意識は飛ばない
0007優しい名無しさん
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2022/03/12(土) 15:05:32.82ID:NefJgI/u
リタ切れるときのシャッという耳鳴りが煩わしいな
朝:20mg 昼:なぜか15mg
0010優しい名無しさん
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2022/03/22(火) 07:35:57.39ID:TZ+GKluM
>>7
それあるわ。シュッとかザクッって聞こえるやつでしょ?
0013優しい名無しさん
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2022/04/10(日) 07:11:01.73ID:+CWhBpok
かなり前にナルコレプシーでモダフィニル(モディオダール)の新薬治験したけど実はADHDの二次障害の睡眠障害の誤診でナルコレプシー診断を取り消されたぞい
前主治医・研究医・コーディネーター医の3人まとめて誤診した
後任の現主治医がリタリン処方を難治性鬱扱いにして障害年金の申請してくれて遡及で600万貰えたんで訴追せずなあなあで済ませたが
ADHDとの誤診かなりありそう
0014優しい名無しさん
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2022/04/10(日) 07:19:15.67ID:+CWhBpok
ちなみに発達障害の二次障害のナルコ様症状はかなりの確率で年が行ったら問題ないレベルまで治ります
基本、発達障害は加齢で緩和するんで・・・
治験参加するレベルだった自分が治ったしなあ
0015優しい名無しさん
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2022/04/10(日) 07:29:48.80ID:+CWhBpok
ADHDで心当たりがある人はWAISという知能検査を受けてみたらいいかと
保険効いたら2000円くらいだから
もしADHDでもナルコの薬と成分が被ってるコンサータという薬があるし移行はあんまり問題ない
というかADHDは障害年金が出てナルコレプシーは基本出ない
これでかいぞ?
0016優しい名無しさん
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2022/04/10(日) 08:17:59.62ID:KkjZhPQo
>>15
自分問診だけでナルコ確定されていて、あとからADHD疑いが出た。
今まさにADHD治療に移行しようとしているところ。
自立支援とうまくいけば障害年金を狙っている。
0017優しい名無しさん
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2022/04/10(日) 19:37:16.26ID:zWPNF52m
自分もナルコ診断されてるけど疑ってる
脱力発作ない場合オレキシン濃度検査しなくてMSLTだけで確定診断出来ると思えない
0018優しい名無しさん
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2022/04/10(日) 21:40:00.99ID:KkjZhPQo
睡眠発作の時に夢を見るんだけど変かな?
0019優しい名無しさん
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2022/04/14(木) 23:04:20.41ID:cU8yLMRK

偽ナルコ認定しよう
0021優しい名無しさん
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2022/04/16(土) 20:31:32.84ID:b4tjUkA3
モディオダール飲んだらずっと心臓バクバク言ってて気持ち悪いからすぐやめたわ
0022優しい名無しさん
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2022/04/23(土) 22:02:20.05ID:gfMxpXGV
テスト
0023優しい名無しさん
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2022/04/23(土) 22:06:31.86ID:gfMxpXGV
精神科か睡眠外来に転院予定
検査にワクワクドキドキ
脱力発作、金縛り、過度な眠気が主な症状
0024優しい名無しさん
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2022/04/24(日) 15:07:27.41ID:qrd/BKSg
>>4
ビバンセは私の場合コンサータと合わせて飲まないと効かなかったよ
しかも最初から80飲まないと効かなかった
0025優しい名無しさん
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2022/04/24(日) 15:16:32.03ID:qrd/BKSg
>>12
8時間なんて足らん
0027優しい名無しさん
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2022/04/25(月) 06:54:08.37ID:Z17W29HI
>>24
あーそうなんだ。
ビバンセはリタリンより覚せい剤に近い成分だからよく効くかと思ったんだけど・・・
徐放剤だからかもね。
0028優しい名無しさん
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2022/04/25(月) 11:51:15.30ID:diZ8EbUP
>>27
子供のビバンセを分けて 
もらったんだけどもしかしたら
コンサータに体が慣れちゃってるとあんまり効かないないのかなあと思った
0029優しい名無しさん
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2022/05/01(日) 21:22:20.59ID:epRJYJZW
モディオダール規制するな!
0030優しい名無しさん
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2022/05/04(水) 09:30:16.28ID:jgRAuL88
日本は覚醒系の薬に対してうるさすぎると思う。ヒロポンだって経口ならたいして害悪ないのにほとんど使われていない。
0031優しい名無しさん
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2022/05/08(日) 00:16:55.26ID:5xNl/8+m
たくさんメンタルの薬飲んでると1週間は断薬して一泊入院検査
パキシル飲んでるから一週間なんて離脱症状ひどい体質だから無理
一応薬飲み続けてても検査はやれなくもないとは言われたけど
正確には結果出ないって言われた
0033優しい名無しさん
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2022/05/08(日) 19:57:57.23ID:PlAifyzB
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/release/22/04/14/13118/
国立国際医療研究センター、特発性過眠症の発症に関与する遺伝子を発見-オレキシン前駆体遺伝子上の変異が関わることを世界で初めて証明-
0034優しい名無しさん
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2022/05/11(水) 22:40:04.65ID:QtJofbep
古い精神病院に一泊入院がちょっと怖い
ひとコワではなくて少し霊感あるから怖い
久しぶりに心霊系の金縛りにとかなりそう
金縛りは珍しくないですが
幽体離脱っぽいのもたまに起こるようになりましたが金縛り頻発な方いますか
0035優しい名無しさん
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2022/05/11(水) 22:52:43.40ID:tTyTXgPP
その霊感自体が症状だよ。
入眠時幻覚というよ。見えるやつね。
0036優しい名無しさん
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2022/05/14(土) 21:08:12.65ID:BXtIR8Fx
10時間連続で眠れますか?
0037優しい名無しさん
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2022/05/16(月) 12:56:47.13ID:58CtdOSa
思ってたよりここの書き込み詳しそうな人多そうで助かる。なんか俺は4.5回寝る睡眠検査で脳波測ったけどナルコレプシー2型って診断されたけどすごい疑ってる。血液検査もしたけどオレキシン濃度がわかるやつかはわかんない、一応検査結果は手元にある。
0038優しい名無しさん
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2022/05/16(月) 13:07:33.55ID:58CtdOSa
37の続き
俺個人の感じてる事は眠いのと頭がぼんやりしてる感じで、なんか背中(肩甲骨の内側)が凝って痛い?くてキリキリした感じにもなる。なんか眠いのもそうなんだけど脳が働いてない感じがする、文章とか読むと思考がまとまらない感じで何回も読み返してやっと脳が文字の羅列の意味を理解できるみたいな
0039優しい名無しさん
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2022/05/16(月) 13:16:53.30ID:zJoWbb+W
37の続き
よくある症状の気づいたら寝てたっていうの経験した事ない。カタプレキシーも多分ない。入眠時幻覚はなくて金縛りはたまーにあるぐらい。夢はよく見るし結構覚えてる事もある。前に夢の中でブーメラン頭に当てられてそれの衝撃で目が覚めてフラフラした事はあった。親がたぶんadhdだから俺もadhdによる眠気かなって思ったところナルコレプシーって診断がついた。モディオダールは飲んだけど全く効かなくて、今はコンサータ1錠飲んでるけどこれも効いてるのかよく分からん。徐々に増やすらしいけど本当に効くのか疑ってる。通ってるのは大宮のすなおクリニック。
0040優しい名無しさん
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2022/05/16(月) 13:20:21.84ID:zJoWbb+W
荒らしでもマジレスでも指示厨でもなんでもいいから反応頼む。今はお前らの意見が聞きたい俺氏困ってるねん。ついでにおすすめの転院先(都内)も教えてくれると助かる。
0041優しい名無しさん
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2022/05/16(月) 14:44:30.79ID:LkVOCl45
>>40
2型はオレキシン低値とはがきらないらしい。
ナルコ認定されてるということはMSLTで2回以上SOREMP(夢を見る睡眠から眠り始める)があったと思われる。
2型は未解明な部分も多く、雑多なナルコ1型に近い過眠症の集まりという説もあるよ。
SOREMPがたまたまでも出てしまえばADHD由来の過眠症でも診断基準を満たすことがあるよ。
0042優しい名無しさん
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2022/05/16(月) 16:14:25.56ID:s7xQUGbc
>>39
そこの病院発達障害も診れるようだけどその検査はしたの?
基本的にナルコレプシーの確定診断は他の要因の可能性をまず排除するんだけど
0043優しい名無しさん
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2022/05/16(月) 17:09:20.07ID:D4zOUAtO
>>34
テクなんじゃないの?
0044優しい名無しさん
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2022/05/16(月) 20:41:58.67ID:/lGfLBTN
>>42
なんか初診の時に紙でadhdかどうかのテストさせられただけで、adhdかどうかを知るための特別な検査はなかったよ。1番最初の検査がmsltでそこで4回連続1分かからないぐらいでレム睡眠になった(らしい)みたいでもうそれでナルコレプシーですねって感じ。
0045優しい名無しさん
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2022/05/16(月) 21:08:01.53ID:LkVOCl45
ナルコレプシーでADHD症状ある場合もあるみたいだよ。
0047優しい名無しさん
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2022/05/17(火) 16:35:09.16ID:WuyTdjYJ
あまりにも眠くて早退
0048優しい名無しさん
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2022/05/18(水) 08:39:28.55ID:JC8M2UIc
>>39
コンサータが出ているということはADHDの確定診断があるということだね
0049優しい名無しさん
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2022/05/19(木) 04:07:54.65ID:mZ7HNH79
早朝リタ
0050優しい名無しさん
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2022/05/28(土) 21:03:40.68ID:K3yu4eyA
眠気が来ると勃起してしまう
0051優しい名無しさん
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2022/06/04(土) 11:19:45.96ID:FYwry1gW
はじめまして
ここの住人でカルニチン飲んだことある人いる?
ダイエットのために飲みはじめたらびっくりするくらいぐっすり眠れた
ネットで調べてみるとナルコレプシーの患者(4割)に効果あるらしい↓
https://www.igakuken.or.jp/project/to-tomin/to-pro17.html

起きた時に脱力を感じるくらいぐっすり眠れた笑
カルニチン自体は副作用がほぼないサプリだから一度試してみてほしい
0053優しい名無しさん
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2022/06/05(日) 04:02:45.97ID:z3pQwO6i
スレタイの【なぜか突然寝る】って私が編集した記憶あるけど、
今はもうメカニズムはかなり解明されたよね。
望むのは障害への社会的寛容と治療薬の依存性・濫用目的への
転用性の排除かな。
0054優しい名無しさん
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2022/06/05(日) 23:27:00.27ID:J3ptR8M2
>>51
10年くらい前に体重増加を少しでも止めたいから飲んでたけど特に効果なくて止めた
0055優しい名無しさん
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2022/06/07(火) 03:26:58.73ID:eRyDSX5D
>>51
いつ飲むと効果的?
0056優しい名無しさん
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2022/06/07(火) 17:28:46.17ID:RkcdsVEm
>>55
カルニチンって貯蓄していくタイプの栄養素らしいからいつでもいいみたいだけど、運動している人は運動前に飲むといいみたい
0059優しい名無しさん
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2022/06/15(水) 12:11:12.30ID:jS/zUsIS
L-カルニチン飲んでみてる。
夜の眠りは深くなったけど昼間の眠気が増したよ。
目覚まし薬が効かない。
いちどカルニチン止めてみる。
0060優しい名無しさん
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2022/06/25(土) 16:03:57.70ID:WAQ/eVkY
詳しく検査したら薬剤誘発生入眠時幻覚だった
0061優しい名無しさん
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2022/06/26(日) 17:23:53.07ID:oXCbK6K/
ヒスタミンH3受容体逆作動薬
メリスロンもナルコレプシー・カタプレキシーに有効では?
0062優しい名無しさん
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2022/06/27(月) 10:49:54.93ID:OjUMc5h3
自分も抗ヒスタミン薬飲んでて頭ボーっとしてたことある。
脳に作用しにくい薬に変えてからおかしかった事に気付いたけど、飲んでいる間は自分では実感しにくいんだよね
0063優しい名無しさん
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2022/08/04(木) 09:42:38.34ID:IHah8qi/
夢内容がリアルすぎるのも特徴?
痛みも味もあるよね?
0065優しい名無しさん
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2022/08/21(日) 12:16:27.69ID:lkpyTD54
ナルコレプシーの診断を受けて、リタリンを処方され始めたばかりの者ですが、皆さんは1日あたり何ミリグラムを処方されてますか?

私は1日20ミリグラム(2錠)処方されてますが、大体定時くらいまでは持つ感じなのですが、残業が多めの会社なので、あと1錠飲めたら丁度いいので、次回主治医に相談しようと思っています。
0066優しい名無しさん
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2022/08/21(日) 15:03:53.15ID:bkk8Uskc
朝20mg、昼20mgです。
以前夕方にも20mg飲んでいましたが幻聴が出たため
止めました。
0070優しい名無しさん
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2022/09/21(水) 19:15:47.14ID:NiaMLUbA
ナルコレプシーの人で、コンサータも処方されてるって人います?
0071優しい名無しさん
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2022/09/22(木) 19:02:45.35ID:8tVw/OLs
以前絶対これだったと思う
誰かと話してる最中でも眠すぎて眼球が上に上がってしまって意識なくなる
今は治りました
0073優しい名無しさん
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2022/10/04(火) 12:57:13.93ID:hjxGwQEK
上限まで処方されてる人にお尋ねしたいんですが、どういう感じで主治医に相談されました?
0074優しい名無しさん
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2022/10/04(火) 18:18:44.68ID:Hi97Nq+I
リタリンは昔から朝昼夕って2錠ずつ飲んでましたって、
まぁほんとのことなんだけどね。
コンサータは薬価が高いのでパス
0075優しい名無しさん
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2022/10/15(土) 05:07:40.16ID:LlA5H504
リタリン飲むと、口の中が苦くなることが多いのですが、皆さんはどんな感じですか?
また、もしその場合、緩和する方法はありますでしょうか
0076優しい名無しさん
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2022/10/15(土) 15:10:34.48ID:SmD0FRhn
今モディオダール2錠飲んでるけどほとんど効き目なくてひょっとしたらADHD由来かなと思い始めて来てるけどADHD由来の眠気だったらモディオダールじゃどうにもならないの?
中枢神経刺激するならコンサータもモディオダールも似たような作用かと思うんだけど
ちなみにコンサータは昔飲んでて副作用出たからやめたんだよね
0078優しい名無しさん
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2022/10/17(月) 12:49:19.71ID:FdPCG6VP
以前からナルコレプシーの原因は高熱での脳の炎症という論文があったけど
脂質を血液に乗って移動させるカルニチン不足でもナルコレプシーになるという論文を少し前に見た
そしてアーカリオンという脳にはいるB1も足すことでケトンと糖質どっちも脳細胞が使えるようになり、ナルコレプシーの症状がかなり改善するという患者も海外で出始めた
ベストなのはそこに+してクエン酸とナイアシンを補給すること
なんで細胞のエネルギー関係でナルコレプシーが治るかというと、細胞内のミトコンドリアが栄養不足に陥ると複数の炎症物質を出して、それが原因で細胞や血液に炎症物質がばらまかれサイトカインなどに陥るという仕組みのせい
その為に子供のサイトカインがきついインフルエンザではビタミンカクテル療法という治療があるほど
これらを調べて実際に自分でもまずはDHCのカルニチンを一日の指定量の半分を隔日で取ってみたら、まさかの1ヶ月以内にナルコレプシーがほぼ消えてしまった
その後アーカリオンも購入し、やはり効果が上がったので、DHCのナイアシン入りクエン酸を飲むようにして、謎の眠気がほぼ消えたというか、健常者よりも起きていられる状態まであがった
現状ナルコレプシーは障害者手帳も出ないのでリタリン系列を飲むか自分で治療するしかない
でもこの方法で17から重度ナルコレプシーと専門医に言われていた自分でも治ったのでぜひ簡単なので試してみてほしい
未だに2年間一度も睡眠発作も脱力も起きていない
0079優しい名無しさん
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2022/10/17(月) 12:50:07.10ID:FdPCG6VP
解糖系やクエン酸サイクルをうまく回すようにぜひ栄養補給をやってみてほしい
あと肉はしっかり食べること
0081優しい名無しさん
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2022/10/19(水) 23:36:36.75ID:JuaY35XT
アーカリオン効くよね
昔自己治療でアラーテックと併用してた
毎日日付変わるまで仕事できたな
0082優しい名無しさん
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2022/10/24(月) 13:08:57.40ID:wVU4OWUT
ナルコ確定診断受けて16年あまり。
どんどん年収下がり続けてて、20代の頃の1/3まで墜ちたけど、それでも障害者に当たらないのは納得できんわ
0083優しい名無しさん
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2022/10/24(月) 15:10:56.78ID:vm0F2Cho
>>82
ナルコレプシー患者会の政治力がなさ過ぎて泣けてくるよね
なんで、最近増えてる自称うつや自称発達障害が障碍者手帳・障害基礎年金・自立支援制度が受けれて、社会生活で著しい不自由を強いられているナルコレプシー患者が、一切何の支援も得られないんだろう
意味が分からないよね
0084優しい名無しさん
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2022/10/26(水) 18:17:15.93ID:LelS8i91
>>75
苦くはならないんだけど口が渇く気がする
0085優しい名無しさん
垢版 |
2022/10/26(水) 18:44:35.09ID:3iYPVP1z
>>53
2011年に立てた10睡目よりも前に編集しているようですから、息の長いスレなんですね
0087優しい名無しさん
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2022/11/18(金) 19:36:33.92ID:P6GMO5OX
>>86
自分もADHDの方は検査すらしてないけど、ADHDの人から「発達障害っぽい」と言われてるから、もしかしたらあるかもしれない
でも、ナルコレプシーが苦痛すぎて、ADHDかどうかなんてどうでもよくなる
0089優しい名無しさん
垢版 |
2022/11/28(月) 12:35:11.77ID:yiY4fgby
診断着けたいがそのために一度仕事やめないといけないのがね。
0090優しい名無しさん
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2022/12/06(火) 15:11:23.55ID:cRl9xINH
>>66
主治医に増量をお願いするとき、却下されたりすることってありますかね?
0091優しい名無しさん
垢版 |
2022/12/11(日) 20:56:41.01ID:tF8JoLuE
ブプロピオン飲んだことある人いますか?効果ありますか?
0092優しい名無しさん
垢版 |
2022/12/31(土) 22:14:29.29ID:QtbvdPwG
>>78を見て、
クエン酸とナイアシンを飲み始めた
体が重くなる感じがなくなった気がする
教えてくれてありがとう
続けてみる
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