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【議論】 出生前診断 総合スレ 10 【雑談】
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 18:03:48.62ID:bcXssPTn
ここは本スレである 羊水検査スレ の派生スレです
出生前診断、中絶の善悪、ダウンを含む障害児や障害者にまつわる事柄 等、
関連する全ての項目について議論や雑談をするスレです

出生前診断(羊水、クアトロ等)を受ける方や受けた方は、これまで通り本スレへどうぞ
本スレがこれらの雑談で荒れそうになったら速やかにこちらに誘導して下さい

ここは本スレを健やかに保つために
一人で20も30も連投する煽り屋・基地害・釣り師の隔離場として作られた真性の糞スレです

ダウンと無縁の方々・ダウンの親兄弟親戚友人知人隣人・養護学校の関係者・ダウン本人…
好きなだけ雑談していって下さい

他の染色体異常を絡めてもOKです。スレの性質上、連投や煽りやなど荒れやすいです
ダウンに肯定的なレスをすると認定厨がダウン関係者と認定しだしますが気にせずにレスをして下さい

後見人制度、障害者自立支援法 等の話題も、ダウン症者も含まれるものであればスレ違いではありません

中絶は合法、堕胎は違法です
絨毛検査後の初期中絶や、羊水検査後の中期中絶の話題もOKです

一般人のブログの陰口やヲチは、ネットwatch板 等の適する場所でして下さい
匿名での個人攻撃は止めましょう
ラウンジクラシックの 出生前診断・ダウン総合スレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/entrance2/1440773584/ へどうぞ

>>980がスレ立てして下さい
ただしスレの進行具合に合わせて、早い時は>>970が立てて下さい
スレが立つまでのしばらくの間は書き込み自粛をお願いします ※

前スレ
【議論】 出生前診断 総合スレ 9 【雑談】 [転載禁止](c)2ch.net
http://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1448596166/
0023名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 19:56:48.05ID:bcXssPTn
保守

>>5の続き


胎児医療の専門施設 『千葉産婦人科』 NEW!
http://chibasanf.com/ttp://chibasanf.com/
0024名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 19:57:44.88ID:bcXssPTn
保守

>>5の続き


横浜市立大学先天異常モニタリングセンター NEW!
※2012.8.6に2007〜2010年のデータが先天異常データベースに追加されました。
2010年はダウン症候群の出生率が1/671と急増しています(まとめ人)
https://www.icbdsrj.jp/index.html
0025名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 19:58:53.50ID:bcXssPTn
保守

>>5の続き


長崎大学病院産婦人科
研究の今【産婦人科】母体血からの胎児・胎盤情報 NEW!
※母体血中の胎児DNAは実は胎盤由来であるという面白い話について記述されています(まとめ人)
http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/gyneclgy/now/now_research.html
0026名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 19:59:54.99ID:bcXssPTn
保守

>>5の続き


先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会[トーチの会] NEW!
妊娠をする前にTORCH症候群について勉強しておくことが必要です(まとめ人)
https://toxo-cmv.org/
0028名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 20:05:46.54ID:ME130Jv9
pringのアプリ新規登録、せこい奴ばっかだね。
招待コード使って新規登録してもらうだけで、自分に500円入るのに謝礼しない奴ばっか。
俺は400円謝礼として送金するよ。

招待コード rguyen

登録は後でを選択してから、上記の招待コードを登録するべし。
俺はマジで500円もいらんから必ず400円送金するよ。
だから招待コード使って新規登録してくれた貴方には計900円が入るよ。
0031名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 21:39:00.49ID:bcXssPTn
※実は「染色体異常をみつけたら」の先生も2009年時点で、
トリソミー21の出産は501人に1人に達したと推定しています。

ちなみに横浜市立大の先天異常データベースから
推定出生率を算出すると1/671になります(まとめ人)
0032名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 21:39:30.41ID:bcXssPTn
保守
0033名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 21:47:02.59ID:bcXssPTn
久々に羊水スレを見ていたけど、勢いが弱まっていたわ

雑談スレも四ヶ月で消費していた時もあったのに
0034名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/08(月) 23:50:34.48ID:iK+vpetM
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0036名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/09(火) 10:48:59.82ID:I4RWG19O
三、四ヶ月前に育児板で20レスで落ちてるのを見たよ
圧縮してる時でもなかったしスレチでもなかったんだけどね
0037名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/10(水) 23:03:05.49ID:h+AWvpc4
保守
0038名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/14(日) 09:54:03.80ID:swdALaE+
500円のレスも役に立つ場合もあるのかw
0039名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/14(日) 11:27:00.32ID:lMGyxyzc
38

ageて書き込んでくれれば更に良し
スクリプトだから無理か…w
0041名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/15(月) 23:59:41.79ID:PpuSyJG4
NIPTで陰性って出た時は99.9%大丈夫なんですよね
つまり0.1%アウト=1000人に1人陽性
クアトロで1/1000て出たら割と高いなって印象なんだけど99.9は小数点以下を省略してるだけで本当は99.9999%くらいなのかな
0042名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/16(火) 01:08:26.99ID:uEhUbZ5p
>>41
99.9%じゃなくて99.9%以上だったかと
0043名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/16(火) 01:15:41.19ID:lKtZclBS
>>41
99.99%以上と謳っている資料もあれば、
ダウン症の場合、35歳10週の妊婦なら99.999%、40歳ならは99.98%
って資料もあるね。
検査機関や病院の掲げる数値見るのがいいかと思う
0047名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/16(火) 18:22:53.75ID:YGl8f4bV
日本遺伝カウンセリング学会,日本遺伝子診療学会,日本家族性腫瘍学会,日本産科婦人科学会,日本小児遺伝学会,日本人類遺伝学会,日本臨床検査医学会および2業界団体(日本臨床検査標準協議会,日本衛生検査所協会)が

非発症保因者診断を目的とした臨床研究「夫婦遺伝子スクリーニング検査(保因者診断)」に倫理的に懸念があるなどとし中止を表明した。

NIPT,いわゆる新型出生前検査のつぎに日本に来るといわれている,次世代の検査です。
保因者診断というのは,欧米ではふつうに提供されるサービスです。
このスクリーニングは北米では比較的ながい歴史があって,ひろく受けいれられてきた検査でもあります。
昔から積極的にキャリアスクリーニングをおこなっており,発症リスクを事前に調べることが一般的になっています。

その結果,近年にはそういった予後不良の疾患の発症頻度がだいぶ低下したことが知られています。
0048名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/16(火) 20:12:46.22ID:YGl8f4bV
海外では「出生前診断」と、胎児が保因者であることがわかった場合には「選択的中絶」も行われたり、保因者検査で婚約者が保因者であることがわかると、婚姻をやめるケースがあることから日本では保因者の選別に慎重になっている。
しかし、国内の大学病院の中に「保因者=発症リスク無し」という誤解を解いていく方向性に賛同するというコメントもあるのも事実である。
0049名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/16(火) 21:37:10.44ID:O0z35fF4
子供の選別の技術が結婚相手の選別の技術になるわけか
結婚差別、就職差別にもつながっていくのだろうなぁ

自分たちや自分の子供が選別の対象になっていくとなると、出生前検査積極賛成派の意識も変わるのかな?
0051名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/18(木) 11:16:58.35ID:+fGKOeHI
>>50
92%が中絶…これって2018年でもそうなら、
新型が始まった頃から一割弱は産んでいたから変わってないんだろうね

一割とか二割じゃなくて819人とはっきり数字を出しているからには、
どこかにソースがあるんだろうけど
0054名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/18(木) 13:19:07.22ID:bETeMBDF
堕胎は年間18万件だ
95パーセント以上が12wまで
ここまでは倫理的に問題が発生しないのが主流

それ以降は倫理的な問題が付き纏う
死産火葬でどこかに記録はのこる
しっかりした親は水子供養もする

出生前検査niptで陽性になり堕胎したのは4年で
729人/1038人(分母は陽性者数)2018年8月調べ
最新の調査では7割ほどになった
9割のデータはもう古い
0055名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/18(木) 15:08:12.43ID:+fGKOeHI
>>52有難う

>>54
5万8千人に新出生前診断 開始5年で、研究チーム 2018/8/17 12:05
www.nikkei.com/article/DGXMZO34255650X10C18A8CR0000/

>13年4月から今年3月末までの約85施設のデータをまとめた。
>陽性は1038人、陰性は5万7018人だった。
>陽性と判定された人のうち、729人が人工妊娠中絶を選んでいた。


>>50は13年3月〜18年9月で、>>54は13年4月〜18年3月と
むしろ >>50の方が最新の筈なのに数が違う…??と思ったら

流産したのが187
人もいて、中絶はしないけど出産もしなかった数に入ってない
数が合わない筈だわ
0057名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/18(木) 15:49:20.27ID:149BRu1S
一年前に血液だけでわかるniptやりました。
東京の雑居ビルにあった
20万ぐらいかかったかな

高齢出産で心配だったから
公の病院でやると、手続きが面倒なんだよな。夫婦で2回もカウンセリングに行かないといけないし。
予約もとれない。


陰性で無事元気な子供が生まれました。
性別も見事に当たってた。
0058名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/18(木) 20:59:49.64ID:llcRTL6t
胎児死亡のケースに、中絶希望者と継続希望者が同割合で
含まれていたと仮定すると、
中絶希望者という意味での中絶率は

1−(36/855)≒95.8%

が近似値な気がする

7割っていうのは、中絶希望してなおかつ胎児死亡せず
中絶の手術を受けた人っていう割合かな
0059名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/18(木) 21:14:12.08ID:gCRZ0hX3
こんだけ染色体異常の障害児が中絶されてるってことは、障害者自体が日本で減っていくということになるのかな
0062名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 07:10:14.55ID:qUI4C8wb
>>59
日本は国策で国民に障害者選別フィルターを通して、既に減った後なんだけど
言葉は悪いが今はむしろ残党狩りの時期だな
0063名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 07:40:17.37ID:qUI4C8wb
日本は第二次大戦に敗れた後に優生思想が浸透したよ。
戦前より戦後のほうが凄いんだよ。
海外では70年代でやめたことを日本は90年代後半まで実施。
0064名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 07:46:33.41ID:qUI4C8wb
例えば、禁じていたにもかかわらず規定外のレントゲン照射で、本人が知らない状態のまま不妊にもしていた。
禁じられてた方法の総件数は把握出来ないんじゃないかな。

戦前とは逆に人口の増加をくい止めることを口実に、拡大解釈して対象を「遺伝性疾患」だけでなく、「遺伝性以外の精神病、精神薄弱」にも本人の同意なしに中絶や優生手術を実施していた。
0065名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 07:48:14.08ID:qUI4C8wb
それが私たちが子どもの時までのあたり前の常識だったから
検査対象がダウン症だけになった今に違和感があるひともいるんじゃないかな
0066名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 10:02:57.47ID:KE9dntqq
新型をするような妊婦が陽性だった内の3割も出産するわきゃないと思ったけどその通りだったわ


【新型出生前診断】無侵襲的出生前検査6【NIPT】
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1533824595/

968名無しの心子知らず2019/03/27(水) 07:17:05.70ID:gZE5UEnz

>13年4月から今年3月末までの約85施設のデータをまとめた。
>陽性は1038人、陰性は5万7018人だった。
>陽性と判定された人のうち、729人が人工妊娠中絶を選んでいた。

>新出生前診断は妊婦から採血し、ダウン症など3種類の染色体異常を調べる。
>中絶につながりかねないため、
>日本産科婦人科学会は受診者を35歳以上に限るなどの要件を定め、認定施設のみで認めている。

>日経新聞 2018年8月

堕胎9割 出産1割 → New! 堕胎7割 出産3割


969名無しの心子知らず2019/03/27(水) 07:22:24.76ID:gZE5UEnz

>90パーセント以上だったのは集計の漏れと手法の問題っぽいね
>この数値でみんなが堕胎していると勘違いして 堕胎しますと軽くレスする頭の軽い奴が堂々と表に出てくるようになった
>遺伝子異常や染色体異常という結果も含めて 間違いなく自分の人生の黒歴史なるんだから やるつもりなら黙ってやればいいのにさ
0067名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 10:11:56.27ID:KE9dntqq
ここはともかく、 ID:qUI4C8wb がNIPTスレに居ついているのは気の毒
ていうか元々新型からこっちに流れてきたっぽいね
0069名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 11:02:48.27ID:qUI4C8wb
ID:KE9dntqq
ID:KE9dntqq
ID:KE9dntqq


NIPTスレに居ついている保因者じゃん
羊水しか受けてないのにいた奴じゃねーか
ていうか羊水からNIPTとこっちに流れてきたっぽいね
0070名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 11:35:18.95ID:0gAsKDGQ
染色体異常の障害者より出生前診断でわからない発達の方が増えてる印象
そういう意味では子供産むって本当にギャンブルすなあ
0071名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 11:47:05.88ID:qUI4C8wb
またダウン擁護にすり替えようとしてんの
バカだねぇ
保因は着床前診断では排除
これが現実

ID:KE9dntqq
ID:KE9dntqq
ID:KE9dntqq
0072名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 12:44:22.11ID:qUI4C8wb
【新型出生前診断】無侵襲的出生前検査6【NIPT】
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1533824595/


> うちは遺伝性の難病家系だけど保因検査とやらで調べられる病気ではなかったから羊水検査だけして産んだよ
> 別に絶対障害を持った子を産みたくないわけでなく、一般的に普及した羊水検査でわかる範囲の障害だけでも避けたくて受けた
> NIPTは検討したけど受けなかったからスレチかもしれないけど

親族に難病いるなら保因者検査受けろやww
やることやる前に避妊して着床前検査受けろwww
障害を持った子を産みたくないから、みんなniptや羊水受けてるんだよ


>ID:KE9dntqq

羊水で陽性とわかった後に原因が己にあるってわかったんだよな
先に保因者検査を受けとけと言われたからってファビョってんじゃねーよ
0073名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 13:56:56.61ID:4DLGqMg9
>>72
それ書いたの私だよ
言っておくけど私が保因者の確率は極めて低いと専門の医師に言われてるよ
現状では保因者検査も着床前診断も受けてもわからない病気だから羊水検査受けたんだよ
羊水は陰性で産んだ子もふたりとも健常
そもそもダウンが産みたくなかったから羊水受けたんだよ
発症者が身内にいるけど健常者と変わらない暮らしをしているから万が一遺伝してもそこまで気にしない
なぜ他の病気の保因者(かもしれない)人は羊水受けちゃいけないの?
NIPT検討して受けなかったのにNIPTスレに書いたのは悪かったけど
0074名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 14:16:41.75ID:qUI4C8wb
>>73
嘘ばっかだな
niptや超音波検査などで異常なし で羊水検査を受けるバカはおまえぐらい
ほんとのこと言えよクズが
0075名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 14:18:52.77ID:4DLGqMg9
>>74
本当のことしか書いてないけど別に信じてもらえなくていいよ
健康な子ども2人産んで幸せに暮らしてるから
出生前診断関係で辛いことがあって暴れてるんだろうけど、あなたもいつか幸せになれるといいね
0076名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 14:20:08.38ID:4DLGqMg9
ちなみにNIPTも超音波も受けてないよ
一発羊水で陰性で終わり
そこが嘘だと言うならただの読み違えだよ
0077名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 14:29:18.28ID:KE9dntqq
最初はツンデレ氏がキャラ変えて書き込んでるのかと思ったけど、こりゃ絶対別人だわ
ID:qUI4C8wb は馬鹿過ぎる。昔の彼の主張とも全然違うしなー

そもそも引用した人とは別人で新型スレなんて一度も書き込んだ事がない
流れ弾が当たった人は迷惑だったね
0078名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 14:34:18.53ID:qUI4C8wb
>>77
おまえも勘違いってことで
別にこちらもダウン擁護してないんで 迷惑
0079名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 14:36:00.49ID:qUI4C8wb
>>76
超音波を受けてないだと?
ダウン避けたいのにそんな奴はおまえだけだわ
0080名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 14:45:25.02ID:4DLGqMg9
>>79
超音波ってただのエコーのこと?
それなら健診ごとに受けてるけど、胎児ドックやNT計測の専門の医師には診てもらってないということだよ
NTはあくまで補助的なものだし、初めから一発羊水受けるつもりなら専門の医師に診てもらうことは必須ではないよ
あとあなたの文章すごくわかりにくいからもう少しちゃんとした日本語で書いてね
0081名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 14:59:46.31ID:qUI4C8wb
嘘つきだし超音波もわからないバカとはこれ以上話しても無駄だったな
再確認できてよかった
0082名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 15:01:50.96ID:4DLGqMg9
わからないんじゃなくてあなたの書く文章がわかりにくくて支離滅裂なの
話しても無駄と言ってくれてありがとう
保因者がどうとか二度と私に絡まないでね
お幸せにね
0083名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 15:09:59.92ID:qUI4C8wb
そもそも羊水一発屋がniptスレで何をしていたのか意味不明だわ
0084名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 15:54:49.96ID:qUI4C8wb
>>73
発症者が身内にいるのにそんなこと言ってるからバカって言ってるんだよ
おまえの一族はおまえがガキの時は公に差別されてるし、今でも本音では避けたい一族
あからさまに言われないだけでな
まあ子どもが差別されないように願ってますわ
0085名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 16:07:52.15ID:qUI4C8wb
まあ羊水一発屋がずーっとniptに張り付いていて監視している理由は、あえて言わなくても、誰の目から見ても明らかだけどな
0086名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 17:32:12.28ID:qUI4C8wb
『障害を避けたかったらやる事あるよ。身内に難病や障害者がいたら保因者検査受ければいいよ。』ってそれだけの話だったのに、なんでコイツはあれだけ絡んできたんだろうか。
そのくせコイツ自身は専門家に『遺伝性の心配は少ない』っていう診断受けてるとか主張するんだぜ(嘘だろうけどな)。
まさにそれを確かめてこいって話だったけどね。
謎だったわ。

以上
0087名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 22:07:25.67ID:SH30wY8K
NIPTをしてない人がNIPTを覗く理由を教えてください
同じ境遇の人を待っているからでしょうか
0089名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 23:42:22.00ID:SH30wY8K
冷やかしレスはやめてください
この人はNIPTを検討してないと断言しています
そんな人がNIPTを覗いている理由を教えてください
0091名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 23:56:25.20ID:SH30wY8K
この人は遺伝性の難病の家系だそうです
でも遺伝していないといいます
NIPTでも着床前検査でもわからない遺伝性の難病らしいです
でも遺伝していないといいます
よくわからない人です

ダウン症を避けたいのならまずお手軽なNIPTがいいですよ
ダウン症だけでなくモノソミーもわかります
この人はNIPTを覗いてなにをしてるのでしょうか
0092名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/19(金) 23:59:21.64ID:SH30wY8K
羊水よりNIPTをお薦めします
都内のクリニックはオプが充実してますよ
たくさんの口コミをお願いします
0093名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/20(土) 06:21:07.97ID:VgykVBU6
NIPT陽性→ ☆ 羊水 ☆ →陽性→



(=´∀`)人(´∀`=) ID:4DLGqMg9
0094名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/20(土) 06:36:22.86ID:VgykVBU6
羊水検査の適応者

1.高齢者
2.染色体異常児の出産既往者
3.遺伝子相談や保因者診断で保因者の可能性が高いと告げられたもの

※ 日本医学会「医療における遺伝学的検査・診断に関するガイドライン」など
0095名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/20(土) 06:53:10.15ID:VgykVBU6
大前提
嘘をついていない

前提条件等
羊水適応者
2児の母
妊婦ではない
保因者検査で保因者の可能性が低いと診断
ダウン症は絶対に避けたい

結論
染色体異常児の出産既往者
0096名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/20(土) 08:26:02.13ID:RIUIAfIn
親族に難病や障害者がいるという証明書の提出を求められない
後はわかるな
0097名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/20(土) 16:00:01.33ID:oxIppZxV
>>現状では保因者検査も着床前診断も受けてもわからない病気だから羊水検査受けたんだよ

これって例えば具体的に何だろう
羊水検査だと…羊水検査だけは見つけられるのかな
0099名無しの心子知らず
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2019/04/20(土) 18:40:20.45ID:oxIppZxV
あぁ…
NIPTでは分からないけど羊水なら分かる病気と誤読してた
NIPTも検討してたんだね。
でも一発羊水にしたと。
0100名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/20(土) 19:12:49.52ID:RIUIAfIn
わからないのではなく、検査の対象にしてはいけない難病じゃないのかな
産み分けの対象になるから規制が入ってるものがある。
成人後にでる難病は患者に告知してないはず。
0101名無しの心子知らず
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2019/04/20(土) 19:19:04.38ID:76FfW+OJ
原因となる遺伝子が特定できてない難病なんていくらでもあるよ
残念だけど
0103名無しの心子知らず
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2019/04/20(土) 21:52:38.69ID:RIUIAfIn
遺伝子検査の必要性のある難病の判断基準
• 神経変性疾患,筋疾患など日常生活に支障がある症例
• 家族歴から遺伝性疾患が示唆される
• 比較的若年の発症
0104名無しの心子知らず
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2019/04/20(土) 22:16:11.73ID:RIUIAfIn
次世代シーケンサーを用いた既知の遺伝性疾患の診断
• 痙性対麻痺
• 白質脳症
• 筋疾患
• 脊髄小脳変性症(リピート伸長変異を除く)
• シャルコー・マリー・トゥース病
0105名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/21(日) 07:09:15.53ID:yJVjHsD0
遺伝性未確定疾患(希少難治性疾患 診断基準)

1. 2つ以上の臓器にまたがり、一元的に説明できない他覚的所見を有すること。
2. なんらかの遺伝子異常が疑われる病状であること (血縁者、兄弟に同じような病状を認められる場合を含む。)

上記1または2を満たし、6ヶ月以上にわたって(乳幼児は除 く)持続し、生活に支障のある症状があり、診断がついていない状態をいう。

→ 未確定疾患の場合は、血縁者に遺伝していないという確定診断は出来ない(小児IRUDのサポートや発症前診断の継続)
0106名無しの心子知らず
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2019/04/21(日) 07:42:08.35ID:W9ZjtbFh
>>101
生活に支障がある遺伝性難病なんていくらでもあるんだね。
ほんと残念だよ。残念。
未確定疾患で苦しんでるんだから、確定診断で避けられる疾患があるなら避けたい。その気持ちはよくわかったよ。
0107名無しの心子知らず
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2019/04/21(日) 07:50:09.95ID:W9ZjtbFh
>>101
遺伝子カウンセリングはNIPTのオプにある。

身内に遺伝性難病がいるなら、むしろ、遺伝子カウンセリングや保因者検査を薦める立場だと思うんだよね。
そうでしょ?

でもさ、そんな人がNIPTスレを覗いてしてたことってさ。
親族の病歴を調べることを薦めたり、遺伝子カウンセリングのメリットをあげるレスがあると、スレチとか触れてはいけないと追い出してたんだよね。

現実には、そんな人こそ止めてくるんだってわかった。
それが勉強になったって言ったのね。
0108名無しの心子知らず
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2019/04/21(日) 12:35:11.27ID:yJVjHsD0
産み分けや差別をダウン症だけにしたい人なんだよ
この人は遺伝性の難病の一族だから

私たちが子どもの頃は、遺伝子疾患の差別が凄かった
公から『産んではいけない人』『結婚するな』『不幸な赤ちゃん対策』『断種手術』『触れてはいけない、関わってはいけない』と差別をうけていた一族だからね

今、やっと子を産むなという状況から抜け出せそうなところだそして結婚して子を望めるところまできた。
そこに、海外では普通にやっている保因者スクーリングで難病や遺伝子疾患の産み分けまで婚姻者や妊婦に広まったら困るんだよ
我が子の差別に繋がっていくからね
0109名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/21(日) 12:41:22.05ID:yJVjHsD0
でも、規制が緩和されてダウン症以外の選別も可能にするみたいだけどね
ダウン症だけの検査がおかしかった
モノソミーや微小欠損の検査を知っているのは一部だけだ
一日でもはやく規制緩和して欲しい
難病 モノソミー 比較的若年性の疾患 それらを望む親はいない
全ての親は元気な赤ちゃんを望んでいるんだから
0111名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/21(日) 13:52:17.81ID:W9ZjtbFh
>>110
嘘つき難病さん、こんにちわ
バカにでもわかりやすくID同じにしとくね
コロコロ変えたら分からなくなるもんね


【出生前診断】 羊水検査28【クアトロテスト】

> ID:9oPxwbLAが障害あると思う
> 子供産んだら駄目な人

障害あったら子供産んだら駄目なんじゃないの?
このレスを今でもだれも咎めないのが現実だよね?
0112名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/21(日) 14:12:34.24ID:W9ZjtbFh
ID:76FfW+OJ
ID:FGd+dw6w

【出生前診断】 羊水検査28【クアトロテスト】

>>635

> 教養も名誉もお金もいらない
> 心疾患があっても知的障害自体も受け入れられる。
>でもあの風貌だけは本当に本当に無理なの

障害も難病も嫌ですよ
全ての親はね
あなたぐらいの高度な倫理観が欲しいですねぇw
0113名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/21(日) 14:23:39.25ID:W9ZjtbFh
これからも
・パーフェクトベビーは誰も望んでない
・後天性の障害や若年期にでる難病は仕方ない
ってまやかしを言い続けてスレ監視やってなよ

それでも対象がダウン症なのは今だけな
難病や遺伝子疾患の判定へと規制緩和の流れは止まらないから
古今東西、親が最初から最後まで望むのは子の健康だからね
0114名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/22(月) 10:34:19.83ID:IIS7WYgm
遺伝云々は親族関係にそういう人がいたとか知ってれば事前にできる検査を受けるのもアリかなーと思うけど
ダウンとかは確率で偶発的に誰にでも起こり得るんだしそれが検査でわかるんだから受けた
発達やらその他生まれるまで(生まれてもある程度育ってからでないと)わからない障害は受け入れるしかないよね
0116名無しの心子知らず
垢版 |
2019/04/22(月) 12:03:56.47ID:X0rKUARW
あそうそう、着床前スクリーニングならいくつかの難病の検査が解禁になるよ。
遺伝子カウンセリングと保因検査が定着すれば、原因遺伝子が明らかな難病の理解が進む。
親の不要な心配が減るといいな。
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